Een preventieve operatie met ernstige gevolgen

Twee jaar geleden schreef ik over mijn keus voor een preventieve dubbele borstamputatie. Een bloedonderzoek had uitgewezen dat ik draagster was van een mutatie in het BRCA1-gen. Daardoor had ik naar schatting 87 procent kans op borstkanker en 50 procent kans op eierstokkanker. Ik heb mijn moeder, mijn oma en een tante aan kanker verloren.

Ik wilde dat vrouwen die risico lopen de keuzemogelijkheden zouden kennen. Ik beloofde met nadere informatie te komen die misschien nuttig zou zijn, zoals over mijn volgende preventieve operatie: de verwijdering van mijn eierstokken en eileiders.

Ik was dit al een tijdje van plan. Het is een minder complexe operatie dan een borstamputatie, maar de gevolgen zijn ernstiger. Een vrouw komt geforceerd in de overgang. Daarom bereidde ik me lichamelijk en emotioneel voor, besprak de mogelijkheden met artsen, verdiepte me in alternatieve geneeskunde en bracht mijn hormonen in kaart voor de vervanging van oestrogeen of progesteron. Maar ik dacht dat ik nog maanden had om een datum te kiezen.

Maar twee weken geleden belde mijn arts met de resultaten van mijn bloedonderzoek. ‘Je CA-125 is normaal,’ zei hij. Ik slaakte een zucht van verlichting. Dat onderzoek meet het gehalte van het eiwit CA-125 in het bloed en wordt gebruikt om op eierstokkanker te controleren.

Maar dat was nog niet alles. ‘Er zijn een aantal verhoogde ontstekingswaarden die bij elkaar genomen op een begin van kanker zouden kunnen wijzen.’ Ik zweeg even. ‘CA-125 heeft een kans van 50 tot 75 procent om eierstokkanker in een vroeg stadium niet te signaleren,’ zei hij. Hij wilde dat ik meteen naar de chirurg ging om mijn eierstokken te laten controleren.

Ik hield mezelf voor om rustig te blijven en sterk te zijn, en niet opeens te denken dat ik mijn kinderen niet meer zou zien opgroeien en mijn kleinkinderen nooit zou leren kennen.

Ik belde mijn man in Frankrijk, die binnen een paar uur in een vliegtuig zat. Het mooie van zulke momenten in het leven is dat er zoveel duidelijkheid is. Je weet waar je voor leeft en wat ertoe doet. Het zet alles op scherp, het is vredig.

Diezelfde dag ging ik naar de chirurg, die ook mijn moeder had behandeld. Ik had haar voor het laatst gezien op de dag dat mijn moeder overleed. Ze was aangedaan toen ze me zag: ‘Je lijkt sprekend op haar.’ Ik stortte in. Maar met een glimlach stelden we vast dat we daar waren om eventuele problemen aan pakken.

Het onderzoek en de echografie leverden niets zorgwekkends op. Ik was opgelucht dat een mogelijke kanker vermoedelijk dus pas in het beginstadium zou zijn. En als hij ergens anders in mijn lichaam zou zitten, zou ik dat over vijf dagen weten. Ik verkeerde die vijf dagen in een waas, ging naar het voetballen van mijn kinderen en werkte om kalm te blijven.

De dag van de uitkomsten brak aan. De PET / CT-scan leek duidelijk en het tumoronderzoek was negatief. Ik was vervuld van blijdschap, ook al mocht ik mijn kinderen vanwege de radioactieve tracer niet knuffelen. Er was nog altijd kans op een beginnende kanker, maar die was klein, in vergelijking met een serieuze tumor. Tot mijn opluchting had ik nog steeds de keuze om mijn eierstokken en eileiders te laten weghalen en ik besloot de stap te zetten.

Andere vrouwen moeten weten dat ik dit niet alleen deed omdat ik draagster van het gemuteerde BRCA1-gen ben. Een positieve BRCA-test betekent niet halsoverkop een operatie. Ik heb veel artsen, chirurgen en natuurgenezers gesproken. Er zijn nog andere mogelijkheden. Sommige vrouwen gaan de pil slikken of doen een beroep op alternatieve geneesmiddelen in combinatie met veel controles. Er is bij elke medische kwestie meer dan één aanpak. Het belangrijkste is om kennis te nemen van de mogelijkheden en de juiste keuze te maken.

In mijn geval vonden de oosterse en westerse artsen die ik sprak dat een operatieve verwijdering van mijn eileiders en eierstokken de beste keuze was, omdat ik niet alleen het BRCA-gen heb, maar er in mijn familie bovendien nog drie vrouwen aan kanker zijn overleden. Mijn artsen zeiden dat ik preventief geopereerd moest worden. Bij mijn moeder werd eierstokkanker vastgesteld toen ze 49 was. Ik ben 39.

Vorige week heb ik de operatie ondergaan: een laparoscopische bilaterale salpingo-ovariëctomie. In één eierstok zat een kleine goedaardige tumor, maar het weefsel bevatte geen kanker.

Ik heb een pleistertje dat bio-identiek oestrogeen bevat. In mijn baarmoeder is een progesteron-spiraaltje ingebracht. Dat zal me helpen om een hormonaal evenwicht te bewaren, maar vooral ook helpen om baarmoederkanker te voorkomen. Ik heb besloten mijn baarmoeder te houden, omdat kanker op die plaats geen onderdeel is van mijn familiegeschiedenis.

Het is niet mogelijk om elk risico weg te nemen en ik blijf gevoelig voor kanker. Ik zal op zoek gaan naar natuurlijke manieren om mijn afweersysteem te versterken. Ik voel me vrouw en twijfel niet over de keuzes die ik maak. Ik weet dat mijn kinderen nooit zullen hoeven zeggen: ‘Mama is overleden aan eierstokkanker.’

Ongeacht de hormoonvervangers die ik neem, ben ik nu in de overgang. Ik zal geen kinderen meer kunnen krijgen en ik verwacht nog wel een paar lichamelijke veranderingen. Maar ik wacht de toekomst met een gerust hart af, niet omdat ik zo sterk ben, maar omdat dit bij het leven hoort – niets om bang voor te zijn.

Ik heb enorm te doen met vrouwen bij wie dit moment heel vroeg in hun leven komt, voordat ze hun kinderen hebben gekregen. Zij hebben het veel moeilijker dan ik. Bij navraag heb ik ontdekt dat vrouwen ook hun eileiders kunnen laten weghalen terwijl ze hun eierstokken behouden, zodat ze in staat blijven om kinderen te baren en niet in de overgang komen. Ik hoop dat ze zich daarvan bewust zullen zijn.

Het is niet gemakkelijk om deze beslissingen te nemen. Maar het is wel mogelijk om het heft in handen te nemen en eventuele medische problemen voortvarend aan te pakken. Je kunt advies inwinnen, kennis nemen van de mogelijkheden en de juiste persoonlijke keuzen maken. Kennis is macht.

Dit artikel verscheen eerder in The New York Times