Ik mag haar laten gaan

Luke van der Have wist het vanaf de eerste dag: er is iets aan de hand met onze dochter. Dochter Marit werd boos geboren, bleef boos en de boosheid werd waanzin. Hoe reageer je als je dochter vraagt of ze dood mag?

Luke van der Have

Het begon met zes zogenaamde ‘ikjes’ die Luke van der Have naar de krant stuurde. Zij schreef daarbij: „Onderstaand vindt u een zestal ikjes die ik de afgelopen jaren geschreven heb. In eerste instantie om mijzelf te blijven in een voor mij vreemde wereld, de wereld van de psychiatrie rondom mijn dochter. Later heb ik ze geschreven om mijn omgeving af en toe van deze wondere wereld op de hoogte te houden.”

Ik bel met Luke van der Have (52), directiesecretaresse, theatermaker, en praat met haar over de ikjes en over haar dochter – in de tegenwoordige tijd. Maar Marit leeft niet meer. Zij maakte in 2013 na zeven jaar psychiatrie een einde aan haar leven. Haar ouders, die gescheiden zijn, waren erbij toen ze dat deed.

Haar moeder leefde samen met haar dochter en stemde in met Marits keuze; de vader die elders woonde, maar ook regelmatig voor haar zorgde, was het oneens met Marits besluit, maar heeft haar toch gesteund. Een arts was niet aanwezig; het euthanasieverzoek van Marit was afgewezen. Marit was 21 jaar en liet een vader, een moeder en een broertje na.

Het aantal meldingen van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij psychiatrische patiënten neemt toe. In 2012 ging het om 14 meldingen, in 2013 waren het er 42. Formeel gelden in deze gevallen dezelfde wettelijke zorgvuldigheidseisen als voor mensen met een lichamelijke ziekte: het moet gaan om een vrijwillig en weloverwogen euthanasieverzoek, er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, er mag geen redelijke andere oplossing voorhanden zijn en er moet een onafhankelijke tweede arts worden geraadpleegd.

Maar psychiatrische patiënten, die vaak lichamelijk gezond zijn, vormen wel een heel andere patiëntengroep dan bijvoorbeeld terminale kankerpatiënten. Volgens psychiater Boudewijn Chabot is het bijvoorbeeld onmogelijk dat de tweede arts, die geen behandelrelatie heeft met de patiënt, kan weten hoe erg een psychiatrische patiënt wel of niet lijdt. Marits vader Paul Ulrich zei vorig jaar tijdens een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer: „De lijdensdruk in de psychiatrie kan gigavormen aannemen tot ver, heel ver buiten ons bevattingsvermogen. De wereld van patiënten kan daadwerkelijk een hel worden. Na een eindeloze strijd zonder resultaat is de levenswil soms verdwenen. Het lijden is ondraaglijk en uitzichtloos en de mensen zijn gebroken. Mag je dan, in zo’n situatie, nog verwachten dat zij een redelijk alternatief gaan proberen?”

Bij de derde evaluatie van de Euthanasiewet zal dit jaar gekeken worden of de wet aanpassing behoeft voor patiënten uit ‘bijzondere groepen’, onder wie psychiatrische patiënten.

De moeder van Marit wil in het licht van deze discussie beschrijven hoe haar dochter en zijzelf de laatste jaren hebben geleefd. „Het verhaal van Marit illustreert denk ik wat er gebeurt als deze mensen niet gehoord worden.”

Wat voor een meisje was Marit?

„Een meisje met twee kanten. Ze kon zeer gezellig, creatief en blij zijn. Ze maakte prachtige kunstobjecten, die later zijn opgenomen in de kunstuitleen. Ze tekende graag, mooie series bloemen, en als ze niet tekende schreef ze cabaretteksten. Ze had vriendinnen, genoot van onze vakanties. In groep 7 en groep 8 was ze op haar best. Maar zij had ook een donkere kant. Marit is boos geboren. Vanaf dag één wist ik dat er iets anders aan haar was. Meteen al na haar geboorte strekte zij haar benen, zette zich af op mijn schoot en haar hoofd bleef recht overeind staan. Dat doen baby’s niet – Marit wel. Vervolgens is zij zeven jaar lang, elke dag weer, boos huilend wakker geworden. Boos omdat er weer een volgende dag in het vooruitzicht lag. Ik heb er duizend theorieën over gehoord en gelezen, maar ik weet nog niet hoe dat kwam. Bij elke hulpinstantie hoorden we dat het met een ontwikkelingsstoornis te maken had, maar de hulp beklijfde niet. Tja, wij zagen ook dat ze ingewikkeld in het leven stond. Wij wisten niet wat je moet doen met een kind dat wil wegvliegen. Marit wilde dood en heeft dat vanaf haar achtste steeds verkondigd.”

Vertelde uw dochter ook waarom zij dood wilde?

„Zij hoorde steeds stemmen en dat werd van kwaad tot erger: ze zeiden dat ze lelijk was, slecht en dom. Toen begonnen ze te dreigen – ze moest zichzelf kapotmaken. Marit had de diagnose borderline en was daarvoor onder psychiatrische behandeling. Vanaf toen is ze begonnen zichzelf te snijden. Uiteindelijk is zij na een zeer serieuze suïcidepoging opgenomen in de jeugdpsychiatrische kliniek in Amsterdam. Daar heeft ze op haar veertiende een tweede zelfmoordpoging gedaan. Ze is van het dak gesprongen en had een verbrijzelde lendewervel. Ze bleek niet verlamd gelukkig, ze kon nog enigszins lopen, maar het onderlijf deed het niet meer.”

Kon u daar met haar over praten?

„Jazeker, we hebben er heel veel over gepraat. Wat haar dreef om zoiets te doen. Zij vertelde dat het de stemmen in haar hoofd waren die haar vertelden wat te doen: springen dus. Stemmen die klonken als door een festivalspeaker – zo hard. In de kliniek zei men dat het haar eigen schuld was, dat ze verlamd was na die sprong. Meteen al die eerste avond dat ik bij haar bed zat, heb ik tegen haar gezegd: als iemand de top wil bereiken, en hij of zij valt, dan noemen we dat een ongeluk. Als jouw doel doodgaan was, dan was dit een ongeluk.”

Hoe kon u zo ver met haar meedenken, zonder zich tegen haar zelfdestructie te verzetten?

„De eerste jaren heb ik me natuurlijk verzet. In het begin wist ik ook niet wat ik moest doen als zij zich had gesneden of mij steeds duidelijk maakte dat dit leven niet kon. Maar daarna kwam ze weer in een flow en hadden we heerlijke momenten samen. Tot de zomer van 2012. We waren met z’n drieën in de VS op bezoek bij mijn beste vriendin en daar is Marit weer in een diepe crisis geraakt. Ze werd achterdochtig, depressief, begon weer te snijden. Het is zo uit de hand gelopen dat we weg moesten, we zijn terug naar Nederland gegaan. Daar gingen we met z’n drieën de afgrond in. Marit in psychoses van uren, mijn zoon op school en ik ben gaan drinken – fors gaan drinken, om te kunnen vergeten. Dat was het moment waarop ik dacht: moeders kunnen dit ook niet aan. Ik heb toen weer hulp gezocht om van de alcohol af te komen en dat is gelukt.”

Marit was inmiddels 21 jaar en kreeg een nieuwe diagnose erbij: Autisme Spectrum Stoornis (ASS ). Maar dat veranderde niets voor Marit. Haar leven was op en ze deed nu ook thuis weer een suïcidepoging. Ze nam op een ochtend alle pillen Ritalin van haar broertje (terwijl ze had gezegd dat nooit te zullen doen), ze spoot haar insulinepomp met insuline voor een dag in één keer helemaal leeg.

Uiteindelijk deed ze een euthanasieverzoek bij de psychiater. Die zei dat hij daarin kon meegaan omdat hij begreep dat de waanzin waarin zij leefde te veel was. Ook tegen haar vader zei ze niet langer te kunnen leven. Ze wilde niet langer van de ene crisis in de andere belanden, en ook niet meer van opname in naar opname uit.

De toestemming van de psychiater maakte veel los bij Marit. Haar moeder: „Ik stond daarna buiten een sigaretje met haar te roken en toen vroeg zij mij: mama, mag ik nu echt dood? Ik zei: ‘Ik denk het wel, maar wat vind je daar nu van?’ Zij begon te huilen en zei: ‘Ik ben zo blij.’ Dat vond ik ongelooflijk – het was een keerpunt voor mij. Toen was ik ervan overtuigd: zij wil dus echt dood.”

Maar de tweede psychiater keurde het verzoek af: door de nieuwe diagnose was haar situatie niet uitzichtloos, vond deze arts. Zo is het gekomen dat Marit, met medeweten van haar ouders, contact opnam met stichting de Einder. Deze stichting geeft informatie aan mensen met een doodswens maar voert geen euthanasie uit. Een counselor van de stichting heeft lang met Marit en haar ouders gesproken. „Ik hoef u niet om toestemming te vragen, want uw dochter is 21, maar omdat u mee bent gekomen zou ik het toch graag willen weten”, zei hij.

„Paul en ik hebben allebei ingestemd omdat we op dat moment geen uitweg meer zagen. We kregen een folder en het boek van Boudewijn Chabot (Een waardig levenseinde in eigen hand), maar dat hadden we al. En Marit kreeg een e-mailadres waar ze ‘het’ kon bestellen. Ze heeft meteen de bestelling gedaan en dan weet je dat het nog twee à drie weken duurt. Dan is het wachten, en dat is spannend, héél spannend.”

Alsof je op een bestelling via internet wacht…

„Niet alsof, zo was het. Het was echt een cadeautje voor Marit toen we het bericht kregen dat het was aangekomen. Het was helaas voor Marit na sluitingstijd van het postkantoor, vlak voor Kerst. Voor ons was het juist fijn, omdat we wisten dat we nu nog twee Kerstdagen hadden. Marit werd heel rustig, en wij ook. Die twee dagen hebben we het heel goed gehad. We zijn bij mijn ouders geweest, Marit heeft afscheid genomen. Marit heeft zelf de verpleegkundige afgezegd die ’s middags zou komen. Niet meer nodig.”

Derde Kerstdag 2013 was de dag waarop de zending bij de Primera kon worden opgehaald. Marits broertje ging die ochtend naar opa en oma, al belde hij ’s middags nog wel even om aan zijn zus te vragen: „Wat is de mooiste plek op aarde?”

Marit antwoordde: „Sableun in Zwitserland” – het huisje waar we vaak naar toegingen met vakantie.

„Oké”, zei hij. „Wilde ik even weten.” Als de as ooit wordt uitgestrooid, dan dus daar.

Het laatste deel van Marits leven ligt vast op film ten behoeve van de juridische procedure, om aan te tonen dat zij de medicatie vrijwillig tot zich heeft genomen. Het was Marits grote angst dat haar ouders aansprakelijk zouden worden gesteld voor wat hun dochter had gedaan.

Marit heeft zelf in het bijzijn van haar vader in de keuken de zending bereid, terwijl haar moeder in de slaapkamer de filmcamera in gereedheid bracht.

Dan is het moment daar. Luke van der Have is even stil. „Binnen een kwartier was Marit overleden.”

Hoe kun je als moeder je kind laten gaan?

„Ik denk dat je júist als moeder je kind kunt laten gaan. Ik heb haar op de wereld gezet, ik mag haar laten gaan. Een moeder begrijpt én helpt haar kind, dat heb ik 21 jaar gedaan – in ieder geval geprobeerd.”

En hoe gaat het nu met je?

„Goed, goed. Het is natuurlijk heel raar. Aan de ene kant is het voor Marit goed dat ze dood is, maar dat wil niet zeggen dat het voor mij goed is dat ik geen dochter meer heb. Dat zijn echt twee verschillende dingen. De andere kant is dat ik als moeder uit de waanzin ben, want het was waanzin waarin wij leefden.”

    • Margot Poll