Schizofrenie bestaat niet en het Maagdenhuis is bezet. De jaren zeventig van de vorige eeuw lijken wel terug. Volgens Jim van Os en enkele collegae moeten we af van de diagnose schizofrenie (NRC, Opinie, 7 maart) en dan zal het leven van patiënten met ernstige psychotische stoornissen beter worden. Nobel, streven maar zo simpel is het niet.
Schizofrenie is de wereldwijd gestelde diagnose voor een groep ernstige psychiatrische stoornissen, bestaande uit een combinatie van wanen, hallucinaties, verwardheid, denkstoornissen, sociaal terugtrekken en emotionele vervlakking. De diagnose wordt pas gesteld wanneer deze verschijnselen prominent aanwezig zijn gedurende minstens zes maanden én ze het dagelijks functioneren ernstig belemmeren. Schizofrenie treft zo’n 0,5 – 1,0 procent van de bevolking en brengt meer kosten met zich mee door opname en behandeling dan enige andere stoornis. Het zou fantastisch zijn wanneer de verschijnselen zouden verdwijnen wanneer de diagnose geschrapt zou worden. Helaas is de werkelijkheid niet zo utopisch.
Van Os en collegae willen de diagnose schizofrenie afschaffen en hebben het vervolgens over 3,5 procent van de bevolking die psychotische symptomen heeft. Vergelijk het met een cardiologen die een artikel schrijven waarin zij betogen dat hartfalen niet bestaat om zich vervolgens te richten op mensen met alleen verhoogde bloeddruk.
Psychotische symptomen (hallucinaties en wanen) zijn slechts een onderdeel van de symptomen die bij schizofrenie horen. Schizofrenie is aanzienlijk ernstiger dan alleen psychose omdat cognitieve, sociale en emotionele vermogens bij deze patiënten meer aangetast zijn dan bij mensen met alleen psychosegevoeligheid. Van Os wil de situatie van mensen met lichte vormen van psychose als maatgevend beschouwen en bagatelliseren daarmee de ernstiger vormen.
Het ontkennen van de aandoening schizofrenie is overigens niet nieuw. Van Os en anderen herkauwen de oude, politiek gemotiveerde, maar wetenschappelijk allang weerlegde, argumenten uit de jaren 70 van de vorige eeuw. Ze blazen de volstrekt achterhaalde anti-psychiatrie nieuw leven in, waarbij psychiaters debet zouden zijn aan het onvermogen van patiënten om aan de maatschappij deel te nemen. De sombere prognose van patiënten met schizofrenie is niet de oorzaak van gebrekkig sociaal en professioneel functioneren maar helaas inherent aan de aandoening en het tekortschieten van onze behandelmogelijkheden. Inmiddels zijn er talloze wetenschappelijke artikelen die, op basis van gegevens van honderdduizenden mensen, aantonen dat het concept schizofrenie een biologische basis heeft die objectief gemeten kan worden, met een eigen ontwikkeling. Ze gaat gepaard met specifieke objectiveerbare vroegtijdige afwijkingen zoals een kleinere hoofdomtrek, schoolproblemen en beperkingen van het sociale functioneren die optreden ver voordat het eerste contact met de geestelijke gezondheidszorg tot stand komt. Sterker, bij schizofrenie gaan de eerste verschijnselen, zoals cognitieve en sociale disfunctie gemiddeld zo’n tien jaar aan de psychose vooraf. Tenslotte: vorig jaar verscheen een artikel in Nature – met van Os als co-auteur – waarin 108 genen geïdentificeerd werden die de kans op schizofrenie verhogen. Zijn dat dan genen die de kans op een niet bestaande aandoening verhogen? Dat er ook omgevingsinvloeden interacteren met deze biologische factoren zal niemand ontkennen, en mag als een open deur beschouwd worden.
Overigens ondersteunen we van harte de oproep om meer begrip en een adequatere behandeling voor patiënten met een psychose. Het bieden van perspectief en het ondersteunen van sociale rollen zijn essentieel om eenzaamheid en demotivatie te voorkomen. Ook de historische onjuistheid van de benaming „schizofrenie” (gespleten geest) herkennen wij – die zoals zoveel termen in de geneeskunde door de tijd een geijkte betekenis hebben verworven voorbij hun oorspronkelijke ontstaan. Echter, de overtuiging dat de aandoening die we – ongelukkigerwijs – al een eeuw schizofrenie noemen niet zou bestaan is een misvatting waarvoor onvoldoende wetenschappelijke evidentie bestaat. Afgezien van de wetenschappelijke blinde vlekken, worden stellingen geponeerd die niet stroken met de werkelijkheid. Zoals de suggestie dat in de huidige behandeling van patiënten met schizofrenie herstel geen rol speelt, ervaringsdeskundigen geen plek hebben, psychologische behandelingen niet worden toegepast, en dat hervatten van werk en activiteiten geen doel van behandeling zijn.
Zijn de auteurs niet op de hoogte van de actuele behandelrichtlijnen waarin deze elementen zijn opgenomen, van het bestaan van FACT-teams die met ervaringsdeskundigen werken? Een pleidooi voor een nieuw elan in onderzoek en behandelpraktijk voor schizofrenie is op zijn plaats. Vooroordelen verpakken als feiten is echter heel iets anders. Het opiniestuk doet de huidige wetenschappelijke kennis alsook de effectieve behandelingen die nu in de psychiatrie worden gegeven ernstig tekort.
Discussie is goed, misleiding niet. Patiënten met ernstige psychotische stoornissen zijn niet gebaat bij ontkenning van hun problemen en ongegrond optimisme. Veel belangrijker is het om te werken aan meer en beter onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.