Hoe speel je alzheimer?

Julianne Moore speelt in Still Alice een taalkundige met vroege alzheimer. Voor haar indrukwekkende rol kreeg ze vorige maand een Oscar.

Haar echtgenoot zat na afloop wel twintig minuten te huilen. Want zo’n film is Still Alice dus. Julianne Moore speelt een taalwetenschapper die als fitte vijftiger plotseling met een vroege variant van alzheimer wordt gediagnosticeerd. „Hij was totaal niet aanspreekbaar na het zien van de film”, vertelde ze aan een groepje journalisten daags na de wereldpremière op het filmfestival van Toronto van wat toen nog een ‘kleine film’ leek: ‘moeilijk’ onderwerp, minimaal melodrama, buiten de grote studio’s om geproduceerd, voor een bescheiden budget, en daardoor met heel weinig draaidagen. Vorige maand won Moore de Oscar voor Beste Actrice, voorafgegaan door een Golden Globe, een BAFTA en een Screen Actors Guild Award.

Regisseursduo Richard Glatzer en Wash Westmoreland had behalve door de beperkte financiën ook nog om een andere reden haast. Tijdens de preproductie van de film werd bij Glatzer de neurologische aandoening ALS vastgesteld. De hoofdrolspeelster: „Daardoor is dit voor hen een heel persoonlijke film. Net als Alice in de film heeft Richard een progressieve degeneratieve ziekte, maar in zijn geval worden niet zijn geestelijke vermogens, maar zijn fysieke mogelijkheden aangetast. Dat ging uiteindelijk veel sneller dan gedacht: tijdens de opnames kon Richard al niet meer praten en regisseerde hij via een spraakapp op zijn iPad.”

Still Alice is gebaseerd op de gelijknamige debuutroman van neurowetenschapper Lisa Genova die het ziekteproces beschrijft van een gelauwerde linguïst die plotseling haar eigen studieobject wordt: de dementie van Alice uit zich onder andere in het vergeten van gewone woorden waardoor ze niet meer zonder spiekbriefjes door het leven kan. Tegelijkertijd stelt haar wetenschappelijke systematiek en discipline haar in staat om de ziekte te verdoezelen.

Die vroege dementie in de film is een zeldzame alzheimer-variant die zich doorgaans tussen het veertigste en het zestigste levensjaar manifesteert en bovendien erfelijk is. Een extra dilemma is wat Alice haar kinderen moet vertellen, en of die zich moeten laten testen. Julianne Moore deed veel research voor de film: „Ik heb veel gehad aan de voorzitter van de Amerikaanse belangenvereniging van alzheimerpatiënten, Elizabeth Gelfand Stearns. Zij heeft me met diverse vrouwen met vroege dementie in contact gebracht. Verder heb ik met verzorgers, wetenschappers en onderzoekers gesproken. Ik heb zelf een geheugentest gedaan, wat ik doodeng vond, en die bovendien reuze moeilijk was.” Al dat onderzoek resulteerde in talloze heel precieze details, zoals het plotseling niet meer kunnen strikken van haar veters: „Ik wilde een echte vrouw laten zien, niet alleen maar een idee verbeelden, want er bestaan al zoveel ideeën over wat de ziekte is, vaak heel verkeerde.”

Zoals de notie dat alzheimer geen ziekte is, licht Moore toe. „Heel veel mensen denk dat alzheimer iets met ouder worden te maken heeft. Het manifesteert zich als we ouder worden, maar als jouw 80-jarige oma dement is, dan is ze ziek. Alzheimer is geen normaal ouderdomsverschijnsel .”

Ben je met alzheimer nog wel jezelf?

Moore vertelt dat sinds de première van de film steeds meer mensen haar aanspreken omdat ze denken dat ze door haar rol een alzheimer-expert is: „De grootste overeenkomst tussen al die verhalen is dat partners, familieleden en vrienden van mensen met dementie allemaal vertellen hoe hun geliefden, ouders en vrienden door de ziekte veranderden. Ze waren in hun ogen zichzelf niet meer, alsof er iets was verdwenen, kwijtgeraakt.”

Maar tijdens haar research ontdekte ze ook iets anders: „Ik kende de mensen die ik sprak of observeerde natuurlijk niet van vóór hun ziekte. Maar ik had niet het gevoel dat hun persoonlijkheid was verdwenen, eerder dat die misschien onbereikbaar was geworden.”

Die vraag naar iemands identiteit staat voor Moore centraal in de film. „Wie ben ik als ik me niet meer kan uitdrukken? Als ik steeds meer vergeet? Als ik mensen die deel uitmaken van mijn leven niet meer herken? Ben ik dan nog mezelf?”

Ze vond het confronterende vragen: „Het laatste waar je in de bloei van je leven aan wilt denken is de vergankelijkheid van alles. Dat is de mens niet eigen. Zo’n rol biedt misschien troost aan mensen die een vergelijkbare situatie van nabij kennen. Maar het was pijnlijk en verwarrend om haar te spelen. Alice schaamt zich zo. Op een gegeven moment zegt ze: ‘Had ik maar kanker.’ Dan vergeten we dat op die ziekte ook heel lang een taboe heeft gerust.”