5 levenslessen van een man met het syndroom van Down

Niet oordelen, luisteren, vergeven, dankbaar zijn, vrede stichten. Jan Ede Kuipers uit Abcoude leerde wijze lessen van zijn broer Dick, een man met het downsyndroom. Die wil hij nu – een maand na zijn overlijden – delen met het grote publiek.

Dick Kuipers op zijn vijftigste verjaardag Foto: Jan Ede Kuipers

Op 12 februari is onverwacht mijn broer Dick Kuipers overleden. Dick is niet overleden, maar bij ons weggegaan. Zo voelt het. Zijn weggaan is voor mijn zus, Marnella, en mij zeer moeilijk. Wij zijn altijd zeer verbonden geweest met hem.

Mijn broer is op 17 januari 1961 geboren in Amsterdam. In het eerste jaar heeft Dick moeten vechten voor zijn leven. Na tien maanden was hij nog steeds op zijn geboortegewicht. Een strijd op leven en dood.

Mijn moeder heeft in de eerste jaren problemen gekend met de acceptatie. Voor mijn zus en mij is dat nooit een issue geweest; hij was er! Later heeft mijn moeder ervaren wat voor geschenk Dick is geweest. Hij heeft haar overladen met oprechte liefde! Iedere ochtend kreeg mijn moeder een kusje, met de mededeling ‘goedemorgen, mevrouw Kuipers’. Hoeveel moeders zouden dat niet wensen?

Met Dick heb ik uiteraard als kind veel gespeeld, we scheelden maar 1,5 jaar. Als we in Amsterdam in een stampvolle tram stapten, zei ik tegen Dick: „Zeg even heel hard dat je graag wilt zitten.” En dan zei hij: „Ik wil zitten!” Vervolgens stond de halve tram voor ons op en dan konden we lekker bij het raam zitten.

Mijn zus en ik voelen ons zeer bevoorrechte mensen. Wij zijn door Dick mooiere mensen geworden. Hoe beter je naar Dick keek, des te bijzonderder hij werd. Hij heeft ons zoveel geleerd. Mijn zuster heeft een goede baan aan de Universiteit van Wageningen. Ik heb fiscaal recht gestudeerd. Maar wij hebben veel meer geleerd van Dick, dan hij van ons.

Graag vertel ik u de levenslessen van Dick. Mogelijk inspireert het u.

Les 1: Niet oordelen

Dick oordeelde niet en hij heeft ons geleerd minder te oordelen. De meeste ‘gewone’ mensen oordelen de hele dag. Dick vond alle mensen oké. Maar zijn echte vrienden waren oprechte mensen. Dick was altijd oprecht. Als hij aandacht gaf, dan was dat oprechte aandacht.

Les 2: Luisteren

Door Dick heb ik naar mensen leren luisteren. Dit komt doordat hele volksstammen niet naar Dick luisterden. Oké, door zijn tong was hij niet altijd makkelijk te verstaan, maar het frustreerde mij dat mensen niet de moeite namen te luisteren. Ik raad u aan: luister naar uw medemens! Ook al is deze mongool, jood, moslim, transgender, oud, doof of gewoon uw buurman. Iedereen vindt het prettig om gehoord te worden!

Les 3: Vergeven

Mijn ouders namen Dick, mijn zuster en mij vaak mee naar de paardenrenbanen in Nederland, maar ook in andere landen. Voor Dick was dat heerlijk want binnen de hekken van een renbaan kon hij lekker zijn eigen gang gaan. Maar op een middag zit ik met mijn vader en moeder op de hoofdtribune van Renbaan Duindigt, komt de ongeveer twaalfjarige Dick de trap op, helemaal nat en plakkerig.

Mijn moeder in paniek: wat is er gebeurd? Twee jongetjes hadden ieder een flesje frisdrank over hem uitgeschonken. Dick was veel sterker dan die jongetjes, maar hij wilde mensen sowieso geen pijn doen en hij had al geleerd dat als hij dat wel deed, dat hij dan sowieso de schuld zou krijgen. Zo werkt dat in onze wereld als je mongool bent.

Mijn moeder was overmand door verdriet. Logisch voor een moeder die haar kwetsbare kind zo ziet. Ik voelde ook het onrecht en was onder de indruk van haar emoties. Ik wilde er, samen met mijn vader, meteen werk van maken. Maar Dick nam het voortouw. „Mam, die jongens kunnen er niets aan doen. Ze zijn best aardig. Het is niet erg. Zij kunnen er niets aan doen!” Het is achteraf bijna een bijbels tafereel! Dick troost ons door vergeving. En door vergeving ebt woede weg. Een oprechte vredestichter!

Les 4: Mensen leren kennen

Van jongs af aan heb ik ervaren hoe mensen op Dick reageren. Mensen met downsyndroom hebben een reeks niet-zichtbare kenmerken, maar ook enkele wel-zichtbare.

Dick heeft, als alle mongolen, een te smal gehemelte ten opzichte van de grootte van zijn tong. Bovendien is die tong relatief slap. Gevolg: die tong past niet en die hangt dus vaak naar buiten. En dat vinden mensen toch raar!

Mijn ouders waren top-ouders voor mijn broer. Zij namen Dick overal mee naar toe: vakanties, allerlei optredens en uit eten. Soms zaten mensen in een restaurant alleen maar naar Dick te staren. Dick vond dat niet erg.

Ik soms wel. En dan zei ik: „Dick, ga mee!” Dan liepen we naar die mensen toe en dan zei ik: „Goedenavond, ik heb de indruk dat u graag wilt kennis maken met mijn broer. Hij heet Dick.” En dan gaf Dick ze een hand. Dat was dan schrikken voor die mensen. Die knaap had een naam en hij kon een hand geven! Door mijn broer heb ik dus het gedrag van mensen leren kennen.

Les 5: Bedanken

11 jaar geleden hebben mijn zuster en zwager besloten om in Putten een huisje aan hun huis te bouwen. Mijn moeder was toen 81 jaar en woonde met Dick in Amsterdam. Mijn zuster voorzag dat de verzorging moelijker zou worden voor mijn moeder. Zij wilde dat niet afwachten en vroeg mijn moeder en broer naar Putten te verhuizen. Dat hebben ze gedaan.

Voor mijn moeder was de overgang van hartje Amsterdam naar de bossen van Putten erg groot. Maar uiteindelijk vond ze haar draai. Dick was direct op zijn plaats. In Putten kon hij terecht op zorgboerderij De Tinteler. Daar ging hij tien jaar lang iedere dag met plezier naar toe. De mensen van Zorgboederij De Tinteler verdienen daarvoor een groot compliment.

Mijn moeder is in december 2009 overleden. Dick was na 5 jaar in Putten helemaal thuis bij mijn zus en haar man. Wat een vooruitziende blik van mijn zus om ze al veel eerder naar Putten te laten komen.

Mijn zus heeft ontzettend veel gedaan voor Dick. De hele verzorging 7 dagen per week, 52 weken per jaar. Ga er maar aanstaan, naast een baan van 32 uur per week aan de Universiteit van Wageningen. Ik maak een diepe buiging voor haar.

Enkele weken geleden kreeg Dick last van bronchitis, maar met behulp van medicijnen kwam hij daar snel bovenop. Later kreeg hij weer last van zijn longen en dat bleek een longontsteking. Op een nacht ging het, ondanks de zwaarste antibiotia, nog slechter met hem. In het ziekenhuis bleek er sprake van een bloedvergiftiging.

De eerste hulpspecialist wilde hem overbrengen naar de intensive care om te bezien wat er te redden viel. Maar Dick wilde dat pertinent niet! Maar de vraag is: heeft een mongool iets te willen? Inmiddels was er een team van specialisten rond zijn bed ontstaan. Dick gaf duidelijk aan het niet te willen! Hij wilde echt niet het medische traject in!

En dus ging Dick, met toestemming van de artsen, mee naar huis! Hij was zo ongelofelijk blij! Hij kon los worden gemaakt van de monitoren en vanaf de brancard zwaaide hij met twee handen oprecht naar iedere verpleegster die hij nog tegenkwam. Ieder moment, na zijn thuiskomst uit het ziekenhuis, gaf aan dat het goed was!

We hebben de ochtend na zijn thuiskomst nog heel goed contact met Dick gehad. ‘s Middags viel hij steeds verder in slaap. In de vroege avond is hij nog vijf minuten helemaal wakker geweest. In die tijd heeft hij mijn zuster en zwager gekust op hun handen en wangen. Hij was zo dankbaar, zo dankbaar. Mijn zwager zal die blik van dankbaarheid nooit meer van zijn netvlies kunnen krijgen. Het is zo mooi! Terwijl ik het schrijf biggelen de tranen weer over mijn wangen.

Al heel lang heb ik de gedachten dat ik een eventueel overlijden van Dick emotioneel bijna niet zou overleven. Ik kan zeggen: de weg ernaartoe was helemaal niet moeilijk. Bij kennis, of in slaap of in die korte coma, Dick loodste mij en de anderen er doorheen.

Iedere vezel in mijn lichaam gaf aan dat het goed was. Dick is heel rustig van ons weggegaan. Het was wonderschoon. Hij wist wat er ging gebeuren. Het leek alsof hij de dood omarmde.

De zorg In Nederland verzakelijkt. Het is mij opgevallen hoe de huisarts, Jacco Kraak, zijn werk oprecht invulde. Dat was erg fijn voor mijn broer. Deze arts is een topper! Ik heb hem bedankt voor zijn werk en oprechtheid.

Ondanks het verdriet wil de familie graag het leven van Dick vieren. Zijn leven is voor ons zo bijzonder, daar moeten we iets mee doen. Op zijn geboortedag zullen we een groot feest geven om zijn bijzondere leven te vieren en zijn wijze lessen door te geven.