Stem ouders bij levenseinde kinderen niet altijd gehoord

Foto ANP / Lex van Lieshout

De beslissing om het overlijden van kinderen te bespoedigen, door af te zien van verdere behandeling, wordt in de acht universitaire ziekenhuizen in Nederland op totaal verschillende wijze genomen. Dit blijkt uit onderzoek van orthopedagoog Mirjam de Vos (AMC), waarop zij vandaag promoveert.

De Vos deed onder meer een studie onder 136 kinderartsen die te maken kregen met de beslissing de behandeling van een kind te staken of niet te starten. Het is vooral onduidelijk hoe zwaar de stem van ouders weegt.

Medische dilemma’s

De medische en ethische dilemma’s rond het afzien van (verdere) medische behandeling bij kinderen leidden in twintig procent van de casussen tot een conflict tussen ouders en artsen. In de meeste gevallen wilden ouders doorbehandelen, omdat zij nog hoop hadden dat hun kind zou overleven en gelukkig kon zijn, of hadden zij bezwaren tegen het actief beëindigen van de behandeling op grond van hun geloof.

De Vos bestudeerde meer dan honderd casussen van kinderen die overleden nadat was besloten hun behandeling niet voort te zetten. Het gaat om kinderen die ernstig ziek zijn, zonder kans op verbetering. Zij hebben bijvoorbeeld ernstige hersenbeschadiging. Hun behandeling stoppen geldt niet als euthanasie; het gaat bijvoorbeeld om het stoppen van de beademing, niet meer reanimeren of afzien van (verdere) chemotherapie.

Verschillende gedachten over rol ouders

Uit het onderzoek blijkt dat vooral over de rol van de ouders door artsen zeer verschillend wordt gedacht. Een kwart van de artsen heeft de beslissing medegedeeld aan de ouders, zonder hen expliciet om toestemming te vragen. Verschillende kinderartsen geven aan dat ze de ouders „niet wilden belasten” met de in hun ogen onontkoombare beslissing. Echter, in net iets meer dan een kwart van de casussen kregen ouders juist wél de doorslaggevende stem.

Bijna de helft van de ondervraagde artsen wil graag een landelijke richtlijn voor dit soort beslissingen. De wet op de geneeskundige behandelovereenkomst biedt weinig duidelijkheid. Daarin staat beschreven dat de beslissing om te stoppen met behandelen van een kind de “instemming vergt” van ouders, maar niet in welke mate of vorm. Onderzoekster De Vos:

“Daardoor ontstaan grote verschillen in de manier waarop artsen ouders betrekken bij deze beslissingen, zelfs binnen hetzelfde ziekenhuis.”

‘Geen verder lijden’

Als ouders tegen het beëindigen van een behandeling zijn, wordt meer tijd genomen. De Vos:

“Om verder met ouders te spreken, vaak met het doel hen te overtuigen, maar ook om te zien hoe het kind zich ontwikkelt. In de gevallen waarin ouders hun kind over de dagen heen zagen verslechteren gaven zij allen op een bepaald moment aan dat zij niet wilden dat hun kind verder zou lijden.”

Lees ook in NRC Handelsblad: De beademing stoppen, van je eigen kind (€)