De beademing stoppen, van je eigen kind

Weinig zo zwaar als praten over stoppen met de behandeling van je doodzieke kind. Mirjam de Vos deed onderzoek: „Ouders kunnen meer aan dan artsen soms denken.”

Zo’n zeshonderd keer per jaar wordt besloten de behandeling van een doodziek kind te beëindigen. Foto Joost Hoving/Hollandse Hoogte

Een telefoontje in de lente van 2005. Mirjam de Vos werkt als orthopedagoog in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC, als de moeder van Tom (16) belt. Hij heeft vanaf zijn geboorte ernstig hersenletsel, is fysiek zwaar gehandicapt en slechtziend. Tom kan lachen, hij kan huilen, hij herkent zijn ouders. Hij geniet van muziek en laat zich graag door de wind rijden in zijn rolstoel.

Maar Tom krijgt steeds meer fysieke problemen. Het laatste jaar is hij twee keer opgenomen op de intensive care met ernstige ademhalingsproblemen. Hij overleeft op het nippertje. Na een epileptische aanval brengen Toms ouders hem weer naar het ziekenhuis. Daar zegt een arts – die ze voor het eerst ontmoeten – dat er serieuze twijfels zijn of het nog waardevol is Tom opnieuw naar de intensive care te brengen. Kunnen de artsen dat zomaar beslissen, vraagt de moeder zich af.

Waar sta ik als ouder bij zo’n emotioneel besluit, vroeg de moeder toen aan de orthopedagoog. De Vos, nu: „Dat wist ik niet. Ik kon haar geen goed antwoord geven.”

Geven we niet te snel op?

Mirjam de Vos (1960) promoveert vandaag aan de Universiteit van Amsterdam op een onderzoek naar beslissingen over het staken van de behandeling bij doodzieke kinderen. Dat gebeurt in Nederland jaarlijks bij zo’n zeshonderd kinderen tussen de 0 en 16 jaar. Het telefoontje van Toms moeder, tien jaar geleden, beschrijft De Vos in haar proefschrift (ruim 200 pagina’s) als startpunt van haar onderzoek. Maar thuis in Leiden vertelt De Vos dat dit niet de enige motivatie was voor dit onderzoek.

„Ons eerste kind, David, werd geboren met een hersenbeschadiging. Dat is inmiddels meer dan twintig jaar geleden. Het werd snel duidelijk dat zowel de artsen als wij hem niet koste wat het kost in leven wilden houden. Maar dan zit je bij hem, zie je hem heel helder naar je kijken, en dan vraag je je af: geven we niet te snel op? De tweede dag na zijn geboorte zagen we aan hem dat het te zwaar werd. David heeft ons als het ware zelf de weg gewezen.”

De ouders die De Vos sprak voor haar onderzoek vertelde ze soms, als ze ernaar vroegen, over haar ervaringen. De Vos: „De pijn bij ouders zit er vooral in als ze overruled worden bij zo’n beslissing. Mijn ervaring is dat zij intens verdrietig zijn, maar ook weten dat een gesprek met de behandelend artsen hét moment is waar het op aankomt. Meestal zijn ouders dan toch heel goed in staat om heldere vragen te stellen en hun standpunt goed toe te lichten. Ouders kunnen meer aan dan artsen soms denken.”

Aan artsen vertelde De Vos haar persoonlijke verhaal zelden. Want, vond ze, dat mocht het onafhankelijk onderzoek absoluut niet in de weg staan. De orthopedagoog wilde vooral dat het proefschrift wetenschappelijke betekenis kreeg, en dat lukte. Ze deed een studie onder 136 kinderartsen die te maken kregen met de beslissing de behandeling van een kind te stoppen, bestudeerde meer dan honderd dossiers van overleden kinderen, interviewde ouders en was aanwezig bij gesprekken tussen ouders en artsen over het levenseinde van kinderen. Nooit eerder werd dergelijk onderzoek gedaan op een kinder-intensive care.

Wat kan nog, tegen welke prijs?

De uitkomsten zijn opvallend. Er blijken geen richtlijnen voor artsen te zijn over hoe te handelen in dit soort situaties. De verschillen in optreden tussen, én binnen, ziekenhuizen zijn groot. De ene arts geeft ouders de doorslaggevende stem, de andere beslist helemaal zelf en informeert de ouders hier alleen over.

De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst biedt ook nauwelijks een leidraad. Ouders moeten betrokken worden in de beslissing over het levenseinde van hun kind, maar hoe zwaar hun stem moet wegen, is onduidelijk. Dat zorgt in 20 procent van de onderzochte zaken voor onenigheid tussen ouders en artsen.

De Vos schrijft in haar proefschrift over Kim (15). Zij heeft een niet te genezen stofwisselingsziekte, haar toestand verslechtert, ze kan niet meer lopen en praten, wordt alleen nog gevoed via een infuus en heeft longproblemen. Drie intensivecareopnames leiden tot blijvende longschade. Dan vinden de artsen het genoeg: bij een nieuwe crisis weer overgaan tot behandeling is niet in haar belang. Daar zijn de ouders het niet mee eens. Zij zien dat Kim ook gelukkige momenten heeft, ze heeft nog plezier in het leven; zij weten dat deze beslissing eraan zat te komen, maar vinden het nu nog te vroeg.

De Vos: „Dit soort verschil van inzicht kom je tegen, maar het is niet altijd erg. Het is juist goed om er open over te praten. Dat draagt bij aan een zorgvuldig, weloverwogen besluit. Daarvoor kun je niet buiten de visie en wensen van ouders. Taak van artsen is op hun beurt om ouders goed en volledig te informeren over wat nog kan, tegen welke prijs, en wat echt niet meer.

„Artsen hebben allereerst een behandelrelatie met het kind, zij hebben hun eigen morele afwegingen. Het beste is dat ze met de ouders samen dit moeilijke pad bewandelen. Dan zie je ook: artsen en ouders hebben hetzelfde belang. Ze gáán voor dat kind, en als het echt niet anders kan, willen ze dat het zo mooi mogelijk overlijdt.”

Het onderzoek van De Vos gaat over beladen en emotionele thema’s. Een van de belangrijkste vragen daarin draait om het begrip ‘kwaliteit van leven’. De Vos vond het bijzonder dat ouders daarin zo unaniem zijn: „Heel helder: ons kind moet ons nog herkennen en emoties kenbaar kunnen maken, op welke manier dan ook.”

Sondevoeding, ja of nee?

Thuis laat De Vos de kamer van haar dochter Rebecca zien, die ernstig gehandicapt is. Rebecca woont doordeweeks in een instelling, in het weekend is ze thuis. Toen zij werd geboren, was er weer zo’n moment. Sondevoeding, ja of nee? Het werd volmondig ‘ja’. Rebecca is nu 23 jaar.

De Vos: „Ik heb bewust jarenlang gewacht met mijn onderzoek tot ik er klaar voor was. Heb ook aan mensen om me heen gevraagd me extra kritisch te benaderen om te zorgen dat het niet te persoonlijk werd. Mijn persoonlijke mening is ook niet van belang in dit onderzoek.

„Bij Rebecca weten we dat we misschien weer voor die keuze komen te staan, maar nu nog niet. Door het onderzoek voor mijn proefschrift weet ik wel dat je niet alleen bent. Dat is fijn en ik ben er trots op dat ik, ondanks alles, een onderzoek presenteer waarmee we wetenschappelijk verder kunnen. Het belangrijkste is dat ouders op een goede manier een stem krijgen in het proces van sterven dat hun kinderen doormaken.”