Investéér nou eens in zeldzame ziekten

Bo&Caro gaan elke dag naar een bedrijf. Ze zijn bij aandeelhoudersvergaderingen, productpresentaties of vrijdagmiddagborrels en willen graag weten: wie is hier belangrijk?

Wat: Zeldzameziektendag in Burgers’ Zoo te Arnhem
Wie: Zeldzame zieken Wim Altena, Mary Lynne van Poelgeest en Irmy Vos en dagvoorzitter Anton de Wijer

Een zeldzameziektendag in de dierentuin, het klinkt exotischer dan het is. Want nee, zeldzame ziekten uiten zich over het algemeen niet in rare bulten, onhandig vergroeide lichaamsdelen of vreemde huidvlekken.

Onzichtbaar

Meestal zie je er helemaal niets van, zoals van de atypische hus van Wim Altena. Dat zijn nieren ermee stopten bleef onopgemerkt, zelfs in het ziekenhuis, waar hij uren op de eerste hulp zat te wachten op behandeling. En zelfs toen de diagnose gesteld werd (“Het lijkt op hus, maar het is iets anders” - atypische hus dus) bleek het lastig daar iets aan te doen. “Er is wel een behandeling voor, maar die krijg je die pas op het moment dat je al ziek bent”, vertelt Altena. En meestal is het dan al te laat. “Ik had een donornier van mijn broer gekregen, maar die is verloren gegaan doordat ik niet op tijd medicijnen kreeg.”

Op zijn zachtst gezegd een onhandige situatie, die alles te maken heeft met de afspraken tussen de farmaceutische industrie, verzekeringsmaatschappijen, de zorgverlener en het Zorginstituut van de overheid. Van laatst genoemde hoeft de verzekering vaak alleen iets te vergoeden als er evidence based medicine voor is, legt Mary Lynne van Poelgeest (zeldzame blaasaandoening) uit. Maar dat is er vaak niet, want de groep patiënten waarmee onderzoek kan worden gedaan is - vanwege die zeldzaamheid dus - maar heel klein.

Wim Altena (r) vertelt Anton de Wijer over zijn zeldzame ziekte. In de dierentuin.

Een foto die is geplaatst door Bo&Caro (@boencaro) op

Money, money, money

Als er wél een medicijn is zijn verzekeraars de eerste om te roepen dat je recht hebt op vergoeding, volgens Altena. “Maar alléén als daar financiële afspraken over zijn gemaakt met de zorgverlener.” En dat is niet vaak als het gaat om medicijnen voor ziekten die niet vaak voorkomen. “Want die worden door de farmaceutische industrie alleen voor een extreem hoge prijs op de markt gebracht”, aldus Altena.

En daar komt de overheid weer om de hoek kijken. “Die weigert te investeren in zeldzame ziektes”, zegt Irmy Vos, die een zeldzame, erfelijke oogziekte heeft. Terwijl dat volgens haar uiteindelijk alleen maar miljarden euro’s kan opleveren. “Als er een doorbraak komt in onderzoek naar een erfelijke ziekte, die daardoor niet meer overdraagbaar is, dan voorkom je dat mensen überhaupt nog ziek worden. Stel je voor wat dat aan kosten bespaard.”

Dagvoorzitter Anton de Wijer heeft alles ademloos aangehoord. “Dit komt wel binnen”, verzekert hij. “Kraakhelder.” En ook: “Kippenvel.”

Mooi. En dan nu allemaal de zoo in. Naar zeldzame dieren kijken.

    • Bo van Houwelingen & Caroline van Keeken