Een pilletje voor de pep

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: Bright Lights, Big City van Jay McInerney

illustratie marike knaapen

Mijn opa was huisarts, en een goede ook. Tot na zijn negentigste hield hij zijn vak bij en ieder jaar kreeg hij verjaardagskaarten van dankbare patiënten. Hij was ook een arts van de oude stempel. Toen mijn oma aan het eind van haar lange leven last van flinke pijnen kreeg, verzette mijn opa zich tegen het toedienen van morfine, „want daar raak je verslaafd aan”. Alsof dat iets had uitgemaakt.

Met morfine zijn artsen tegenwoordig scheutiger, zeker in ziekenhuizen, waar ze tot de ontdekking zijn gekomen dat het genezingsproces veel sneller gaat als de patiënt zoveel mogelijk voor pijn behoed wordt. Maar op andere medicijnen die je als harddrugs zou kunnen beschouwen, rust nog steeds een taboe. Tenminste, zo heb ik dat ervaren in de afgelopen twee jaar, waarin ik in toenemende mate geplaagd werd door slaperigheid en moeheid, en waarin ik dikwijls snakte naar het spreekwoordelijke pilletje voor de pep.

Nu ben ik een brave jongen, een kleinzoon van mijn opa. Nooit aan de cannabis gegaan omdat het de eerste keren geen effect had (wellicht omdat ik niet kon inhaleren), en altijd ver van de cocaïne of de xtc gebleven uit angst voor controleverlies. Mijn kennis van de drugswereld komt uit romans en verhalen, waarin voors en tegens van opwekkende pillen en poeders in geuren en kleuren worden beschreven. En mijn favoriete drugsboek is Jay McInerney’s Bright Lights, Big City, dat vooral in het eerste hoofdstuk een romantisch beeld schetst van de zegeningen van cocaïne.

Bolivian marching powder’ heet het in de roman van McInerney, poeder waarmee je de moegestreden Boliviaanse soldaatjes in je brein weer aan het marcheren krijgt. Maar ook een wondermiddel dat korte metten maakt met moeheid, dat het plezier in je leven verdubbelt en dat alle problemen op een comfortabele afstand houdt. De hoofdpersoon van Bright Lights, Big City, een yup in New York City, snuift cocaïne in kolossale hoeveelheden, niet alleen om te vergeten dat hij in de steek is gelaten door zijn vriendin, maar ook om de leegte en de lusteloosheid tegen te gaan.

Natuurlijk heb ik een veel te rooskleurig beeld van dit soort opwekkende middelen; gaandeweg Bright Lights wordt wel duidelijk dat coke eerder het probleem dan de oplossing is. Maar dat neemt niet weg dat ik ervan overtuigd ben dat een ALS-patiënt met een dosis pep zijn voordeel kan doen: allereerst om slaapaanvallen mee te voorkomen en daarnaast om te zorgen dat er nog iets uit je handen komt in je wakende uren. Als ik uit mijn bed kom, word ik namelijk overvallen door een verpletterende moeheid die ik steeds moeilijker zonder hulpmiddelen kan overwinnen.

Zie de medische stand maar eens van dat laatste te overtuigen. In mijn geval werd het een soort running gag. Bij iedere nieuwe specialist die ik kreeg – en dat waren er best veel – stelde ik mijn probleem aan de orde; maar nooit leidde het tot een recept waar ik opgewekt van werd. Sommige artsen praatten er subtiel overheen, andere weidden uit over de risico’s van bepaalde uppers voor een ALS-patiënt met ademhalingsproblemen, en één lachte geheimzinnig en mompelde: „Daar stelt u een heikele kwestie aan de orde”. Ik wilde alleen een pilletje voor de pep – een bevriende anesthesioloog suggereerde Ritalin – maar het leek alsof de behandelend artsen me binnen de kortste keren in de goot zagen belanden met een naald in mijn arm.

De aanhouder wint, natuurlijk. Een maand geleden was het zover, na een gesprek met de revalidatiearts kreeg ik eindelijk een middel voorgeschreven waarmee ik de uren tussen ontbijt en siësta actief zou kunnen doorbrengen. Modafinil heet het en in de bijsluiter staat dat het helpt tegen narcolepsie. Dat doet het inderdaad. De dagelijkse slaapaanval, een van de symptomen waarmee zich twee jaar geleden de ALS aankondigde (soms zakte ik zelfs weg tijdens één-op-ééngesprekken), komt niet meer voor. Maar jammer genoeg voel ik me er niet veel viever door. Nog steeds slaat de lichamelijke moeheid toe zodra ik geschoren, gedoucht en aangekleed ben, vooral als ik ook nog een aanval van maag-darmkrampen te verduren krijg als gevolg van mijn ontbijt per sonde. In het ergste geval – zo’n twee keer per week – duik ik om half tien alweer in de ligstoel, niet in staat om zelfs maar de bladzijden van de ochtendkrant om te slaan.

„Je brein bestaat op dit moment uit brigades van kleine Boliviaanse soldaatjes. Ze zijn moe en modderig van hun lange mars door de nacht. Er zitten gaten in hun laarzen en ze hebben honger. Ze moeten gevoed worden. Ze hebben dringend behoefte aan Marcheerpoeder uit Bolivia.” Aldus McInerney in Bright Lights, Big City. Ik besef dat de zaken in mijn geval wat ingewikkelder liggen. Per slot van rekening richt ALS een slachting aan onder je motorische zenuwcellen en helpt daar geen lieve poeder aan. Maar ik heb de hoop op actievere dagen nog niet opgegeven. Misschien is het toch tijd voor Ritalin, dat volgens mijn zoon door hele eindexamenklassen wordt gebruikt om wakker te blijven en beter te presteren. Er schijnt een levendige zwarte markt voor te bestaan.