Zieke kinderen met veerkracht

Met kinderen met kanker gaat het psychisch vaak heel goed. Zij merken bijvoorbeeld duidelijk dat hun vrienden en familie veel van hen houden.

Esther Sulkers: „Als het iets beter gaat, rijden de kinderen meteen weer op een fietsje door de gang.” Foto Kees van de Veen

Kinderen en pubers met kanker hebben opvallend weinig psychische problemen. Ze zijn ziek, dat is natuurlijk heel akelig, maar geestelijk gaat het meestal wel goed met hen. Hoe kán dat?

Nou, ze denken bijvoorbeeld niet zoveel aan wat er mis zou kunnen gaan. Ook stellen ze hun doelen bij: als iets even niet lukt – naar school gaan, op een gezond gewicht blijven – ach, dan kijken ze later wel weer. En ze richten zich op wat belangrijk is voor henzelf, niet voor de buitenwereld. Verder zien ze de voordelen van hun ziekte. Ze merken bijvoorbeeld duidelijk dat hun vrienden en familie veel van hen houden en ze leren gelukkig te zijn met kleine dingen.

Dat is vast niet het hele verhaal, zegt Esther Sulkers, maar het is in elk geval wat zij aantoonde in haar onderzoek, waarop ze op 4 februari in Groningen promoveerde.

Er lag niet, zoals vaak, een uitgewerkt onderzoeksvoorstel klaar waarop Sulkers solliciteerde. Ze bedacht haar onderzoek zelf. „Op basis van mijn observaties uit de praktijk. Ik heb lang als kinderverpleegkundige gewerkt.” Ze had onder meer patiëntjes met neurologische aandoeningen, longziekten, hersentumoren. „Je zou verwachten dat die kinderen heel veel problemen hebben, maar eigenlijk zie je dat ze het heel goed doen. Het is wel vreselijk als jonge kinderen doodziek zijn, maar als het iets beter gaat, rijden ze meteen weer op een fietsje door de gang. En toen ik in de literatuur ging kijken, bleek dat er ook al bewijs was voor die veerkracht.” Maar waar die vandaan kwam, was onduidelijk.

Heb je de kinderen met kanker zelf gesproken?

„Ja, ik heb de hele dataverzameling zelf gedaan. Vanaf de diagnose heb ik ze een jaar gevolgd.” Sulkers ondervroeg 33 kinderen tussen 11 en 18 jaar met kanker en bijna honderd moeders van kinderen met kanker. „Je bouwt heel erg een band op, ook met de ouders. Daardoor was de respons goed. En je komt verder dan alleen cijfers. Als je de vragenlijsten terugkrijgt en ziet: dat is wel héél positief, dan weet je ook: ja, maar het klopt wél. De kinderen waren trouwens niet zozeer optimistischer, maar wel minder pessimistisch over de toekomst dan leeftijdgenoten zonder kanker. Ze staan niet zo stil bij wat er verkeerd kan gaan – dat heeft ook wel een beschermende werking als ze het behandeltraject in gaan.”

Maar verdringen ze dan niet wat er aan de hand is, en is dat niet juist slecht?

„Dat hangt ook af van de fase waarin ze zitten. In het begin kan dat dempen juist adaptief zijn, beschermend. Ze wéten wel dat ze kanker hebben, maar ze richten hun aandacht niet op de mogelijke negatieve gevolgen, zodat ze verder kunnen. Het idee dat een operatie mis kan gaan, verlamt je volledig.”

Je onderzoek deed me denken aan het vorig jaar verfilmde boek ‘The Fault in Our Stars’ van John Green over pubers met kanker. De hoofdpersonen van Green zijn nogal vroegwijs en cynisch. Dat kwam je niet tegen?

„Dat boek ken ik niet, maar nee, helemaal niet. Ik zag vooral mensen die goede hoop hadden, positieve verwachtingen tot het tegendeel zou blijken.

„Nu heb ik wel een groep onderzocht met een relatief goede prognose. Voor de meeste kinderen is kanker een tijdelijke aangelegenheid – in tegenstelling tot bijvoorbeeld een neurologische aandoening; die heb je levenslang en dan gaat het steeds slechter. Maar een kenmerk van kanker is wel: het is héél erg als je het hoort, een confrontatie met het feit dat het leven eindig is.” Er overleed één kind gedurende het onderzoek en enkele na afloop.

Zouden de resultaten heel anders zijn als het een groep was met een slechte prognose?

„Dat weet ik niet, dat heb ik niet onderzocht. Het zou kunnen. We weten uit de literatuur wel dat mensen hun verwachtingen aan de realiteit aanpassen.”

De kinderen die je onderzocht stelden hun doelen ook bij. Waren ze zelf zo bezig met doelen stellen en bijstellen, of was dat omdat je ernaar vroeg?

„Dat maakte het expliciet, maar de kinderen waren altijd wel bezig met plannen voor de toekomst en plannen voor naar school gaan tussen de behandelingen door. En plannen voor contact met familie en vrienden, de behandeling doorstaan, beter worden.”

Ook de moeders in uw onderzoek deden het goed.

„Ja. Er was wel na een jaar nog een subgroep van circa 30 procent met behoorlijk hoge niveaus van angst- en depressiesymptomen. Met name alleenstaande moeders en moeders met maar één kind hadden meer stress dan gemiddeld.”

Dat is toch wel een grote groep, 30 procent.

„Dat is fors, ja. Maar als je bedenkt dat 70 procent een jaar na de diagnose van hun kind al niet meer in de klinische range zit, dan is dat ook heel bijzonder.”

Toch concludeer je dat er hulp moet zijn voor ouders van kinderen met kanker.

„Ja, ze doen het goed, maar dat betekent niet dat ze geen hulp moeten krijgen. Ook tijdens de behandeling kan er denk ik al veel worden gedaan. Als je mensen die vastlopen er tijdig uitpikt, kun je ernstige problemen voor zijn. En ouders moeten bijvoorbeeld ook thuis veel omgaan met de bijwerkingen die de kinderen krijgen. Er is een medicijn dat gedragsproblemen kan geven; het is fijn voor ouders als ze die informatie standaard krijgen.

„Verder denk ik dat het belangrijk is om te kijken of het met kinderen en ouders op termijn goed gaat. De behandeling voor kanker kan als bijwerking problemen met de vruchtbaarheid en cognitieve problemen geven. En dat komt later pas naar voren.”