Ongeneeslijk strijdlustig

Het is nog altijd een taboe. Maar euthanasie bij jongeren, dat al helemaal. Wendy Bax (29), ongeneeslijk ziek, richtte een jongerenafdeling op van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE).

Wendy Bax. Foto Shody Careman

In een informatiezaaltje luistert een groep zeventig- en tachtig-plussers naar een stel sprekers dat vertelt en uitleg geeft over euthanasie. Hoe gaat het in zijn werk? Hoe geef je als patiënt je grenzen aan? Hoe leg je die grenzen vast? Alle kanten worden belicht. Het is 2011. Tussen de groep aandachtige luisteraars zit één uniek geval: een jonge vrouw van 25 jaar oud.

Ondanks dat haar bruine haar al deels uitgevallen is, oogt ze door haar mutsje en een rode blos op haar wangen gezond. Een euthanasiebijeenkomst is dan ook geen plek voor haar, stellen de aanwezige senioren hardop: „Wat heb jij hier te zoeken? Als je zo jong bent hoor je niet over de dood na te denken. Je bent toch niet levensmoe?”

Levensmoe is wel het laatste wat Wendy Bax (29) is en was. In 2008 werd ze ziek. Ze was continu moe en had pijn. Wat ze precies had, was voor de dokters lange tijd een raadsel. Pas in 2011 kwam een echte diagnose: hormonale tumoraanbouw in combinatie met afwijkende bloedcellen. Een combinatie die voor de artsen tot nog toe onbekend was. Een genezende behandeling is er niet.

Het beste wat de artsen Bax konden bieden, was zo veel mogelijk uitstel. Inmiddels is ze in Nederland uitbehandeld, maar gaat haar behandeling in België verder, waar ze meer gespecialiseerd zijn in haar ziektebeeld.

Over haar toekomstperspectief heeft ze met de artsen gesproken, maar daarover heeft ze liever niets in de krant. Te confronterend.

Tijdens de euthanasiebijeenkomst drie jaar geleden verdedigt ze zich tegenover de onbegripvolle ouderen. Ze vertelt ze dat ze inderdaad als jonge vrouw liever niet over de dood zou nadenken, maar dat haar ziekte haar de keus niet laat. Dat ze meer wil weten over euthanasie, omdat ze, als het eenmaal zover is, niet benauwd als een vis op het droge wil liggen, wachtend op haar dood. Dat ze dan liever heeft dat het gelijk stopt. Aan het eind van de bijeenkomst is Bax afgepeigerd. Wat een informatieve bijeenkomst had moeten worden, werd een uitputtende dag. Die middag nog stapt ze binnen bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE): of er niet iets speciaal voor jongeren is? Nee, is het antwoord. Bax: „Dan wil ik dat bij deze oprichten.”

Inmiddels zijn we ruim drie jaar verder. De jongerenafdeling telt inmiddels zo’n tweeduizend leden tussen de zestien en veertig jaar oud. Een gemengde groep waarin lang niet iedereen zelf ziek is. Ook gezonde jongeren die om andere redenen sympathiseren met mensen met een euthanasiewens zijn lid. Jongeren met zieke ouders bijvoorbeeld, of jongeren die, zonder er in hun omgeving mee geconfronteerd te zijn, ‘gewoon’ hun bijdrage willen leveren aan de euthanasiediscussie.

Het oprichten deed Bax alleen. Maar er ontstond al snel een kerngroep van zo’n tien jongeren die de afdeling vorm gaven.

De jongerenafdeling van de NVVE is een feit. Zijn er soortgelijke organisaties voor jongeren?

„Niet dat ik weet. De NVVE is de meest vanzelfsprekende vereniging waar je terechtkomt bij een zoektocht naar informatie over euthanasie. Het is de eerste organisatie die je vindt als je erover Googlet. Ik dacht dus ook wel lot- en leeftijdsgenoten aan te treffen toen ik voor het eerst naar een bijeenkomst ging, maar de groep bestond voornamelijk uit zieke senioren, met al een compleet leven achter de rug. Zij zitten in een heel andere levensfase. Niet echt situaties waarin ik me herkende, en andersom dus al helemaal niet.”

Wat is het hoofddoel van de jongerenafdeling?

„Dat het een platform is voor alle jongeren die om wat voor reden dan ook affiniteit hebben met euthanasie. Of dat nou is omdat ze zelf ziek zijn, of omdat ze iemand in de familie hebben die euthanasie overweegt.

„De hoeveelheid euthanasiezaken die in de media verschijnen geeft al aan hoe kwetsbaar het onderwerp is bij ouderen, laat staan bij jongeren. Dat taboe moet doorbroken worden. Ik wil euthanasie zeker niet opdringen, maar uitleggen. Het moet voor iedereen een logische en vrije keuze zijn om het in ieder geval te overwegen, mocht je in een situatie belanden waarbij dat logisch is.”

Waar liep je zelf tegenaan?

„Ik merkte dat er zelfs onder artsen niet altijd begrip voor is. Toen ik een keer bij een SCEN-arts kwam die voorlichting gaf over euthanasie, wimpelde hij me af. Ik was nog veel te jong, vond hij. Een paar maanden later ben ik weer op hem afgestapt. Ik vroeg hem of hij wat wilde betekenen voor onze jongerenafdeling. Na een goed gesprek gaf hij toe en nu wil hij gaan speechen bij onze bijeenkomsten. Zo zie je maar dat praten over het onderwerp helpt.

„Ook binnen onze jongerenorganisatie merk ik nu dat er nog veel onbegrip is. Jongeren die niet willen lijden als het eind eraan komt, maar door hun geloofsovertuiging euthanasie niet hardop durven te overwegen. Of jongeren bij wie hun vader of moeder het niet aankan hun kind te laten ‘doden’. Die jongeren krijgen dan een loyaliteitsconflict, en stellen hun euthanasieverzoek uit tot een moment waarop ze eigenlijk al niet meer kunnen aangeven dat ze het zouden willen.”

Hoe heb jij dat zelf geregeld?

„Ik heb nu een behandelverbod opgesteld. Daarin ligt vast op welk moment van mijn ziekte ik niet meer behandeld wil worden. Als ik heel benauwd en niet meer aanspreekbaar ben bijvoorbeeld.

Een euthanasieverklaring - die bepaalt onder welke omstandigheden een arts euthanasie mag verrichten – heb ik nog niet opgesteld. Daar ben ik wel mee bezig, dus dat is eventueel een laatste stap.

Het is niet een kwestie van hup, iets ondertekenen. Je moet heel duidelijk voor jezelf kortsluiten waar je grenzen liggen, veel gesprekken met artsen hebben gevoerd. Het is een heel proces waar vaak te makkelijk over wordt gedacht.

Dat is ook waarom ik zou willen dat het onderwerp gemakkelijker bespreekbaar wordt. Sommige zieke mensen stellen het opstellen van een euthanasieverklaring te lang uit, waardoor het op het moment dat ze het willen – als ze echt veel pijn hebben en bijna niet meer aanspreekbaar zijn – eigenlijk al te laat is.

„Als ik trouwens al wel een euthanasieverklaring had, zou ik dat niet in de media gooien.”

Waarom niet? Wil je niet juist een boegbeeld zijn?

„Daar is het me nooit om te doen geweest. De jongerenafdeling heb ik opgericht omdat niemand anders het deed, en ik het belangrijk vond dat hij er kwam. Niet voor mezelf, maar voor anderen die hiermee te maken krijgen.

„Nee, de reden dat ik er niet mee te koop loop is dat ik dat persoonlijk vind.”

Is de jongerenafdeling ook bedoeld als een plek waar je troost vindt?

„Nee, troost putten uit verhalen van anderen doe ik niet echt. Daarvoor kan ik terecht bij mijn vriendinnen, mijn vriend Rick of mijn ouders.

„Toch heb ik het er ook met hen meestal niet over. Ik denk niet 24 uur per dag aan mijn ziekte of aan de dood. Ik ben liever gericht op het leven. Het is dus juist fijn om met mijn naasten over andere dingen te praten. Over een vriendin van mij die een jaar geleden haar eerste kindje kreeg bijvoorbeeld. Of over de dromen die ik met mijn vriend heb, die we dit jaar willen verwezenlijken. We willen nog samen naar Parijs en een paar dagen naar Disneyland. En we geven dit jaar een groot feest om het leven en de liefde te vieren. Ik merk dat mijn energie steeds verder terugloopt, en juist daarom wil ik, nu het nog kan, zoveel mogelijk met Rick van het leven genieten.”