Hoe euthanasie een familie verscheurde

Euthanasie is een zaak tussen arts en patiënt, maar ook familie is erbij betrokken. De Levenseindekliniek hielp een vrouw van 94, van wie

de kinderen sterk verdeeld waren geraakt.

Illustratie Jenna Arts

Een familie bijeen, in een kleine huiskamer. Het licht is gedimd en de gordijnen zijn dicht. Op de bank ligt een oude man, kort voordat hij zal worden geëuthanaseerd. Om hem heen zijn familie. Het tafereel straalt warmte uit, rust en intimiteit. De foto hangt in de werkkamer van Steven Pleiter, directeur van de Levenseindekliniek in Den Haag.

Dit is hoe het meestal gaat, zegt Pleiter. De familie is betrokken bij de euthanasie van een familielid. Het einde voltrekt zich op een harmonieuze manier. Familieleden zijn de Levenseindekliniek vaak zelfs dankbaar, zegt Pleiter, als de kliniek het leven beëindigt van een familielid van wie de eigen huisarts dat niet wilde of kon doen.

Maar soms gaat het anders.

Bijvoorbeeld bij een man die de krant schreef. Zijn moeder is op 94-jarige leeftijd geëuthanaseerd, door een arts van de Levenseindekliniek. Maar niet al haar vijf volwassen kinderen waren erbij, zoals aanvankelijk haar wens was. In de aanloop naar de euthanasie viel de familie uiteen in kampen. Een deel van de kinderen verloor het vertrouwen in de Levenseindekliniek. En medewerkers van de kliniek voelden zich door hen geïntimideerd.

De Levenseindekliniek heeft bij deze euthanasie voldaan aan de wettelijke eisen. De euthanasie is getoetst door een regionale toetsingscommissie die oordeelde dat hij zorgvuldig was uitgevoerd. Vier artsen hebben onafhankelijk van elkaar vastgesteld dat de 94-jarige vrouw wilsbekwaam was. Maar ruim een jaar later zegt een van haar zoons dat zijn rouwgevoelens nog altijd worden overschaduwd door zijn boosheid op de Levenseindekliniek.

Formeel is voor familie geen rol weggelegd bij euthanasie, het is een zaak tussen arts en patiënt. Tegelijk kunnen de emotionele gevolgen voor familieleden groot zijn. De Levenseindekliniek en artsen die euthanasie verlenen, worden hiermee geconfronteerd. Wat is er in dit geval gebeurd en hoe kijkt de Levenseindekliniek erop terug?

Op een foto is de vrouw om wie het gaat te zien op haar laatste verjaardag. Ze zit rechtop in een stoel en heeft een alerte blik. Vóór haar een kleurige taart met de cijfers 94 erop.

De vrouw had het punt bereikt dat ze niet verder wilde leven. Ze was een aantal keer in het ziekenhuis opgenomen, had verschillende ziektes, maar geen waaraan ze zou overlijden. Ze had operaties ondergaan en bij valpartijen een heup en ribben gebroken. Haar zicht en gehoor namen af. Volgens een van haar dochters kon ze niet meer lezen, puzzelen en tv-kijken, dingen waar ze voorheen van genoot, en was ze volledig afhankelijk van anderen. Haar zoon Paulus (achternaam op verzoek onvermeld): „Ze had haar hele leven voor anderen gezorgd, en kon niet accepteren dat ze dat niet meer kon. Ze kon zelfstandig haar koffie drinken als die bij haar werd neergezet, maar dat ze geen kopje meer voor jou kon inschenken, was voor haar onverteerbaar.”

De huisarts van de vrouw verricht zelf geen euthanasie. Maar ze wijst de vrouw wel op het bestaan van de Levenseindekliniek – ze schrijft de naam voor haar op een receptbriefje. De kliniek is in maart 2012 opgericht, om mensen te helpen hun leven te beëindigen als hun eigen arts dat niet wil of kan.

De oprichting was groot nieuws, ook internationaal. Christelijke partijen verzetten zich tegen een ‘sterfhuis in de bossen’. Psychiater Boudewijn Chabot, voorstander van euthanasie, waarschuwde: een echte behandelrelatie zou de Levenseindekliniek niet kunnen opbouwen met de mensen die euthanasie wilden.

De Levenseindekliniek pioniert, maar zegt dat nadrukkelijk te willen doen binnen de grenzen van de wet. In 2013 is door artsen van de kliniek 134 keer euthanasie uitgevoerd terwijl er dat jaar 749 verzoeken kwamen. Tot nu toe is de kliniek drie keer berispt voor onzorgvuldigheid.

Van een sterfhuis is overigens geen sprake. De euthanasie wordt bij mensen thuis uitgevoerd, door een team van de Levenseindekliniek. Daarvan zijn er 35, bestaande uit een arts en een verpleger. Het kantoor is gevestigd in een oud pand met krakende trappen aan de statige Eisenhowerlaan in Den Haag.

Op zondag 20 januari 2013 ontvangt de Levenseindekliniek het euthanasieverzoek van de dan nog 93-jarige vrouw. Ze is bij het opstellen geholpen door haar oudste dochter, die ze ook als contactpersoon aanwijst. Zij informeert de andere kinderen over het verzoek. Twee van de andere kinderen zijn erbij als een verpleegkundige van de Levenseindekliniek komt kennismaken met hun moeder.

Op een deel van de kinderen maakt de Levenseindekliniek geen goede eerste indruk. De verpleegkundige laat zich volgens hen al snel ontvallen dat hij denkt dat mevrouw ondraaglijk lijdt, een van de criteria voor euthanasie. Dat bevreemdt jongste zoon Paulus, die wil dat de motieven van zijn moeder uitgebreid worden onderzocht. Wil ze misschien dood omdat ze geen andere uitweg meer ziet, die er misschien wel is? Hij zegt: „Ze heeft eerder depressieve periodes doorgemaakt. En daarna weer heel veel jaren beleefd waarvan ik denk dat die gelukkig waren.”

Paulus staat kritisch tegenover euthanasie. In sommige gevallen vindt hij het geoorloofd, zegt hij, mits het de onvermijdelijke uitkomst is van een uitgebreid, zorgvuldig proces. Rond de euthanasie van zijn moeder, zegt hij „hadden wij behoefte aan extra tijd en ruimte” en het kunnen stellen van „aanvullende vragen”.

Doordat niet alle vijf kinderen vertrouwen hebben in de Levenseindekliniek, raken zij verdeeld. Vier van de vijf kinderen zijn ongelukkig met de vertegenwoordiging van hun moeder door hun oudste zus. Zij zou de verhouding met hun moeder domineren en als contactpersoon te veel haast zetten achter het proces. Hun moeder was weliswaar nog helder van geest, zegt Paulus, maar ze zou ook beïnvloedbaar zijn geweest, mogelijk ook in haar euthanasiewens. Hij schrijft in een brief aan de Levenseindekliniek: „Het is maar net wie haar aanspreekt.”

De oudste zus vindt dat de wens van haar moeder gerespecteerd moet worden en verwerpt de suggestie dat zij haar daarin zou hebben beïnvloed. „Mijn moeder had een ijzeren wilskracht, maakte altijd het onmogelijke mogelijk. Op het moment dat zij heeft bepaald dat ze niet meer wil, moet je daaraan gehoor geven”, zegt zij terugkijkend.

Ook voor de Levenseindekliniek staat de euthanasiewens van de moeder voorop. De kliniek probeert familieleden altijd zoveel mogelijk te betrekken bij het proces, zegt Pleiter, maar heeft niet de menskracht om hen intensief te begeleiden. In een brief aan de familie verwoordt hij het op 27 oktober jongstleden als volgt: „De Levenseindekliniek is opgericht als vangnet voor mensen met een euthanasieverzoek dat niet door de eigen arts gehonoreerd wordt en kan niet de reguliere zorg overnemen van de hulpvrager, laat staan van diens naasten.”

De vier kinderen vinden het niet terecht dat hun zus in hun ogen „routineus” als contactpersoon is geaccepteerd, zegt Paulus. Ook de oudste broer wil als zodanig worden behandeld. Volgens de Levenseindekliniek dienen de vier kinderen een stroom van bezwaren in, met een intensiteit en toon die de arts van de kliniek als intimiderend ervaart. Hij was blij dat hij optrok met een stevige verpleegkundige, een voormalige ambulancebroeder, laat de kliniek namens hem weten. De arts voelde zich bedreigd, ook al werd dat niet woordelijk zo gezegd.

De vier kinderen herkennen dit niet. Ze hebben er volgens Paulus alles aan gedaan om de Levenseindekliniek „integer” te blijven bejegenen.

De arts laat via de kliniek ook weten te zijn uitgemaakt voor ‘moordenaar’. Dat woord is niet gebruikt, zegt Paulus. Wel heeft hij de arts in een telefoongesprek gezegd hem vlak voor de euthanasie liever niet de hand te willen schudden „die tellen later zou doden”. Dan „hoefde daarover bij de euthanasie geen spanning te ontstaan”. Pogingen van de kliniek om te komen tot overleg of mediation lopen op niets uit. Beide partijen geven elkaar hiervan de schuld.

Het komt zover dat de kliniek in juli 2013 de familie een brief schrijft waarin zij zich terugtrekt. „De druk die wij ervaren hebben en de wijze van communiceren hebben ons doen besluiten dat wij zo niet verder kunnen werken [..].” De arts „kon in de ontstane sfeer deze zware taak (euthanasie) niet verrichten. Een verdrietige situatie voor uw moeder.” De oudste zus zegt dat het bericht hard aankwam bij haar moeder, die er haar hoop op een spoedig einde door zag vervliegen. Ook bij de Levenseindekliniek is men gefrustreerd – het is niet gelukt de legitieme wens van de vrouw te vervullen.

In overleg met haar oudste dochter besluit de 94-jarige vrouw later die zomer een nieuw euthanasieverzoek in te dienen bij de Levenseindekliniek. Op het intakeformulier geeft zij dit keer aan dat ze wil dat dit buiten haar familie om gebeurt. De oudste zus besluit zich terug te trekken uit het proces. Wat voor de andere kinderen geldt, moet ook voor haar gelden, vindt zij. Als contactpersoon wordt nu niet zij, maar haar echtgenoot door de vrouw aangewezen.

De Levenseindekliniek pakt het nieuwe verzoek op zonder dat de vier andere kinderen op de hoogte worden gesteld. Er wordt een nieuwe arts gevonden. Hij is het die dan oppert dat de familie toch in de gelegenheid gesteld moet worden de euthanasie bij te wonen, ook al worden ze buiten de voorbereiding gehouden – onder de voorwaarde dat de euthanasie in alle rust kan plaatsvinden. De man van de oudste zus mailt de vier andere kinderen dat een arts bereid is gevonden de euthanasie te verrichten, maar vermeldt niet dat het opnieuw een arts is van de Levenseindekliniek. Hij mailt hun de voorwaarden. Ze moeten alle persoonlijke meningen over euthanasie achterwege laten en ondersteunend zijn „aan de uitvoering” en „naar hun moeder”. Dit moeten ze op schrift beloven en ondertekenen.

Dat voorwaarden worden gesteld aan het bijwonen van de euthanasie van hun eigen moeder, gaat de vier kinderen te ver; ze zien er vanaf. Ze kiezen er wel voor tijdens de euthanasie aanwezig te zijn in een aparte ruimte in het verzorgingshuis waar hun moeder woont. Om erbij stil te staan, zo dichtbij mogelijk. Achteraf zegt de Levenseindekliniek dat de politie door hen was gevraagd standby te staan.

Kort voor de euthanasie zoekt de arts van de Levenseindekliniek de vier kinderen op en geeft hun alsnog de kans de euthanasie bij te wonen als die rustig kan verlopen. Twee van de kinderen zijn dan al zo „op van de spanning” dat ze daartoe niet meer in staat zijn, zegt Paulus. Hij gaat zelf wel, met zijn vrouw, de middelste broer en diens echtgenote. Volgens Paulus komen ze er dan pas tot hun verbijstering achter dat de euthanasie toch wordt uitgevoerd door de Levenseindekliniek. Hij herkent de verpleegkundige die het allereerste gesprek met hun moeder had gevoerd.

Los van de voorgeschiedenis ervaren hij en zijn vrouw de levensbeëindiging zelf als heel naar. Paulus zegt: „Hoewel gezegd was dat de euthanasie rustig zou verlopen, schreeuwde moeder op enig moment een paar tellen lang. ‘Auau’.” Paulus’ vrouw Nicolette vond dat het „angstig” klonk. Achteraf heeft Paulus de Levenseindekliniek gevraagd hoe dit kon. Zijn moeder zou er toch niets van merken? Op die vraag, en op andere, zegt hij geen antwoord te hebben gekregen.

De Levenseindekliniek heeft niet gereageerd op de laatste vragen van de familie, bevestigt een woordvoerder, omdat de „lijst dermate lang” was dat de beantwoording „vele uren” zou hebben gevergd. „Als kleine organisatie kunnen wij die tijd beter besteden aan onze patiënten.” De kliniek betreurt dat de „patiënte kort pijn heeft gevoeld”. Juist om dat te voorkomen krijgen mensen eerst een plaatselijke verdoving, voordat het comaopwekkende middel wordt toegediend. „Helaas biedt dat geen garantie dat de patiënt niets voelt. Dat heeft de arts vooraf ook uitgelegd”, zegt een woordvoerder. De vier kinderen kunnen zich dat niet herinneren.

Namens vier van de vijf kinderen zegt Paulus dat zij hadden verwacht dat er meer empathie zou zijn bij de Levenseindekliniek. „Wij hebben ons als kinderen buitengesloten gevoeld.” Nicolette: „Wij vertellen dit omdat we voor anderen hopen dat er iets verandert. Het zou fantastisch zijn als er in dit proces een externe begeleider zou zijn. Als de zorgvuldigheid waarmee bijvoorbeeld in een hospice met stervenden en hun familie wordt omgegaan ook in dit proces zou komen.”

De oudste zus vindt dat de Levenseindekliniek juist zorgvuldig heeft gehandeld en meent dat de vier kinderen het proces onnodig hebben vertraagd, en achter de rug van hun moeder om hebben geprobeerd haar wens te dwarsbomen.

De Levenseindekliniek betreurt de verschijning van dit artikel. Zij vindt dat de vrouw om wie het gaat er niet om heeft gevraagd dat haar sterven publiekelijk wordt besproken. Directeur Pleiter zegt er achteraf van overtuigd te zijn geraakt dat het doel van de vier kinderen was te voorkomen dat hun moeder euthanasie zou krijgen, ook al spreken zij dat zelf tegen.

In deze zaak, waarvan hij de uitzonderlijkheid benadrukt, was er volgens hem geen andere mogelijkheid dan te handelen zoals de kliniek heeft gedaan. „Als dit proces ons iets geleerd heeft, dan is het dat we nog meer de aanvrager centraal zullen stellen.”