Patiënten willen het snappen

De directeur van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis is bezorgd. Over efficiencydrang van verzekeraars. „Straks staat de patiënt binnen tien minuten buiten met de mededeling: u heeft kanker”, zegt hij tegen Frederiek Weeda.

Emile Voest heeft een dilemma: soms wil hij van de daken schreeuwen welk onderzoek het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis allemaal doet. Welke vorderingen zijn onderzoekers boeken op het gebied van de kankerbestrijding. Want dat gebeurt met giften en subsidies. Maar hij houdt zich meestal in. Hij weet dat vooral kankerpatiënten en hun familie opletten als de media iets over onderzoek publiceren. „Een kankerpatiënt wil niet horen wat er over een paar jaar mogelijk is, die wil dat nu.”

Ook veelbelovend onderzoek heeft soms nog jaren nodig voordat patiënten er wat aan hebben. Neem immunotherapie. „We zijn twintig jaar geleden begonnen met onderzoek ernaar. Pas in 2014 profiteerden patiënten er echt van.”

Voest is oncoloog en sinds een jaar medisch directeur van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) – hét kankerziekenhuis van Nederland, in Amsterdam. De vooruitgang is groot sinds de jaren negentig, zegt hij: 62 procent van de mensen die in Nederland kanker krijgen, geneest er nu van. Dat percentage verschilt wel per tumor. Patiënten met borstkanker hebben 80 procent kans de ziekte te overleven, met longkanker overleeft slechts 20 procent.

Wat níét is veranderd, is dat patiënten met veel uitzaaiingen – wanneer de kanker zich al heeft verspreid naar verschillende organen – niet genezen. Ze krijgen wel chemotherapie, als ze dat willen, maar uiteindelijk sterven ze. De één binnen een paar maanden, de ander na tien jaar.

Dat moet hij vertellen aan patiënten en dat blijft lastig. „Als dat me niet meer zou raken, zou ik moeten stoppen met dit werk. Een patiënt moet voelen dat je betrokken bent.”

Voest ziet zichzelf als ‘de man met de zaklamp’. „Als je hoort dat je kanker hebt, is het alsof de kamer opeens pikzwart wordt. Ik ben dan iemand die een route kan uitstippelen. Ik weet welke mogelijkheden er zijn. Sommige mensen kiezen om te ‘vechten’, anderen niet. Het is afhankelijk van het karakter van de patiënt. Ik heb voor elke beslissing respect.”

Baat het niet, schaadt het wél

Patiënten hebben één ding gemeen, zegt Voest: ze willen snappen wat hun overkomt. „Tot aan de diagnose staan ze vol in het leven, ze dénken niet aan kanker en de dood. Het overvalt ze. En dan willen ze snappen hoe ermee om te gaan en welke mogelijkheden er nog zijn.”

Chemotherapie, bijvoorbeeld, is zwaar. De lijst bijwerkingen is lang: misselijkheid, diarree, afnemende weerstand, blaren in de mond, pijn in de handen en voeten, haarverlies, vermoeidheid en concentratiestoornissen. Baat het niet, dan schaadt het wel. Bij de helft van de patiënten werkt het, bij de andere helft niet. Maar niemand kan voorspellen bij welke patiënt het zal werken. Dát maakt een onderzoek dat nu wordt gedaan in het AVL interessant, vertelt Voest: bij patiënten met uitgezaaide darmkanker die net zijn gediagnosticeerd, wordt een stukje tumor uitgesneden (biopt) en op ‘kweek’ gezet. De patiënt krijgt de standaard chemo en bij de kweek wordt ook die chemo toegediend. Als de kweek op dezelfde manier reageert als de patiënt, is er eindelijk een test die het nut van chemotherapie zou kunnen voorspellen. In de toekomst kunnen ze zo – mits er geen enorme haast is voor die patiënt – vooraf testen op een kweek of de chemo gaat werken. „Dat duurt een maand of twee, drie, verwachten we. Als het niet blijkt te werken, hoeven we het ook niet te geven aan de patiënt.”

Zelf betalen

Voest is somber over de efficiency die verzekeraars steeds meer verlangen van ziekenhuizen. „Als we zo doorgaan, staat een nieuwe patiënt binnen tien minuten buiten met de mededeling: u heeft kanker maar we kunnen helaas niets voor u doen.” Hij heeft nu ongeveer 45 minuten om met een patiënt te praten over zijn diagnose en de (on-)mogelijkheden. Dat ís al weinig, zegt hij, gezien de complexiteit van kanker en de behandelingen.

Ook de omzetplafonds die verzekeraars nu jaarlijks afspreken met ziekenhuizen, vindt hij bezwaarlijk. „Hoe moet ik tegen patiënt nummer 501 in het najaar zeggen: sorry, maar we kunnen u niet behandelen want we hebben ons omzetplafond van 500 patiënten [fictief] voor dit jaar bereikt? We kunnen vragen of er in Maastricht nog plek is.” Het gaat hier niet over nieuwe knieën, wil hij maar zeggen, maar over kanker.

Sommige budgetpolissen – voor mensen die een lage maandelijkse premie willen – sluiten een behandeling in zijn ziekenhuis (en vijf van de acht academische ziekenhuizen) sinds dit jaar zelfs uit. ZilverenKruis Basis Budget, bijvoorbeeld, en Univé ZEKUR Gewoon. „Dat is heel zorgelijk”, zegt Voest. Wil een patiënt met zo’n polis per se naar het Antoni van Leeuwenhoek, dan moet hij een kwart van de ziekenhuisrekening zelf betalen. En dat is veel geld bij kanker. Als de aanpassing van artikel 13 van de Zorgverzekeringswet alsnog doorgaat, kan het zijn dat patiënten met zo’n budgetpolis in de toekomst 100 procent zelf moeten betalen. Die kunnen dan al helemaal niet bij het AVL terecht.

Voest: „Dat beseffen polishouders pas als ze kanker hebben – te laat dus.” Juist de ingewikkeldste kankerpatiënten uit het hele land komen, normaliter, in het AVL terecht.