Ik stel lastige vragen

Het Erasmus Medisch Centrum gaat binnenkort een vrijwilliger koppelen aan de kankerpatiënt. Die ‘co-patiënt’ dient als gids voor de patiënt, als morele steun en praktische hulp, schrijft Enzo van Steenbergen.

Nel Visser (links) heeft darmkanker,Gerda Vreke is een vrijwilliger die haar helpt.
Nel Visser (links) heeft darmkanker,Gerda Vreke is een vrijwilliger die haar helpt.

Nel Visser (79), stoere IJmuider huisvrouw, was vroeger secuur op haar lijn. Maar taart slaat ze nu niet meer af. Een ruim appartement aan de rand van het Haarlemse stadscentrum. Uitzicht op het Spaarne, rustig voortkabbelend op een zonnige winterdag. Koffie met chocoladetaart. Nog niet lang geleden hadden chemokuren de kleur uit haar gezicht getrokken, de ogen lagen dieper weggezonken in de kassen. Nu komt Visser blozend terug van de fotograaf. De haren opgestoken, parelketting rond de hals. „Spannend hè, ik vind het enig.”

Aan haar arm, druk babbelend, Gerda Vreke (60). Ze is de ‘co-patiënt’ van Visser, een begeleider die haar steunt bij de communicatie in het ziekenhuis. Het Erasmus MC in Rotterdam begint er binnenkort, na geslaagde pilots, als eerste ziekenhuis ter wereld mee: de inzet van meer dan honderd van deze begeleiders bij kankerpatiënten. Zij moeten de relatie tussen medisch specialist en patiënt verbeteren.

Door de schok van het slechtnieuwsgesprek met de dokter kunnen kankerpatiënten zich thuis vaak niet meer herinneren wat er is gezegd. Of ze hebben cruciale vragen niet gesteld. De co-patiënt is emotioneel minder betrokken, ook minder dan familieleden, en kan helpen vragen wel te stellen. Zorgverzekeraar Zilveren Kruis, onderdeel van Achmea, vergoedt deze ‘extra zorg’ en trekt daarvoor negen ton uit.

Scherp in het gesprek

Gerda Vreke is er vanaf de eerste pilot, drie jaar geleden, al bij als ‘co-patiënt.’ Een kwieke vrouw, grijs mantelpak met roze rozen erop. Rode bril. Scherp in het gesprek. Zij was HR-manager. Ontslaggesprekken gaven haar hardheid, zorgzaamheid had ze altijd al. Haar echtgenoot heeft afasie – een aandoening waardoor hij nauwelijks kan praten. Naast de begeleiding van kankerpatiënten zorgt ze voor haar man.

Het is eind 2011 als Nel Visser met vage klachten naar de huisarts gaat. „Ik voelde me niet ziek.” Uit onderzoek in het ziekenhuis blijkt anders. Darmkanker met uitzaaiingen in de lever. Ze ondergaat twee zware operaties, om de tumor en uitzaaiingen te verwijderen. Daarna de eerste chemokuur. Als het infuus eruit is, terug thuis op de bank, breekt Visser.

Starend in de leegte. Chemo, chemo, chemo. „Nu ga ik dood, dat wist ik zeker. Ik was moedeloos. Altijd had ik alleen supplementen van A. Vogel geslikt. Het woord chemokuur maakte me doodsbang. Doodsbang.”

Dochter Marjanne zit naast haar moeder op de bank. Ze herkent haar niet terug. Waar is die positieve vrouw, die na de diagnose zo graag wilde herstellen?

Door elkaar schudden

Marjanne: „Ik zag een dood vogeltje. Alle vechtlust was weg. Ik kon haar niet meer bereiken. Mam, ik wilde je door elkaar schudden.”

Nel: „Ik wilde dat je wegging. Ik kon het niet aan dat jij het zo moeilijk had.”

Marjanne: „Dat je dat moet zien als kind. Ik houd me groot voor haar, zij houdt zich groot voor mij.”

Nel: „We hielden elkaar gevangen in de emotie. Ik vond het zo zielig voor dat kind.”

Marjanne: „En ik dacht; ik kan hier niet gaan zitten huilen. Zíj heeft kanker.”

Nel: „Maar je was er wel voor me. Je hebt veel voor me gedaan.”

Marjanne: „Maar op dat moment kon ik er niet meer voor je zijn.”

Dat is het moment dat Gerda Vreke binnenkomt. Het is de eerste keer dat patiënt en co-patiënt elkaar echt ontmoeten, na een kort gesprekje in het ziekenhuis. Ze onderneemt direct actie. Marjanne: „Ze loopt naar me toe en zegt: ‘Ga maar weg. Wij redden het vanaf hier wel met z’n tweeën’, zei ze.” Vreke: „Hard hè. Dat moest. Ze kwamen er samen niet uit.”

Tegen Vreke, een vreemde, gooit Visser haar emotie eruit. Frustratie, angst, pijn. Vreke: „Iedereen zat er doorheen. De frustraties eruit gooien ontlast. Daarna kun je verder.” Marjanne: „Vanaf dat moment was ik weer gewoon haar dochter.”

Nel Visser en haar dochters Marjanne, Linda en Tineke vormen een hecht gezin. Allemaal geboren in IJmuiden, havenstad in Noord-Holland. Haar man, hun vader, is negentien jaar geleden overleden. Er zijn zes kleinkinderen. Moeder en dochters wonen op loopafstand van elkaar. Bij elke afspraak in het ziekenhuis, vanaf de diagnose eind 2011, was één van de dochters erbij. Vanaf het moment dat Gerda Vreke in beeld kwam, tijdens de eerste chemokuren, is ook zij naar elke afspraak gegaan.

Drie stoelen

Er waren dus steevast drie stoelen nodig in de spreekkamer. Niet altijd makkelijk, voor de arts. De rol van de co-patiënt is het stellen van scherpe vragen, zorgen dat zowel voor patiënt als arts de wensen duidelijk zijn. Wil een patiënt een chemokuur in de ochtend en niet ’s middags, dan regelt de co-patiënt dat. Vreke: „Ik maak steeds aantekeningen en stel moeilijke vragen. In dit geval reageerde de oncoloog daar eerst kribbig op. Eén keer weigerde de arts om een extra stoel te pakken. Ze vonden me een lastige pottenkijker.”

Toch ging het naar verloop van tijd beter. Vreke: „Ik kan voor beide partijen ‘vertaalwerk’ doen. Oncologen spreken nogal eens in ziekenhuisdialect. Dan zeggen ze: ‘Het oncologisch overleg heeft een beslissing genomen over…’. Dat is niet helder.” Visser: „Maar op het einde waren ze lief voor ons. De oncoloog die me heeft behandeld, heeft Gerda omstandig bedankt. Hij merkte dat hij efficiënter kon werken doordat zij de goede vragen stelde.”

Met Kerst hoorde Nel Visser dat ze pas over een jaar hoeft terug te komen. De chemokuren hebben haar benen aangetast, ze loopt minder goed. Maar ze leeft. En hoe. Drie clubjes en verenigingen. Lezen, puzzelen. Zelfs een nieuwe vriend, Wim. Samen gaan ze op vakantie naar Tenerife. En in Nederland zitten ze graag aan het water, kannetje koffie in het gras, uitkijkend over het water. Visser: „Het is natuurlijk ook een keer mijn tijd, maar ik ben blij dat ik nu nog wat tijd heb gekregen.”