Ik ben blij dat we nu weer in een goeie fase zitten

„Ik ben gelukkig. Dankzij haar.” Op de achtergrond: een door hem gemaakt schilderij.
„Ik ben gelukkig. Dankzij haar.” Op de achtergrond: een door hem gemaakt schilderij. Foto Gijsbert van Es

Dit verhaal moet door hen samen worden verteld. Hij geeft antwoord in korte zinnen. Vervolgvragen (‘Heeft u een voorbeeld van wat u nu zegt?’) ontwijkt hij; dan herhaalt hij zijn eerdere antwoord.

Meestal kloppen zijn antwoorden; dan knikt zij instemmend. Soms antwoordt hij iets dat niet direct begrijpelijk is. Ontmoet hij een vragende blik, dan kijkt hij direct naar haar en neemt zij het gesprek over.

We zitten in de logeerkamer van VillaKeizersKroon, een huis met kleine woongroepen voor demente ouderen in Maastricht. Ben Puts verblijft hier circa tien dagen per maand, in afwisseling met zijn leven thuis met Mia.

Hij: „Het is hier fijn. Ik heb een eigen kamer, eigen wc en douche.

Zij: „Tien jaar geleden bleek dat zijn hersenen waren aangetast door kleine bloedingen. Hadden we nooit wat van gemerkt. Duizeligheid was het eerste symptoom. De huisarts zei eerst: burn-out. Ben werkte keihard, heeft hij zijn hele leven gedaan.”

Hij: „Ik werkte voor een groot ingenieursbureau.”

Zij: „De duizeligheid ging niet weg. Nader onderzoek in het ziekenhuis volgde. Hersenscan. Toen kwam de klap: grote schade in de hersenen.”

Hij: „Op m’n 59ste ben ik gestopt met werken.”

Zij: „Het was precies op het moment dat de jongste van onze drie dochters het huis uit ging. We zeiden toen wel eens tegen elkaar: wat gaan we doen nu we weer met z’n tweeën zijn? Hoe gaan we onze ‘derde helft’ aanpakken? Blijven we in dit grote huis wonen?”

Hij: „Ik heb ons huis zelf ontworpen. En deels zelf gebouwd. ’s Avonds na het werk ging ik ook aan de slag op de steiger.”

Zij: „We besloten in ons huis te blijven. Bij dementie moet je zo veel mogelijk hetzelfde laten. Dat geeft houvast, rust.”

Hij: „Ik kan nog steeds thuis wonen. Dankzij Mia.”

Zij: „Hij heeft een indicatie voor ‘zorgzwaarte 5’, wat betekent dat hij in aanmerking komt voor een plek in een geriatrische instelling. Dat probeer ik zo lang mogelijk te voorkomen. In plaats daarvan krijgen wij een persoonsgebonden budget. Vijf dagen per week onderneemt iemand een activiteit met hem, wat deels vergoed wordt door de verzekering.”

Hij: „Op dinsdag ga ik koken, en schilderen, en doe ik aan yoga. Soep maken is mijn specialiteit. (Lachend) Ik ben ‘baas groenten snijden’.”

Zij: „Op maandagen gaat hij samen met een buurvrouw naar de sportschool. Op vrijdagen gaat hij golven met mijn broer. Elke dag heeft hij z’n vaste activiteiten.”

Hij: „Ik was een fanatieke tennisser. Nu is golfen mijn sport.”

Zij: „Tien jaar geleden wist ik vrijwel niks over dementie. Vanaf het eerste moment besefte ik: we zullen hiermee samen aan de slag moeten, om ons leven leefbaar te houden. Gaandeweg is er een vast programma ontstaan met variatie in zijn bezigheden, zodat z’n hersenen actief blijven voor verschillende functies.”

Hij: „Ik ben gelukkig. Dankzij haar.”

Zij: „Structuur, structuur – dat is de basis. Zo min mogelijk onverwachte dingen. Elke ochtend staat hij als eerste op, pakt de krant van de mat, waarop hij ziet welke dag van de week het is. Daarna scheurt hij een blaadje van de kalender en kijkt in zijn agenda wat hij die dag gaat doen.”

Hij: „Ik schilder. Portretten. Ik werk nu aan een portret van haar.”

Zij: „En herhalen, herhalen. Door oefening kun je proberen of andere delen de verstoorde hersenfuncties overnemen.”

Hij: „Ik lees elke dag twee kranten. Ik lees boeken, over geschiedenis, natuur.”

Zij: „Hij zit urenlang te lezen in kranten en boeken, maar het is onduidelijk wat hij in zich opneemt. Hij begint geen gesprekken meer over wat hij eventueel gelezen heeft. Het geeft hem rust, dat wel.”

Hij: „Ik lees de NRC en De Limburger, elke dag.”

Zij: „Door zoeken en lezen op internet ben ik een halve dokter geworden op het gebied van dementie. Aan zijn geriater leg ik voor wat ik in het alternatieve circuit aan behandelingen tegenkom. Een orthomoleculair arts heeft ons geadviseerd over ons eetpatroon en voedingssupplementen voorgeschreven. We doen nu allebei aan euritmie, een vorm van bewegen. Of eigenlijk is het een behandeling met meerdere technieken, bij een ‘Heilpraktiker’, een homeopathisch arts. Zij is een Duitse; in Duitsland zijn dergelijke technieken verder ontwikkeld dan in Nederland.”

Hij: „We hebben een hondje, een teckel.”

Zij: „Ja, voor de gezelligheid. En voor de lichaamsbeweging.”

Hij: „Drie keer per dag laat ik ’m uit. Hij heet Onno, naar de burgemeester van Maastricht. Ondeugend beest.”

Zij: „De laatste maanden gaat het opeens betrekkelijk goed met Ben. Hij zegt meer, reageert beter in gesprekken. Aan verschillende behandelaars heb ik gevraagd of ze dat kunnen verklaren. Een echte verklaring is er niet; vasculaire dementie kan ‘op en neer’ gaan. Maar misschien heeft het iets te maken met zijn vaste programma van activiteiten.”

Hij: „Het komt door jou.”

Zij: „Ik ben zó blij dat we nu weer in een goeie fase zitten. In 2011, 2012 hebben we het echt zwaar gehad. Ik kreeg borstkanker. Ik kwam zelf in het ziekenhuis terecht. Dan ga je tobben: als dit verkeerd afloopt, hoe moet het dan verder met Ben? Ik was ziek, uitgeput. Maar intussen moest de zorg voor hem wel doorgaan. Toen heb ik een logeerplek in dit huis voor hem gevonden.”

Hij: „Het is hier fijn. Ik heb een eigen kamer, en eigen douche en wc.”

Zij: „Je hoort mensen wel praten over ‘kwaliteit van leven’. Op dit moment hebben wij dat echt. Maar het is hard werken, voor onszelf en voor alle mensen die ons daarbij zo geweldig helpen.”