Dit soort narigheid overkomt alleen anderen

Wat gebeurt er met je als de dokter zegt ‘u heeft uitgezaaide darmkanker’? Menno Steketee (51), medewerker van deze krant, hoorde dat een jaar geleden. „Alles lijkt zich af te spelen in de derde persoon.”

Niet wéér een vervangster aan de lijn. „Ik ben nieuw”, zegt ze. „En kan nog niet met de computer overweg.” Het is december 2013 en ik heb een parcours aan testjes bij het laboratorium gedaan. De eerste twijfels ontstonden in september, toen een griep te lang bleef hangen. Er volgden ontstekingen. Dat was meer bij elkaar dan je in 25 jaar in mijn dossier hebt kunnen noteren, had ik tegen de huisarts gezegd. „Je zult wel gebrek aan Vitamine D hebben”, was haar diagnose.

Er volgden een hamerende moeheid, 15 kilo gewichtsverlies en strepen bloed in mijn ontlasting. Dat afvallen kon ik zelf zijn: ik was minder gaan eten omdat ik een nare spit had gehad. Dat bloed in de pot kwam al vijftien jaar af en toe voor. „Net als bij een miljoen anderen”, zei een andere vervangster. „Is het helder bloed?” Ja. „Heb je kanker in je familie?” Nee. „U bent vijftig jaar. Maakt u zich dan geen zorgen.” Voor de zekerheid spreken we een ‘poeptest’ af.

Eer ik de uitslag eindelijk van haar hoor, ken ik die al. Van een CT-scan in het academisch ziekenhuis. In januari zegt een vriendin dat ik er bodemloos slecht uit zie. Dat weet ik, zeg ik, maar de huisarts kan niets vinden en ze maakt er ook geen haast mee. Haar broer, zegt de vriendin, is internist in een academisch ziekenhuis. „Ik regel een afspraak voor je.”

Twee dagen later zit ik in zijn spreekkamer. „Bij je verhaal gaan veel rode vlaggen omhoog”, zegt hij. Ik krijg de scan. Mogelijk is het een verborgen maagzweer, zegt hij nog, of een bug die ik in Afghanistan kan hebben opgelopen.

Een dag na de scan belt hij. Foute boel. Een tumor in de darm. Met uitzaaiingen in longen en lever.

De huisarts aan de lijn. Het ziekenhuis heeft haar op de hoogte gesteld van de diagnose. „Wat vervelend”, meldt ze. En of ik alleen woon. „Getrouwd, twee kleine kinderen”, zeg ik. Wat vervelend, laat ze weer weten. „Die poeptest heb ik intussen binnen, maar daaruit bleek dat er niets aan de hand was.”

Wat vervelend

Ze vertelt dat een kennis bezig is met het schrijven van een stuk over de valkuilen van verplichte screening op darmkanker, waaronder een test die veel van dit soort false negatives geeft. „Dat moet grondig worden onderzocht.” Ga jij dat maar eens onderzoeken, kan ik niet laten te zeggen. „Dan neem ik intussen afscheid van mijn kinderen.” Het is lange tijd stil aan de andere kant van de lijn. „Wat vervelend”, zegt ze weer.

Dit is een particulier verhaal. Dit soort narigheid overkomt alleen anderen. En toch is dit stuk niet zo persoonlijk als eerst lijkt. Ik liep aan tegen medische zaken waarvan ik geen weet had, waar iedereen tegenaan loopt die door kanker wordt overvallen. Het belangrijkste: stel aan iedereen vragen. De domste vragen zijn vaak de beste.

Na de diagnose ben je als het konijn dat versteend blijft zitten in de koplampen van een naderende auto. Aan die lampen ben ik inmiddels ontsnapt, maar het hol waarin ik ben getuimeld is diep.

Ik verbaas me intussen over de defensiemechanismen die blijkbaar voor dit soort tijdingen in je hoofd zijn ingebouwd. Zo lijkt alles zich in eerste instantie af te spelen in de derde persoon enkelvoud. De horizon is doodeng, de prognose gitzwart en toch richt je je aandacht op de korte termijn, op de dingen die wél overzichtelijk zijn: opdrachtgevers mailen, huishouden inrichten voor de verkleinende wereld. Veranderen van huisarts.

De oncoloog laat de scan zien. Witte vlekken in de longen, donkere in de lever. „Die hadden we niet willen zien.” Opereren is bij zo veel uitzaaiingen zinloos, chemotherapie kan de boel afremmen. Prognoses geeft hij liever niet, want die hebben een grote foutenmarge. Maar om een idee te geven. „Van patiënten met uw uitgangssituatie heb ik er na vijf jaar nog ééntje in de kaartenbak zitten.”

De ‘chemo’ bestaat uit een middag infusen met allesremmers in twee soorten. In het ziekenhuis. Daarna mag ik twee weken dagelijks ‘cytostatica’ slikken tegen de snel delende tumorcellen waarna een weekje respijt volgt. Het plan is om een serie van zes maal drie weken chemo te geven en dan verder te zien.

De infusen gaan nog wel. Zwarte gordijnen zakken bij iedere beweging voor mijn ogen en koude oppervlaktes van blikjes fris of autodeuren doen pijn aan de blote huid. Maar dat is niets vergeleken met de cytostatica, de handjes grind die ik ’s ochtends en ’s avonds moet slikken. Lood in de benen, mist in het hoofd, een gierend hart. Ze slopen me. Boterhammen smeren voor de kinderen? Het zit er niet meer in.

Plassen moet zittend, de bril gepoetst, want cytostatica zijn gif. O wee als je kinderen gespatte druppels op hun vingers krijgen. Terwijl ik dat spul in vier pillen tegelijk inslik.

Hartkleppen flapperen

Van chemo word je beroerd. Maar dat ik negen weken lang, de helft van de voorgenomen kuur, helemaal mijn bed niet meer uitkom is raar, zegt de oncoloog. „Misschien helpt een bloedtransfusie.”

Ik voel me een paar dagen iets beter. Maar al snel krijg ik koorts en elke nacht zweet ik de lakens nat. Na twee dagen belt mijn vrouw het ziekenhuis. „39 graden, zegt u? Dan moet hij onmiddellijk komen. Dat hoort niet bij de chemo.” We gaan naar de Spoedeisende Hulp, ik kan amper nog lopen. U blijft hier, wordt er gezegd. De volgende dag blijken de bloedkweken vol te zitten met ene Staphylococcus bovis.

Op de echo is te zien dat mijn hartkleppen flapperen in de bloedstroom als tentluifels in de wind. Mijn pols is continu 110. De man aan de knoppen gaat steeds harder fronsen. Waar kijken we tegenaan? „Dat moet de cardioloog u maar vertellen.”

Vergeet de kanker, u sterft aan uw hart

„De cardioloog” blijkt met zijn drieën te zijn. Een sombere delegatie die rond mijn bed neerstrijkt. Vergeet de kanker maar even, zegt er een. „U sterft aan uw hart als we niet snel ingrijpen.” Bovis heeft de hartkleppen aangevreten. „We moeten ze vervangen.” Ik heb endocarditis. Daar had niemand aan gedacht, omdat maar 250 mensen in Nederland per jaar het krijgen.

Mijn dilemma: loop ik tegen een half jaar revalidatie aan na een hartoperatie, dan ben ik misschien veroordeeld tot infusen in het ziekenhuis. Pijn en niet thuis. Terwijl ik die tijd allicht niet eens heb, gegeven die bloedige kanker. Liever speel ik nog wat met mijn kinderen en dan maar wat minder maanden. En misschien dat die antibiotica wél helpen, wat ze ook zeggen.

Ik laat weten dat ik twijfel aan een open hartoperatie. Ik wou dat ik alleen patiënten uit Katwijk had, verzucht een cardioloog. „Die zeggen alleen maar ja dokter.”

De discussie heeft niet alleen plaats in mijn hoofd. Ook tussen cardiologen en oncologen. Meteen ingrijpen, meent de cardioprof, is misschien niet zo slim. De bacteriën komen ergens vandaan, dus als de bron niet is gevonden, kan het dweilen zijn met de kraan open.

Eerst even naar de kaakchirurg, onderin het ziekenhuis. Hij kan niets vinden. Daar komen de bacteriën dus niet vandaan. De tumor zelf sluist bovis naar de bloedbaan. Ze maken een plan, na veel gedelibereer. De primaire darmtumor moet eruit. En snel. Daarna kunnen de hartkleppen worden vervangen. Ook snel. „Maar U moet het zelf ook willen.”

Aan de buis aan het voeteneinde van mijn bed zijn twee poppen gevouwen. De ene heet Stella, de ander Titus – van mijn kinderen. Ik vertel ze in mijn hoofd de verhalen die ik ze nog ga vertellen. Toch? Ze luisteren niet, maar dat doen ze thuis ook niet altijd.

Vrienden komen langs. Misschien voor het laatst. We lachen. Zaalartsen, co-assistenten en chirurgen komen zesmaal om euthanasiepapieren vragen. Voor als er iets misgaat tijdens een operatie. Soms vragen ze dat omfloerst: „Bent u op de hoogte van het therapiebesluit?” Wablief? Ah, de euthanasiepapieren. Ze liggen in de la.

De rand van het ravijn

De tumor lepelen ze eruit en, zo verschijnt steeds voor mijn geestesoog, verdwijnt door buizen naar zee. Als ik mijn ogen weer open doe, zie ik mijn dochter naast het bed. Dapper. De Intensive Care was niet nodig, zegt een chirurg. Goed gedaan. Ik sluit mijn ogen.

De tumoroperatie is minder erg dan een bezoek, ooit, aan de kaakchirurg die een kies weg beitelde. Maar misschien komt dat ook wel door de morfinepomp die je zelf mag bedienen.

Wat tijdens het herstel van de tumoroperatie – drie weken – opvalt, is de academische signatuur van de zorg die ze geven. Soms is dat leuk, bijvoorbeeld wanneer je proefkonijn bent voor co-assistenten die al deducerend moeten uitvogelen wat mij mankeert. Als er wéér een arts in opleiding langskomt die is gestuurd om te doorgronden of patiënt Steketee gewoon kan blijven liggen of toch maar weer een bloedafname behoeft, dan verdwijnt het flegma. Een dokter in de dop zal namelijk niet snel bij zijn „meerdere” aankomen met de conclusie dat hij niks kan vinden.

Ik heb een lekkerbek laten liggen die leek te zijn gebakken in afgewerkte motorolie. Ik vraag om maagbeschermers. En die staan prompt een dag later op de lijst met vaste medicatie. Ik laat ze eraf halen. „Dat de patiënt zijn vis niet weg krijgt, zou alarmbellen kunnen doen rinkelen”, grijnst de internist later die dag. „Voor je het weet, zit je met een buis in je maag met een camera eraan te kokhalzen.”

Mijn twijfel over een hartoperatie, wordt kortgesloten: een echo wijst uit dat de kleppen nog verslechteren. Er is geen keuze meer, antibiotica hebben niet geholpen.

Eind mei rijden ze me de operatiekamer op. Met een verse en een gerepareerde hartklep kom ik ervandaan. Negen dagen later kom ik thuis. Slingers.

De terugkeer naar het ziekenhuis, eind augustus, voor chemo’s, voelt niet slecht. Toen ik tussen de operaties door in een rolstoel met een infuuspaal wat zon pakte op het plein, kostte de terugkeer door de draaideur, de Muil van het Ziekenhuis, moeite. Maar ze hebben me toch weten weg te slepen van de rand van het ravijn.

Begin januari. Na een fijn half jaar, en zes chemo’s, werd met Kerst duidelijk dat de uitzaaiingen weer groeien. Ze proberen nu nog één chemo bij me.

Geen illusies.