Chemo weigeren kan ook

Veel kankerpatiënten willen zo lang mogelijk leven en dokters behandelen graag. Maar chemo’s en bestraling zijn zwaar. Sommige patiënten gaan liever op reis en accepteren een vroege dood, vertellen ze aan Joke Mat.

Foto’s Bram Budel

Al tijden maak ik mij druk over het fenomeen dat ik ‘de oncologische fuik’ ben gaan noemen”, schreef huisarts en kankerpatiënt Hans van den Bosch afgelopen zomer in het artsenblad Medisch Contact. „Patiënten worden vaak veel te snel en onvolledig voorgelicht in een oncologisch behandelcircuit getrokken waar vervolgens geen weg meer uit terug is.”

Van den Bosch was ongeneeslijk ziek en had besloten zich niet verder te laten behandelen. Zijn oncoloog was het daar niet mee eens. „Ik heb geprobeerd zo waardig mogelijk te leven en zo wil ik ook sterven”, schreef Van den Bosch hem, in een brief die hij ook in Medisch Contact publiceerde. „Thuis, met mijn dierbaren bij me. Dat wordt dus op afzienbare termijn, maar dat hebben we geaccepteerd. Nu zijn we bij elkaar en genieten we van elke dag. Dat ga ik niet inruilen voor opnames in een onpersoonlijk academisch centrum waardoor het hele leven alleen nog maar in het teken staat van de zogenaamde strijd tegen de kanker.”

Hoe lang kankerbehandeling moet doorgaan als er geen kans meer is op genezing, is een ingewikkelde beslissing. Artsen kunnen weinig met zekerheid zeggen over de resultaten van behandelingen. Bijwerkingen pakken bij iedereen anders uit. Er gebeuren soms wonderen, dat kun je zien op internet. De meeste mensen willen doorgaan zolang het kan, zegt Annemiek Mellink, therapeute bij het Helen Dowling Instituut voor psychologische zorg bij kanker en voormalig medisch specialist. „Wij gaan als samenleving heel erg voor maakbaarheid, autonomie, controle. Een intelligente man zei tegen mij: ‘Het is onacceptabel dat een arts zegt dat je uitbehandeld bent. Er is altijd nog wel wat’.”

Vitaliteit

Arnold van Winsen (59), bedrijfsadviseur bij de Nationale Politie, kreeg in oktober 2012 te horen dat hij prostaatkanker heeft, uitgezaaid in de lymfeklieren. Het was direct duidelijk dat hij niet meer beter zou worden. Hij kreeg een behandeling om zijn leven te verlengen. Een jaar later was hij een schim van de man die hij was geweest. „Ik kreeg last van mijn heupen en gewrichten, had moeite om deksels van potten te draaien. Maar het ergste was: ik werd ongelooflijk depressief.”

Hij begon vraagtekens te zetten bij het medicijngebruik. „Wat vind ik belangrijker: een paar maanden langer leven of kijken of ik zonder medicijnen weer langer dan een half uur kan wandelen, of mijn vitaliteit, libido, potentie terugkomen.”

Een half jaar geleden besloot hij te stoppen met de behandeling. Zijn specialist toonde geen begrip. „Het was proven technology, zei hij. ‘Biologisch chemisch’ ging het goed met mij. Stoppen zou mijn levensduur beïnvloeden.”

Zijn vrouw en kinderen (30, 27 en 26 jaar) stonden er wel achter, ze vonden de keus bij hem passen. Maar hij heeft soms toch het idee dat hij zich moet verdedigen. „Er is iemand die tegen mijn dochter heeft gezegd: ‘Je vader heeft er zelf voor gekozen dat hij nu sneller doodgaat.’ Ook op tv is het altijd: je moet vechten tegen kanker.”

De bijwerkingen zijn nog niet verdwenen, maar spijt heeft hij niet. Twijfels wel. „Die hou je. Je hebt geen idee van de consequenties van het stoppen. Niemand kan zeggen of de kanker sneller zal groeien, of hoe lang de bijwerkingen zullen aanhouden.”

33 bestralingen

Akky (57) nam de tegenovergestelde beslissing. Een jaar geleden keerde haar borstkanker terug: uitzaaiingen in het borstbeen, ongeneeslijk. De artsen stelden een levensverlengende behandeling voor van twaalf chemo’s en maximaal 33 bestralingen. „Over de gevolgen van zo’n behandeling laten artsen je een beetje in het ongewisse. Ik had eerder chemo’s gehad, ik wist dat ik nooit meer zo veel energie zou hebben als ervoor, dat het heel zwaar zou worden, dat ik zou moeten stoppen met mijn werk bij CNV Vakmensen. Uiteindelijk heb ik het wel gedaan. Ik dacht: het is een kans om veel langer te leven. Dat ik moet inleveren, neem ik op de koop toe.”

Ze heeft geen spijt, maar zwaar was het. „Ik heb een jaar geknokt om weer kwaliteit van leven te ervaren. Om ‘gewoon’ van mijn gezin en andere mensen om me heen te genieten en nog iets voor anderen te kunnen betekenen, al werk ik niet meer – en niet alleen maar thuis te zitten en bezig te zijn met het overleven van kanker.” Ze zocht psychologische hulp, volgde een training in kleur- en stijladviezen en ging mensen in haar omgeving adviseren. „Daar word ik blij van.”

Elke patiënt zou de beslissing moeten kunnen nemen die bij hem past, vindt Hans van den Hoogen, huisarts in Asten. Dat vereist dat artsen de voor- en nadelen van behandelingen goed doorspreken en alle opties openhouden. „Artsen zeggen vaak ‘er is zoveel procent kans op verbetering’ en verwachten dat de patiënt zich daarop baseert. Maar hoe de arts het brengt, weegt veel zwaarder. Als de arts vindt dat je tot het uiterste moet gaan, al is het onbewust, zal hij dat overbrengen in zijn uitleg en zal de patiënt daar eerder in meegaan.”

Voor artsen, zeker specialisten, is het nooit gemakkelijk stoppen met behandelen aan de orde te stellen. „Je ervaart machteloosheid”, zegt Annemiek Mellink, voormalig radiotherapeut-oncoloog. „En in het ziekenhuis is alles functioneler geworden. Een behandeling kun je declareren, niet een lang gesprek over de kanteling van het proces.”

Voormalig directeur van een sociale dienst Herman Bloedjes (74) is net terug van tien dagen Malta met zijn vrouw. Hij kreeg in 2004 prostaatkanker en in 2009 niercelkanker. Hij heeft uitzaaiingen in de longen. Toch laat hij zich niet behandelen. „Ik ben meer van het wakeful watching, hoe zeg je dat, zorgvuldig afwachten. Mijn uroloog zegt ook: pillen, chemo: niet doen. Dan is het einde oefening. Daar word je een ouwe lul van.”

De juiste beslissing

Dat is zijn huidige uroloog. De vorige, nu met pensioen, vond dat hij zich wel moest laten behandelen. Maar Bloedjes ziet de juistheid van zijn beslissing voortdurend om zich heen, zegt hij aan zijn keukentafel. „In deze buurt hebben we er drie, vier, vijf (hij wijst in alle windrichtingen) die zich wel laten behandelen. Dat zijn kapotgemaakte mensen. Dan denk ik: laat het bij mij dan maar op een schone manier aflopen.” Elke drie maanden gaat hij voor controle naar de oncoloog. Tot nu toe zijn de uitslagen niet onrustbarend. „Het is wel spannend. Elke keer dat ik pijn in mijn heup voel, denk ik: o jee, nu begint het gesodemieter.”

Therapeut Annemiek Mellink begrijpt ook dat mensen tot het einde toe alles willen proberen. „Maar het heeft een prijs. Hoeveel bloedprikken, wachtkamers, CT-scans, uitslagen en complicaties heb je ervoor over? Dat is tijd die je ook kunt besteden aan het afhechten van het leven. Het is van belang voor de dierbaren die achterblijven dat je in dat laatste stuk van je leven de dingen zegt die voor jou nog essentieel zijn, dat je als ouder van jonge kinderen bijvoorbeeld brieven schrijft die ze later kunnen lezen. Zo kun je, bij alles waar je geen invloed meer op hebt, wel bepalend zijn in je manier van afscheid nemen.”

Naschrift (15 februari 2019): De achternaam van Akky is uit dit bericht geschrapt.