Angst voor pillen tijdens zwangerschap

Vier op de vijf vrouwen gebruiken medicijnen tijdens de zwangerschap. Informatie over risico’s is beperkt. Nu pas wordt gestart met een landelijk register.

Foto Getty Images

Vrouw, 29, heeft al jarenlang ernstige epilepsie. Dankzij medicijnen is de ziekte inmiddels aardig onder controle. Maar nu wil ze heel graag een kind. In de bijsluiter van haar geneesmiddel staat dat je het niet mag slikken tijdens de zwangerschap, wegens mogelijke effecten op het ongeboren kind. Stoppen met de medicijnen dan maar? Met als risico aanvallen, ongelukken, hersenschade? Of maar helemaal niet zwanger worden?

Een ander voorbeeld. Vrouw, 39, is eindelijk zwanger en dolgelukkig. Maar dan ontdekt ze een knobbeltje in haar borst. Het blijkt een agressieve tumor. De aangewezen behandeling is chemotherapie. Wat nu? Wachten met de chemo tot na de bevalling, waardoor de kanker mogelijk uitzaait? Wel meteen behandelen, en hopen dat de chemo het ongeboren kind ongemoeid laat? Of de zwangerschap afbreken?

„Dit zijn de duivelse dilemma’s in ons vakgebied”, zegt Paul Peters, tot 2001 bijzonder hoogleraar teratologie aan de Universiteit Utrecht. Teratologen bestuderen het ontstaan van aangeboren afwijkingen door omgevingsfactoren, zoals geneesmiddelengebruik , voeding en blootstelling aan gifstoffen tijdens de zwangerschap. „Een lastig vakgebied”, zo benadrukt Peters, „want je kunt geen experimenten doen tijdens de zwangerschap.” Maar je kunt wel jarenlang systematisch bijhouden welke effecten er boven water komen. Die beschikbare kennis is nu verzameld in een geheel herziene uitgave van Drugs during pregnancy and lactation, een lijvig standaardwerk dat Peters samenstelde met een Duitse en een Amerikaanse collega. Het verscheen afgelopen november.

„Het boek moet een einde maken aan de onduidelijke praktijk”, stelt Peters. Want zelfs de beperkte informatie die er is, komt vaak niet op de juiste plek terecht. Veel zwangere vrouwen gebruiken bijvoorbeeld medicijnen die ze zonder recept kunnen krijgen, en die niet per definitie onschuldig zijn. In totaal gebruiken vier op de vijf vrouwen medicijnen tijdens de zwangerschap. „En ook veel artsen weten niet waar ze terecht kunnen voor informatie”, zegt Peters. Maar sinds 1978 beschikt Nederland over een Teratologie Informatieservice (TIS), waarvan Peters de initiatiefnemer is. Destijds was deze dienst onderdeel van het RIVM; nu is die ondergebracht bij het Bijwerkingencentrum Lareb. Medische professionals, zoals huisartsen, verloskundigen en apothekers, kunnen er telefonisch advies inwinnen. Daarnaast kan iedereen op de website per geneesmiddel opvragen wat er bekend is over de veiligheid tijdens de zwangerschap – ook van medicijnen die je bij de drogist kunt kopen.

Staat dat soort informatie dan niet in de bijsluiters? Niet voldoende, vindt Peters. „Vaak staat er alleen dat je een arts moet raadplegen vóór gebruik tijdens de zwangerschap. Dan moet je maar hopen dat die arts goed op de hoogte is. En erger nog: als je een geneesmiddel gebruikt en je merkt pas later dat je zwanger bent, is het de vraag wat je het beste kunt doen.”

TIS geeft zelf ook een boek uit, in het Nederlands, waarvan afgelopen oktober een nieuwe versie uitkwam: Geneesmiddelen, zwangerschap en borstvoeding. „Dat wordt veel gebruikt door zorgverleners”, vertelt Agnes Kant, directeur van Lareb. „Het is meer toegespitst op de Nederlandse situatie.”

Het boek van Peters is uitgebreider: het bevat niet alleen informatie over geneesmiddelen, maar ook over vaccinatie, straling en blootstelling aan stoffen tijdens het werk. Twee medewerkers van TIS, merkt Kant op, hebben meegeschreven aan het boek van Peters. Dat staat volgens haar heel goed bekend. „Maar het is belangrijk dat er ook een boek is voor het Nederlandse taalgebied.” De online informatie van TIS, benadrukt ze, wordt jaarlijks bijgewerkt.

TIS geeft niet alleen informatie, maar verzamelt ook zelf gegevens en doet onderzoek naar de veiligheid van geneesmiddelen tijdens de zwangerschap. Dat gebeurt in samenwerking met onder meer Frankrijk, Duitsland en Italië. „Wij doen daar nu nog een schepje bovenop”, zegt Kant. „Samen met het Radboud UMC in Nijmegen ontwikkelen we een landelijk register, pREGnant, waarin we van zo veel mogelijk vrouwen tijdens de zwangerschap bijhouden welke medicijnen zij gebruiken en wat daarvan het effect is op de zwangerschap en de gezondheid van hun kind.”

Van Peters had zo’n landelijk systeem al veel eerder van de grond mogen komen. Nu vindt registratie alleen plaats in de noordelijke provincies – en niet van alle zwangerschappen, maar alleen van aangeboren afwijkingen. Een landelijk systeem werd al in de jaren 70 voorgesteld, naar aanleiding van de ‘softenonaffaire’. Daarbij werden kinderen met afwijkende ledematen geboren doordat hun moeders tijdens de zwangerschap het middel softenon hadden gebruikt. Maar die registratie kwam er nooit doorheen. Peters: „Mensen hadden er te veel big-brother-associaties bij. Doodzonde.” In Zweden, Spanje en veel Latijns-Amerikaanse landen is er volgens hem wél een goede landelijke registratie van geneesmiddelengebruik tijdens de zwangerschap.

In afwezigheid van informatie, zo stelt hij, zijn mensen geneigd risico’s te hoog in te schatten. Neem nu chemotherapie tijdens de zwangerschap. Volgens Peters springen artsen daar te voorzichtig mee om. „De Amerikaanse teratoloog Jan Friedman heeft daar onderzoek naar gedaan”, vertelt Peters, „en hij stelt dat het risico voor het ongeboren kind erg meevalt. Artsen moeten niet bij voorbaat besluiten om de zwangerschap af te breken of om een tumor niet te behandelen.” Hetzelfde geldt voor valproïnezuur, een medicijn tegen epilepsie. „Ja, dat geeft een verhoogd risico op een open ruggetje”, zegt Peters, „maar voor sommige patiënten is het een uitstekend middel. Ik zeg: gebruik dan even een alternatief rond de dagen dat bij het embryo de neurale buis ontstaat. Maar ga daarna weer over op valproïnezuur. Dat is een veel genuanceerdere benadering.”

Het laatste waar hij voor pleit is roekeloosheid, benadrukt Peters. Een individuele aanpak, daar gaat het om. Per geval zouden artsen de dosering, de timing en de alternatieven moeten bekijken. En ook: nagaan waar iemand verder nog aan wordt blootgesteld, bijvoorbeeld via het werk. Niet alleen tijdens de zwangerschap, maar ook daarvoor. „Preventie is een van de belangrijkste aspecten van dit vakgebied”, zegt Peters. Want de impact van een aangeboren afwijking is enorm, voor het kind en ook voor de ouders. „Neem een aantal maanden de tijd om je lichaam voor te bereiden op de zwangerschap”, adviseert hij, „en niet alleen door vroeg te beginnen met het slikken van foliumzuur. Veel mensen staan niet stil bij wat ze allemaal binnenkrijgen. Zelfs tijdens de zwangerschap. Dan gaan ze bijvoorbeeld nog snel even de babykamer verven. Dat moet je dus niet doen.”