‘Elk doel genereert een volgend doel’

Elizabeth Vroom

(60) is oprichter en voorzitter van Duchenne Parent Project. Ze strijdt voor geneesmiddelen tegen de spierziekte.

Vermogen

„Ik ben Groningse, fysiek sterk. Thuis hadden we paarden, ik ging windsurfen met de jongens. Kracht is onderdeel van mijn identiteit, het staat voor onafhankelijkheid. Justus was twee toen we hoorden dat hij de ziekte van Duchenne heeft. Ik dacht: is het mogelijk daarmee te leven? Duchenne is een progressieve spierziekte, die leidt tot vergroeiingen, verlamming, beademing en uiteindelijk een kortere levensverwachting. Echt een rotziekte. Maar Justus is inmiddels 24 en studeert. Hij geeft zijn leven nog steeds een goed cijfer. Kracht zit niet in je spieren, weet ik nu.”

Noodzaak

„Ik ben niet op zoek naar zinvolle zaken, maar wat mijn pad kruist, doe ik. Een actie na de tsunami bijvoorbeeld. Doen wat je kunt, dat kreeg ik mee van thuis. Het verschil bij Duchenne is dat ik me echt verantwoordelijk voel: als ik het niet doe, wie dan? De patiënten zijn kinderen, als ze volwassen worden, zijn ze te ziek. Toen Justus de diag-nose kreeg, was het DNA-defect van Duchenne net bekend. Uniek, een kans. Als ouder denk je: dan gaan ze nu op zoek naar een geneesmiddel. Maar dat bleek een andere tak van sport. Dus deed niemand iets.”

Stimulans

„Eind 1994 hoorde ik over de oprichting van het Amerikaanse Parent Project Muscular Dystrophy. Op hun eerste congres was de boodschap: met 40 miljoen dollar kunnen we het onderzoek naar een geneesmiddel financieren. Ik dacht: ik zorg voor 4 miljoen. Ik ben dankbaar voor dat moment, het was de prikkel om de lat hoog te leggen. Ieder doel genereert weer een volgend doel. Met geld kun je onderzoek doen, goede resultaten moeten klinisch getest worden, een medicijn moet goedgekeurd. Inmiddels is er zicht op meerdere geneesmiddelen die spierafbraak kunnen remmen.”

Ambitie

„Duchenne Parent Project is een stichting, geen oudervereniging. Het is belangrijk om een professionele organisatie te hebben. Bevriende onderzoekers hebben me geleerd hoe je goede projecten selecteert, de juiste mensen in je adviesraad krijgt en zorgt dat topwetenschappers hun aanvragen bij jou indienen. Vertrouwen op je eigen intuïtie bij de keuze van projecten is gevaarlijk, dat moeten vakmensen doen. Wetenschappers zijn trots als wij hun onderzoek financieren en wij hebben een hoog rendement van ons geld, dat is een spiraal omhoog.”

Frustratie

„Artsen en wetenschappers zijn betrokken mensen, met hart voor zieke kinderen. De laatste jaren heb ik veel te maken met ambtenaren en commissies. Het gaat opeens om het politieke spel en macht. Ontluisterend, vind ik het. Ik was lid van de commissie Doek. In 2009 adviseerden we medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen te vergemakkelijken. De Nederlandse wetgeving is zo streng, dat kinderen medische mogelijkheden worden onthouden. Het is 2015, er is niets veranderd.”

Inzicht

„Justus heeft inmiddels 24 uur per dag hulp nodig, ’s nachts wordt hij beademd. Het is confronterend dat hij niet de vrijheid heeft die leeftijdsgenoten hebben. Zoals hij zelf zegt: alles is gedoe. Maar hoe hij daarmee omgaat dwingt respect af. Hij heeft geleerd te genieten in beperking. Als kind zei hij een keer: ‘Mama, er zijn mensen die vinden dat kinderen zoals ik geaborteerd moeten worden, maar dan kunnen ze beter depressieve mensen aborteren. Ik heb een leuk leven.’ Mij zal je niet meer horen oordelen over kwaliteit van leven. Je weet pas wat je voelt en vindt, als je het zelf meemaakt.”

Loslaten

„Justus’ tweelingzusje Luca overleed al na vijf dagen. Ik kreeg geen kans haar moeder te zijn. Toen bleek dat Justus Duchenne heeft, zei ik tegen hem: ‘Maar wij hebben nog tijd’. Ik heb geprobeerd zijn leven zo normaal mogelijk te laten zijn, maar ook om alles eruit te halen. Na zijn eindexamen kon hij nog net in een handrolstoel en hebben we met vrienden van hem een trip rond de wereld gemaakt. Dat was geweldig. Justus kan veertig worden, maar hij kan ook volgende week longontsteking krijgen en overlijden. We weten het niet, en dat is eigenlijk wel fijn.”