Wie hem straks verzorgt en hoe, dat weet hij nog niet

Rob van Zoest kan alleen zijn rechterhand nog bewegen en is volledig afhankelijk van zijn verzorgers. Deze week is de decentralisatie van de zorg dan echt begonnen. Hoe het met hem verder moet – hij heeft geen idee.

Rob van Zoest: „Als mijn mensen hun geld niet op tijd krijgen, zal hun animo om mij te blijven verzorgen niet groter worden.”
Rob van Zoest: „Als mijn mensen hun geld niet op tijd krijgen, zal hun animo om mij te blijven verzorgen niet groter worden.” Foto Koos Breukel

Het lijkt wel een afscheidsbrief, het lijstje losse gedachten dat Rob van Zoest (61) ter voorbereiding van dit gesprek gemaakt heeft. „Heel veel dank ik aan anderen die mij in die dertig jaar hebben liefgehad, hebben vergezeld en bijgestaan, inzicht hebben verschaft en opdrachten hebben gegund. Mazzel en broge, lief en leed.”

Alle dingen waarvan hij vroeger ‘trek de stekker er maar uit’ zou hebben gezegd, zijn allang werkelijkheid geworden. ’s Nachts ligt hij als een F-16-piloot in bed, masker op zijn gezicht, slang in zijn neus. Overdag zit hij in zijn elektrische rolstoel en zomaar lunchen met een vriend of naar een concert kan niet meer, want hij moet vier keer per dag gekatheteriseerd worden. Sowieso kost het hem steeds meer moeite om te doen wat hij wil doen, zijn werk voor het Kunsthistorisch Bureau D’ARTS bijvoorbeeld.

Verlammingen

Rob van Zoest heeft MS, multiple sclerose, een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg waardoor in het hele lichaam verlammingen kunnen ontstaan. Twee keer eerder werd hij voor deze krant geïnterviewd, in 2005 en 2011, en nu het net 2015 is – nieuwe Zorgwet, nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning – wil hij nog wel eens vertellen hoe het voelt om afhankelijk te zijn van de bereidheid van de samenleving om voor mensen zoals hij te zorgen, hoe het voelt als alles verandert.

Zie hem zitten in de aangepaste werkkamer van zijn aangepaste huis op het Noord-Hollandse platteland, dat hij op eigen kosten heeft laten bouwen. Gepoetste schoenen, gestreken overhemd, trotse lach. Zijn rechterhand doet het nog, meestal, en dus kan hij nog telefoneren en typen (met één vinger), zijn rolstoel besturen en een vork hanteren. Toch wekt hij een andere indruk dan vier jaar geleden, en helemaal dan tien jaar geleden. Rustiger, gelatener.

Hij vertelt over het bijna 500 pagina’s dikke boek dat hij geproduceerd heeft, De grachten van Amsterdam, ter gelegenheid van het 400-jarige bestaan van de Amsterdamse grachtengordel. Dat was zo’n geweldige inspanning dat hij er „blaasperikelen” van kreeg.

Vijf keer moest hij worden opgenomen, één keer lag hij „op het randje”, drie keer kwam hij thuis met een infuus vanwege een multiresistente bacterie, waarna er wekenlang „allerlei medisch-technische mensen moesten worden ingevlogen” om hem aan de gang te houden. Toen het boek klaar was, zakte hij als „een plumpudding” in elkaar. Nog steeds is hij niet de oude. „Word ik ook niet meer.”

Nachtshift

De diagnose MS kreeg Rob van Zoest in 1984, zeven jaar later liep hij met een stok. Daarna werden het krukken, toen kwam de handrolstoel. In 1995, hij was opgenomen in het revalidatiecentrum op de Overtoom in Amsterdam, leerde hij de vrouw kennen met wie hij nu getrouwd is, Judith. „Ze woonde op vijfhoog en ik ben lopend boven gekomen.” Een half jaar later was hij weer verlamd.

Hij heeft nooit gewild dat Judith zijn verpleegster zou worden, zegt hij. Maar sinds de blaasproblemen is ze hem toch steeds meer gaan verzorgen. Zij doet de nachtshifts. Aan haar werk – ze is grafisch vormgever – komt ze nagenoeg niet meer toe.

In 1999 kreeg Rob van Zoest voor het eerst volledige thuiszorg. „Een ramp”, zei hij in het interview in 2005. „Ik had geen regie en geen controle. Ik moest maar afwachten of en wanneer er iemand kwam.” De mensen van de thuiszorg wilden dat hij schoenen met klittenband zou dragen, hoefden zij geen veters te strikken.

70.000 euro

Het persoonsgebonden budget (PGB) was voor hem een uitkomst. Toen kon hij zijn eigen team van professionele zorgverleners samenstellen, twaalf bij elkaar, in wisseldiensten, ruim zes uur per dag, zeven dagen per week, en iedereen doet in principe alles. Uit bed halen, wassen, laxeren, aankleden, huid controleren op doorligwonden, katheteriseren. Alles bij elkaar kost het de gemeenschap jaarlijks 70.000 euro, minus 7.500 euro eigen bijdrage. „Thuiszorg zou zeker een kwart meer kosten”, zegt hij. „Werving, roosters, vervanging bij ziekte, betalingen, verantwoording, dat regel ik nu allemaal zelf. Laatst was ik aanwezig bij de opening van het nieuwe Nationaal Militair Museum – ik was betrokken bij de oprichting – en ik zat op de eerste rij, de koning komt binnenmarcheren en ik denk: wow, hier ben ik, met mijn gepoetste schoenen en mijn das gestrikt zoals ik het wil, en dat kan alleen maar omdat mijn verzorging excellent is.”

Twaalf zorgverleners

Maar er gaat dus veel veranderen. Hoe dat voor hem zal uitpakken, weet hij pas sinds een maand. Dat PGB houdt hij, maar hij wordt opnieuw geïndiceerd. Wie dat gaat doen en wat de voorwaarden zijn – hij heeft geen idee. Hoeveel er gekort gaat worden op de tarieven, weet hij ook niet. En waar komt de scheiding te liggen tussen professionele en informele zorg? Gaat de zorgverzekeraar moeilijk doen omdat degene die medische handelingen verricht hem ook wast? Wat hij wel weet: zijn eigen bijdrage gaat met 33 procent omhoog en die is fiscaal niet aftrekbaar.

Voor de twaalf zorgverleners heeft hij nieuwe contracten gemaakt en die samen met twaalf zorgbeschrijvingen plus een zorgplan naar het zorgkantoor en naar de Sociale Verzekeringsbank (SVB) gestuurd, want die gaat vanaf 2015 de betalingen doen, rechtstreeks, om fraude te voorkomen. Rob van Zoest betaalt zijn mensen altijd op de tweede van de maand, maar van de SVB heeft hij nog niets gehoord, behalve de foutieve melding dat zijn zorg zou worden bekostigd door de gemeente.

Glimlachend: „Ik ben natuurlijk een woest aantrekkelijke man, maar ik ben ook lastig, en als mijn mensen hun geld niet op tijd krijgen, zal hun animo om mij te blijven verzorgen niet groter worden.”

Lappendeken van regels

Nederland moet de kosten van de zorg in de hand zien te krijgen en fraude tegengaan, dat begrijpt hij ook wel. Er had, zegt hij, al jaren een „Deltaplan” moeten zijn, geen „lappendeken” van regels die nu haastig en zonder goede voorbereiding ten uitvoer moeten worden gebracht. Hij baalt ervan dat het PGB een slechte naam heeft gekregen en dat mensen als hij daar nu de dupe van zijn. „Ik kwam eens de voormalig directeur van een Amsterdams museum tegen, iemand met onderscheidend vermogen zou je zeggen, niet ongeletterd. Hij zei: ik zag je laatst in een dure kledingzaak iets passen, toch wel fijn, hè, zo’n PGB.” Het liefst had hij hem met zijn rechtervuist vol tussen zijn ogen willen raken. Maar ja, hoe.