Boeken

Schuld en boetelust

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: The Scarlet Letter van Nathaniel Hawthorne.

Laatst droomde ik dat ik iemand op straat tegenkwam; vriend of vijand, dat weet ik niet meer. „Ben je nou nog niet dood”, vroeg hij, en omdat ik niet wist wat ik daarop moest zeggen, liep ik door – met een schuldgevoel dat bleef hangen tot ik weer wakker werd.

Inderdaad, het is 2015 en ik leef nog steeds. De somberste vooruitzichten, gebaseerd op de ziektegeschiedenis van onfortuinlijke bulbaire-ALS-patiënten, zijn niet uitgekomen. Hoewel het leven er niet makkelijker of leuker op is geworden – ik kan eten noch praten en heb het uithoudingsvermogen van een honderdjarige – biedt het nog altijd genoeg kwaliteit. Ik kan typen, lopen, zelf een boek uit de kast pakken, lezen en genieten van mijn gezin. Verrassend, omdat het tussen maart en augustus 2014 zo snel bergafwaarts leek te gaan. Een dead man walking voel ik me nog steeds niet; er is uitstel van executie. Reden voor een toost, zou je zeggen (zij het een zonder alcohol), en niet voor een droom vol schuldgevoel.

Ik ben niet de enige dodelijke zieke die overvallen wordt door dit soort perverse emoties. De uitbehandelde Denker des Vaderlands René Gude vertelde onlangs in de Volkskrant dat hij zich opgelaten voelde „tegenover al die mensen die ik heb verteld dat het sterven een kwestie van dagen was”. Popster Thé Lau, gediagnosticeerd met fatale keelkanker maar nog alom alive and kicking, verklaarde op televisie: „Als ze er straks naast blijken te hebben gezeten, heb ik een probleem.” En het tv-programma Over mijn lijk, waarin ten dode opgeschreven dertigminners worden gevolgd, interviewde ooit een jongen die zes jaar na een fatale diagnose nog leefde en daar depressief van was geworden.

Irrationele schuldgevoelens – ze zijn voer voor psychologen, maar ook voor fictieschrijvers. Mijn favoriet is Nathaniel Hawthorne, een negentiende-eeuwse Amerikaan die worstelde met zijn afstamming van een wrede heksenjager en die zijn schrijversleven lang geobsedeerd bleef door schuld en boete. In het korte verhaal ‘Young Goodman Brown’ droomt een vrome Puritein dat hij een heksensabbat bijwoont, om de rest van zijn leven te laten vergallen door het schuldgevoel en de achterdocht die daar het gevolg van zijn. En in zijn klassieke roman The Scarlet Letter (1850), gesitueerd in zeventiende-eeuws Boston, krijgt een jonge vrouw, die al jaren tevergeefs wacht op de komst van haar echtgenoot uit Engeland, een kind van de dominee. Omdat ze weigert de naam van haar minnaar te noemen, wordt ze uitgestoten door de theocratische gemeenschap; het lot van de dominee, Arthur Dimmesdale, is zo mogelijk nog droeviger: hij wordt aangevreten door ‘het eeuwig knagende zelfverwijt dat zich uit zijn diepste innerlijk een weg naar buiten had gebaand’ (vertaling Nel Bakker).

Hawthornes werk is een feest van herkenning voor iedereen die gebukt gaat onder een nooit aflatend schuldgevoel, voor iedere post- of cryptocalvinist die zich zonder duidelijke reden tekort voelt schieten ten opzichte van zichzelf, van anderen, van de maatschappij. En kennelijk ook voor uitbehandelde patiënten die langer leven dan ze ooit hebben aangekondigd. Onbewust wil je al die mensen die zo met je begaan zijn, die je hebben overladen met cadeaus en attenties, niet teleurstellen. Onbewust schaam je je een beetje dat je na een half jaar, een jaar, anderhalf jaar nog steeds niet dood bent.

Ik moet denken aan een van de ‘afscheidsetentjes’ die mij een jaar geleden werden aangeboden, op een moment dat het zeer onzeker was hoe snel de ALS zou doorzetten. Het was alsof ik een jubileum vierde: er waren vele gangen, speeches en cadeaus. Ik voelde me een beetje gegeneerd, omdat ik eigenlijk nog in relatief goede conditie was. En wat als de diagnose verkeerd was geweest? Een vriendin met gevoel voor galgehumor antwoordde zonder een spier te vertrekken: „Dan eisen we de cadeaus gewoon terug – net als bij een verbroken verloving.”

Er is één beroemd voorbeeld van een ALS-patiënt bij wie de afbraak van de spieren tot stilstand is gekomen: de natuurkundige Stephen Hawking. Hij kampt al sinds de vroege jaren zestig met de gevolgen van ALS en is daarmee de enig geregistreerde patiënt die na vijftig jaar nog in leven is – zij het in een staat van afhankelijkheid die ik mezelf niet toewens. Maar Hawking is een speciaal geval, even uitzonderlijk in zijn ziekte als in zijn begrip van de kosmos. Een normale sterveling mag stiekem hopen dat zijn of haar ziekte plotseling ophoudt, van erg veel realiteitszin getuigt dat niet.

Even onnozel is het om jezelf schuldig te voelen over het feit dat de dood minder snel komt dan je had gedacht. Alsof iemand je de extra tijd zou misgunnen. Arthur Dimmesdale, de door misplaatste boetelust verteerde dominee uit The Scarlet Letter, is dan ook het slechtste rolmodel dat je kunt hebben. Spiegel je liever aan zijn geliefde, Hester Prynne, de trotse vrouw die zich geen schuldgevoel door haar omgeving laat aanpraten en die – ook met het stigma van een rode letter A (van adultery) op haar jurk – gewoon doorgaat met haar leven. Bewaar het zelfverwijt maar voor als je dood bent.

Blogger

Pieter Steinz

Pieter Steinz (6 oktober 1963 - 29 augustus 2016) werkte van 1989 tot 2012 bij NRC Handelsblad, onder meer als literair redacteur en chef Boeken. Hij schreef ruim vijftien boeken, waaronder Lezen etcetera (2003) en Made in Europe (2014).