Patiënten krijgen nu vaak achterhaalde middelen

Uit zuinigheid behandelen ziekenhuizen patiënten vaak met geneesmiddelen die niet goed werken, schrijft S.J.H van Deventer.

Er is verrassend weinig aandacht voor de vraag of patiënten in Nederland wel de beste geneesmiddelen krijgen. Dit is vaak niet het geval en dat is te zien aan de behandeling van patiënten met de ziekte van Crohn, een ernstige chronische ontstekingsziekte van de darm.

Vóór de introductie rond het jaar 2000 van nieuwe, dure geneesmiddelen die het ontstekingsproces effectief onderdrukken, werden patiënten met de ziekte van Crohn behandeld met prednison en azathioprine, die oorspronkelijk voor de behandeling van kanker waren ontwikkeld. Die behandeling is goedkoop maar nauwelijks effectief, geneest de ontsteking niet en gaat gepaard met veel ernstige bijwerkingen. De meeste patiënten werden vroeger of later geopereerd en één op de vijf patiënten eindigde met een kunstmatige uitgang van de dunne darm, een ileostoma.

Er bestaat geen enkele twijfel dat de nieuwe klassen van geneesmiddelen, waaronder antistoffen gericht tegen het tumor necrose eiwit, de behandeling van de ziekte van Crohn dramatisch heeft verbeterd: de ziekteactiviteit, het aantal ziekenhuisopnames en chirurgische ingrepen zijn verminderd en de kwaliteit van leven neemt aanzienlijk toe.

Nederlandse onderzoekers hebben een belangrijke rol gehad bij de ontwikkeling van anti-TNF antistoffen, en in Nederland werd de eerste patiënt ter wereld met een anti-TNF antistof behandeld. In 2008 heeft een Nederlands-Belgisch onderzoek klip en klaar aangetoond dat patiënten met de ziekte van Crohn die meteen met anti-TNF antistoffen worden behandeld een veel betere uitkomst hebben dan patiënten die eerst met prednison en azathioprine worden behandeld.

Toch zijn er nog steeds veel patiënten die jarenlang zonder veel succes uitsluitend met de ‘oude’ geneesmiddelen worden behandeld, ook als die niet effectief zijn en veel bijwerkingen hebben. De enige reden is dat ziekenhuizen het gebruik van anti-antistoffen om budgettaire redenen hebben beperkt en artsen die Crohn-patiënten behandelen niet toestaan om iedereen die er baat bij heeft met een anti-TNF antistof te behandelen.

De gevolgen zijn schadelijk voor patiënten met de ziekte van Crohn. Veel patiënten kunnen niet normaal functioneren. Ook maken buikoperaties vrouwen, geheel onnodig, onvruchtbaar. Het is moeilijk te verteren dat patiënten in Nederland onnodig ernstig ziek zijn, en hoewel het moeilijk is om een precieze inschatting te maken, moeten de kosten voor de maatschappij aanzienlijk zijn.

Het is goed dat er in Nederland discussie is over de prijs van geneesmiddelen, maar het is niet acceptabel dat sommige patiënten wel en anderen niet goed worden behandeld op grond van ondoorzichtige beslissingen die door een kartel van zorgverzekeraars en directies van ziekenhuizen worden genomen. Er is dringend behoefte aan een veel actievere en bindende inbreng van patiënten en behandelaars bij beslissingen over dure geneesmiddelen. .