Vegetatieve patiënt is soms toch bewust

Er zijn in Nederland ongeveer 50 patiënten in vegetatieve toestand. Dat blijkt uit de eerste inventarisatie van vegetatieve patiënten.

Van patiënten van wie hun artsen vaststelden dat ze in vegetatieve toestand zijn, vertoont in werkelijkheid 39 procent tekenen van bewustzijn. „Ze kunnen bijvoorbeeld een voorwerp volgen met hun ogen. Het zijn subtiele bewuste reacties”, zegt Willemijn van Erp.

Van Erp is arts, in opleiding tot specialist ouderengeneeskunde. Ze doet promotieonderzoek aan het Radboud UMC en de Coma Science Group van de universiteit van Luik.

Dat verschil tussen vegetatieve toestand en de minimaal bewuste toestand is, zegt ze, belangrijk voor pijnstilling, de vooruitzichten en voor de beslissingen over het al dan niet staken van de behandeling.

Van Erp vond de over het hoofd geziene minimaal bewuste patiënten bij de eerste grote inventarisatie van vegetatieve patiënten in ongeveer 400 Nederlandse gezondheidsinstellingen. Niemand wist hoeveel vegetatieve patiënten er momenteel in Nederland zijn. En hoe lang ze al in die toestand leven. De aangeschreven artsen reageerden massaal en meldden 53 patiënten die langer dan een maand in vegetatieve toestand waren. Een publicatie over deze patiënten is vorige week online gepubliceerd door het wetenschappelijke tijdschrift JAMDA.

Van Erp kon die 53 patiënten niet allemaal zelf onderzoeken. Soms gaf de familie geen toestemming en twee patiënten knapten op voordat Van Erp hen kon testen.

Uiteindelijk zag ze met gestructureerd onderzoek dat 17 van 41 patiënten tekenen van bewustzijn toonden. Van Erp: „Twee waren er zelfs bewust.” Dat wil niet zeggen dat daardoor volledig herstel was te voorzien. Eén patiënt reageerde met steeds dezelfde geluiden en gezichtsuitdrukking als hij een ijsje te zien kreeg. Een andere patiënt kon alleen met een neef moeizaam communiceren en dat wisten de behandelaren niet.

Van 24 patiënten stelde Van Erp vast dat ze in vegetatieve toestand waren. En 20 van hen waren dat al zo lang dat de kans op enig herstel vrijwel vervlogen was. Gemiddeld waren ze al zes jaar vegetatief. Eén patiënt had bij een ongeluk hersenschade opgelopen toen hij 18 was en is nu 43. Twee andere vegetatieve patiënten werden al meer dan tien jaar verpleegd.

„Dat is bijzonder”, zegt Van Erp. „Als je kijkt naar de Nederlandse richtlijn dan zou je verwachten dat als de kans op herstel verkeken is er vrijwel geen patiënten meer in leven zijn. Maar zo is het dus niet. Het doel is dat de patiënten opknappen. Tegen de tijd dat het zinloos medisch handelen wordt, is het moeilijk om zo iemand nog los te laten.”

Dat deze mensen in leven zijn, kan komen doordat bij bijna de helft van de patiënten de familie het oneens is met de diagnose. Bij 19 mensen waren er wel grenzen gesteld aan de behandeling: ‘niet reanimeren’, of ‘niet naar de intensive care’ of zelfs ‘niet naar het ziekenhuis’. Bij vier patiënten zonder uitzicht op herstel was er geen beperking op de behandeling gesteld.