Maak dure pil goedkoper met overheid

Publiek-private samenwerking om medicijnen betaalbaar te houden, betogen vijf experts.

Illustratie adam zyglis

Er is veel te doen over de kosten van medicamenten voor zeldzame aandoeningen. De prijzen ervan zijn vaak erg hoog, waardoor de financiële houdbaarheid van de zorg in gevaar komt. De onderzoek- en ontwikkelingskosten moeten terugverdiend worden met een handvol patiënten. Als de samenleving dit niet accepteert, stopt het onderzoek naar en de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor de doelgroep en staan patiënten in de kou, aldus de industrie. De samenleving vindt het onrechtvaardig dat voor patiënten met veel voorkomende ziekten wel behandelingen worden ontwikkeld en niet voor hen met zeldzame ziekten. Daarom is er een fonds weesgeneesmiddelen waaruit de hogere prijzen hiervoor kunnen worden betaald. Deze oplossing leidt steeds vaker tot onbeheersbare problemen.

Stel, de ene patiënt heeft diabetes (de meest voorkomende aandoening in Nederland) de andere een zeldzame spierziekte. Je zou niet willen dat het zeldzame karakter van invloed is op de moeite die door de arts voor beide patiënten wordt gedaan. Een dokter die zegt ‘Uw aandoening is zo zeldzaam, daar kunnen we niet aan beginnen’ zal terecht teruggefloten worden. Is het verdedigbaar dat een samenleving zich meer toelegt op grotere problemen dan op kleinere? Dat lijkt logisch. Een samenleving stelt prioriteiten: welke problemen vormen de grootste bedreiging en verdienen meer aandacht en een grotere financiële inspanning? Deze prioritering compliceert het uitgangspunt dat mensen niet het slachtoffer moeten zijn van de zeldzaamheid van hun ziekte.

De commerciële logica van onderzoeksgeld terugverdienen en de maatschappelijke logica van het willen oplossen van grote problemen lijken hand in hand te gaan, maar dat gaat te snel. We willen immers ook dat patiënten met zeldzame aandoeningen kunnen rekenen op een menswaardige behandeling. Een financieel gelijke behandeling kan inhouden dat patiënten met zeldzame aandoeningen met lege handen komen te staan.

De spanning tussen financiële en menselijke motieven wordt onnodig op scherp gezet omdat we ons overlaten aan de farmaceutische industrie. Als de kosten van onderzoek en ontwikkeling een miljard euro bedragen en er zijn in Europa duizend patiënten, moeten we er dan toch maar ‘voor gaan’? Het rechtvaardigheidsargument houdt ergens op.

Omdat we geen enkel inzicht in de ontwikkelingskosten hebben, zijn we feitelijk overgeleverd aan de industrie. Die bepaalt de prijs, op basis van een ondoorzichtig terugverdienmodel. Er zijn te veel voorbeelden van geneesmiddelen waar de relatie tussen de kosten van onderzoek en ontwikkeling en de prijs volkomen zoek lijkt. Een recent voorbeeld is Lemtrada, dat veertig keer zo duur werd nadat het door Genzyme werd ‘omgekat’ van middel ter behandeling van leukemie in een middel ter behandeling van multiple sclerose.

De industrie anticipeert op deze solidariteit. Een geneesmiddel dat recent werd ontwikkeld voor hepatitis C, heeft een prijs van tussen de 50.000 en 100.000 per patiënt. Die prijs wordt niet bepaald door ontwikkelkosten maar door wat de industrie denkt ervoor te kunnen vragen, gegeven de ernst van het ziektebeeld. De maatschappij betaalt zo een hoge prijs voor solidariteit.

Als een systeem onhoudbaar wordt, moet je iets anders bedenken. In het ‘gewone’ domein houden we vast aan een vergelijkbare kosten-batenverhouding van behandelingen, ongeacht of deze voor veel voorkomende of zeldzame aandoeningen zijn. Daarmee brengen we tot uitdrukking dat we iedereen gelijk willen behandelen, in de zin dat er een grens is aan de inspanning (kosten) die geleverd wordt om een bepaalde verbetering in gezondheid te bewerkstelligen. Produceert de farmaceutische industrie een geneesmiddel dat te duur is ten opzichte van de verwachte gezondheidswinst, dan vergoeden we het niet. Als daardoor onderzoek- en ontwikkelingsprogramma’s niet van de grond komen waar patiënten met zeldzame aandoeningen mogelijk baat bij hebben, dan kijken we of stimuleringsprogramma’s nuttig en nodig zijn. Die kunnen gestalte krijgen in de vorm van publiek-private samenwerkingsverbanden.

Daar wordt nu ervaring mee opgedaan bij het Innovative Medical Device Initiative. Hierin worden hulpmiddelen ontwikkeld die een maatschappelijke waarde vertegenwoordigen, maar die niet zonder publieke investering zouden ontstaan omdat de financiële risico’s voor de betreffende ondernemingen te groot zijn. Een klassieke publieke taak.

Wat voor hulpmiddelen kan, kan ook voor geneesmiddelen, blijkt uit buitenlandse ervaringen. Nederland beschikt over een industrie die prima gekwalificeerd is om zich toe te leggen op de productie van betaalbare geneesmiddelen. De industrie krijgt voor deze inspanningen een passende vergoeding, maar de prijs die de samenleving voor de medicijnen gaat betalen is transparant en niet langer disproportioneel. Dit soort publiek-private samenwerkingsverbanden kunnen bereiken dat onderzoek naar en ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen niet langer uitsluitend bekostigd hoeven te worden uit de afzet van het product.

Zo worden de belangen van alle patiënten behartigd op een manier waarin de samenleving meer in control is. Nederland verkeert in een goede positie om met publiek-private samenwerkingsverbanden het voortouw te nemen.