Extreem lijden in zijn mooiste jaar

Bor Verkroost wil niet lang meer doorleven. Maar zijn leven veranderde nadat hij zijn euthanasieverklaring op Facebook had gezet.

Bor Verkroost: „Het is moeilijk met mijn moeder over mijn doodswens te praten.”

Liefde in tijden van Epidermolysis Bullosa. Bor Verkroost (36) zette zijn euthanasieverklaring op Facebook, werd verliefd, liep een blauwtje en schreef een romantische sage. Zijn Jaar van het Paard eindigde met de operatieve verwijdering van een tumor zo groot als een mandarijn uit zijn linkervoet.

3 januari

Geen vrouw, geen seks, geen werk. Bor Waldemar Antony Verkroost bestempelt zijn bestaan als uitzichtloos. Op Facebook publiceert hij zijn euthanasieverklaring. Daarin vraagt hij of ‘u mij allen te zijner tijd met raad en daad (vooral dat) kunt bijstaan’. Ofwel: dokter, help me overlijden.

2014 is het Jaar van het Paard. Om de twaalf jaar komt een dier terug in de Chinese astrologie. Bor Verkroost werd geboren in een paardenjaar en ontmoette zijn ex-vriendin twaalf jaar geleden. Daarom wil hij 2014 nog proberen vol te maken. „In een situatie als de mijne word je gelovig”, zegt hij in zijn appartement in Amsterdam.

Op zijn bureau liggen een telefoon, de afstandsbediening van de televisie, een joint en een pakje Marlboro. Er brandt een kaars, zodat er altijd vuur is om zijn rookwaar mee aan te steken. Een aansteker is de hel voor Verkroost: de vingers aan zijn beide handen zijn vergroeid en omwikkeld met een dikke laag verband. Oorzaak is de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB). Hij is ermee geboren. Door erfelijke defecten in het eiwit springt zijn huid open bij de minste wrijving. Zijn lichaam zit vol blaren en open wonden die gemakkelijk infecteren. Op zijn vijftiende kreeg hij er huidkanker bij. Die is niet te bestralen vanwege de kwetsbare huid. De aangedane plekken worden weggesneden. Verkroost heeft 61 operaties achter de rug.

Hij is neerslachtig en eenzaam en de pijn beheerst zijn leven. In nrc.next laat hij optekenen: ‘Ik merk dat mijn zelfbeeld daalt. Ik zie vrienden settelen en kinderen krijgen. Ik zit thuis zonder energie en zonder liefde.’

17 maart

„Lang zal hij leven, lang zal hij leven in de gloria.” De hele kroeg zingt mee. Het lied is ingezet door zijn moeder, want het is middernacht en Bor is 36 geworden. ‘Hieperdepiep!’

Verkleed als Julius Caesar zit Verkroost in zijn rolstoel voor het gezelschap. Hij heeft net een kleine speech gehouden. Over het waarom van dit feestje voor vrienden en familie. Laatste jaar… Jaar van het Paard… Plezier maken… Dansen!

Verkroost mag dan aan zijn laatste jaar begonnen zijn, zijn bucketlist is lang. Hij knikt naar een meisje aan de bar. „Haar vind ik leuk.” Na een slok witte wijn: „Ze is hier met haar vriend.”

12 juni

Natuurlijk is het geen gemakkelijk jaar voor zijn moeder. Jaar in jaar uit verwisselde zij zijn verbanden en zorgde ervoor dat hij naar het regulier onderwijs kon. „Het is moeilijk met haar over mijn doodswens te praten”, zegt Verkroost. „Laatst zei ik dat ik niet meer kon. Zij begon over nieuwe koffiepads die we moesten kopen bij de Makro.” Ze weet het, ze snapt het. Maar hij is wel haar zoon.

Vader is niet in beeld. Hij leeft als een kluizenaar. Ergens.

Bor Verkroost is momenteel gesloopt. Hij heeft een beetje te veel gegeven. De afgelopen weken was hij een mediahype. „Bor Verkroost stelt euthanasie uit wegens verliefdheid”, kondigden radio- en tv-programma’s aan. Hij zat in de studio bij Felix Meurders, Humberto Tan en vele anderen. Zijn lichaam is in de gevarenzone beland. Gewicht verloren, ontstekingen erbij gekregen. „Ik moet rustig aan doen.”

Zijn muze noemt hij Aurora. Jep, het meisje dat ook op het Caesar-feestje was. „Ze is mijn grote middelbare schoolliefde.” Nadat hij zijn euthanasieverklaring had opgesteld vroeg zijn beste vriendin wat hij nog per se wilde doen. „Haar terugvinden.”

Maar het leven van Bor Verkroost is geen Amerikaanse film en dus is het meisje in kwestie gewoon bezet. En zit haar aanbidder vast in een lichaam dat rap aftakelt.

Na de mediaoptredens organiseerde hij een boottocht voor haar. „Ik heb haar een brief van 26 kantjes gegeven. We hebben vijf uur gepraat. Helaas werkte mijn lichaam gruwelijk tegen. Maar goed, het was een van de meest bijzondere dagen van mijn leven.”

22 augustus

Tja, Aurora. Ze heeft hem laten weten geen contact meer te willen. Het was te veel voor haar. Verkroost stort zich deze warme dagen op het schrijven van een toneelstuk. Thema: de strijd met zijn lichaam en zijn niet aflatende zoektocht naar de liefde. „Ik noem het een romantische sage. Ondanks mijn gruwelijke verliefdheid en mijn torenhoge ambities is de werkelijkheid dat ik nog steeds alleen op de bank zit met de dood in het vizier.”

Vanmorgen heeft hij gejankt van de pijn. Zijn lijden is te extreem. De nachten brengt hij vaak op zijn stoel door, met zijn armen omhoog. Dan wiegt hij zijn bovenlichaam tot de vlammende pijn uit zijn handen wegtrekt.

„Een goeie fles wijn erin rammen helpt het best”, vertelt hij. „Maar daarna is het natuurlijk nog veel erger. Ik zit vijf tot zes avonden per week alleen, als ik dan ga drinken, word ik te emotioneel. Er zit zo’n enorm verdriet. Dit was dan 36 jaar. Na alle interviews op tv kreeg ik tig reacties. Dat ik zo inspirerend ben voor andere mensen.”

Hij heeft steeds meer hulp nodig, maar zelfstandig wonen is heilig voor hem.

Met de huisarts praat hij geregeld over zijn euthanasie. Hij wil zeker weten dat het kan, als hij zover is. Die toezegging heeft hij. Maar liefst zet hij de gifbeker pas aan zijn mond als hij al zijn projecten tot een goed einde heeft gebracht. Naast het toneelstuk werkt hij aan een film. Een camera volgt hem op festivals en in het ziekenhuis.

14 december

De chirurg heeft een kankertumor zo groot als een mandarijn uit zijn voet gesneden. Bor Verkroost is nog aan het revalideren van operatie nummer 62. Hij strekt zijn ingezwachtelde voet omhoog, wijst ernaar en steekt een joint op. „De pijn valt verbazingwekkend genoeg mee.” Het kan het nieuwe antibioticum zijn waardoor de ontstekingen over zijn hele lijf minder hard ‘bonzen’. Verkroost gebruikt medicinale wiet, morfinedruppels, morfinezalf en paracetamol. Soms werkt het, vaak niet.

Anyway, zijn vrienden hebben iets nieuws gelanceerd: Bor zoekt vrouw. Verkroost moet erom giechelen. „Ze geloven niet dat er geen vrouw voor mij is. Ikzelf eigenlijk ook niet, alleen heb ik haar nog niet gevonden.”

Vier jaar heeft hij samengewoond, dus het kán wel. „Mijn ex zei altijd dat mijn huid als een schilderijtje was. Er moeten toch meer vrouwen zijn die het zo kunnen zien.”

Voorzichtig durft hij te geloven in een mevrouw Verkroost. De tv-optredens brachten bekendheid en nieuwe donaties bij zijn EBor Foundation. 2014 werd zijn mooiste jaar. „Ondanks de fysieke achteruitgang is mijn leven er een stuk leuker op geworden.”

Bor Verkroost gaf zich bloot en het bevalt hem goed. „Ik heb Floris Leeuwenberg, de filmmaker, zelfs gevraagd opnames te maken van mijn ontzettend pijnlijke badsessies. Het liefst laat ik op de film natuurlijk een voortdurend feestende Bor zien, met een joint in zijn smoel, omringd door vrienden en vriendinnen. Maar dat is niet de realiteit.”

Het Chinese Jaar van het Paard eindigt op 31 januari 2015. Verkroost hoopt met zijn toneelstuk in de theaters te staan vanaf februari.