We hebben de illusie gecreëerd dat je met geld mensen mooi kunt houden

Het echte probleem in de ouderenzorg is niet gebrek aan geld of toezicht, maar hoe we kunnen zorgen voor mensen die in verval raken tot de dood er op volgt, zegt Rudi Westendorp, hoogleraar ouderengeneeskunde. Een gesprek over het „rafelige einde” van het leven.

Patiënt met de ziekte van Alzheimer wordt geschoren in een verpleegtehuis. foto Sabine Joosten/Hollandse Hoogte

‘Gelukkig zijn deze week in de Tweede Kamer geen grote toezeggingen gedaan, zoals 300 miljoen erbij voor de verpleeghuiszorg of weer strengere handhaving van bestaande regels”, zegt Rudi Westendorp, hoogleraar ouderengeneeskunde in Leiden. Hij was ook blij dat staatssecretaris Van Rijn (Volksgezondheid) geen snelle oplossingen beloofde voor de problemen die iedereen signaleert. Maar daar houdt zijn tevredenheid wel op. Het Kamerdebat over verpleeghuiszorg, dinsdag, ging namelijk amper waar het over had moeten gaan, vindt hij.

„De discussie wordt nog steeds gevoerd alsof het gaat om een institutioneel probleem. De suggestie wordt gewekt dat mensen met lekkende urine iets nieuws is. Daar wordt al tientallen jaren over gepraat. Verpleeghuizen zijn een reactie op de ernstig tekortschietende particuliere zorg in de jaren 50 en 60 van de vorige eeuw. Iedereen wil nu nieuwe normen stellen waar de verpleeghuizen aan moeten voldoen.”

Maar nieuwe normen en scherper toezicht zijn niet de kern van de zaak, zegt Westendorp. „Alsof het probleem dan weer is opgelost. Maar waar hebben we het over? We praten over een burger die zegt: mijn echtgenoot wordt langzamerhand dement. Dát is het gesprek. Mensen die dement zijn en in het verpleeghuis worden opgenomen, hebben gemiddeld nog anderhalf jaar te leven. Waar help je die mensen het beste mee? Wat we hebben gebouwd past in zeer beperkte mate op het probleem dat we trachten op te lossen.”

Westendorp kreeg nogal wat kritiek over zich heen nadat hij de discussie over verpleeghuiszorg onlangs in het dagblad Trouw ‘giftig’ had genoemd. Weet hij dan niet in welke toestand bewoners soms moeten leven? Ja, dat weet hij. Zoals hij ook weet dat sommige directies en besturen een slecht verpleeghuis leiden, terwijl anderen voor hetzelfde geld prachtige dingen doen.

Hoe kan dat?

„Sommigen bieden met de huidige systemen goede zorg. Die denken anders. De staatssecretaris versprak zich overigens toen hij zei: we gaan nieuwe kwaliteitsnormen opstellen in samenspraak met cliënten, professionals en besturen. Hoezo wordt de kwaliteit van de zorg bepaald door zorgverleners? Of besturen? Dat leidt tot een nieuwe norm van, ik overdrijf, 0,3 fte per nachtdienst per plaspauze. Alsof je het dan geregeld hebt. Waar blijft de mens?

„We staan voor een waterscheiding. Uit het aanbiedersdenken naar het oplossen van persoonlijke vraagstukken. Ophouden met institutioneel redeneren: ‘Wij weten het beter’. We moeten op zoek gaan mét de persoon die dementie ontwikkelt en de partner of de naaste familie. Het gaat om hun vaststelling: ‘Wij redden het bijna niet meer’. Dan is er maar één kwaliteitseis: als de problemen die het gevolg zijn van die dementie zijn opgelost, is er sprake van goede zorg. Niet opgelost: geen goede zorg. Einde definitie van goede zorg. Zo gaat het politieke debat nog niet.’’

Westendorp heeft al tien drukken gehaald met zijn begin dit jaar verschenen boek Oud worden zonder het te zijn, over vitaliteit en veroudering. Het is een opgewekt, realistisch verhaal waar geen woord latijn in staat. Hij heeft met zijn Leyden Academy on Vitality and Ageing een kenniscentrum opgericht dat studie maakt van de werkelijkheid van de verouderende mens. Dat varieert van medisch-biologische processen, tot praktische zaken die het ouder worden bepalen.

Hij constateert dat het probleem van ouderenzorg dieper steekt dan ‘hoeveel geld voor welke maatregelen’. „Ik laat bij lezingen vaak drie afbeeldingen zien om onze levensloop te illustreren. Eerst zie je een blote baby. Iedereen vertederd. Wij zijn evolutionair gemaakt om van baby’s te houden. Dan zie je de blote, bijna erotische rug van een vrouw – zij brengt het leven voort. Tenslotte zie je de rimpelige lichamen van twee 70-jarigen die elkaar omhelzen. Die prachtige man en vrouw zijn oud geworden. De zaal huivert. Volgende plaatje!

„U wilt hen niet zien. De maatschappij wil hen niet zien. Dat is de ontkenning van de ouderdom. Het lijf brokkelt af, wordt lelijk, begint te disfunctioneren. Je kunt je plas niet meer ophouden, het lekt langs je benen. Hebben we in het Kamerdebat gehoord dat het probleem is hoe te zorgen voor mensen die in verval raken tot de dood er op volgt? Nee. Mensen bij wie het lichaam en de hersenen te zwaar zijn beschadigd lijden aan het dementiesyndroom. Dat is het probleem waar mensen in Nederland en waar Nederland als samenleving de moreel, financieel, persoonlijk meest acceptabele oplossing voor moet vinden.”

Is het totale bedrag dat we er nu aan uitgeven groot genoeg om betere oplossingen te bedenken?

„Ja. Als je een strategie ontwerpt die gericht is op het meer op de persoon gericht oplossen van problemen, dan krijg je voor de 80.000 euro die een verpleeghuisplaats nu per jaar kost een veel beter resultaat. Dementie heeft een lange aanloop. Je wordt niet op een ochtend dement wakker. Gemiddeld gaat het vijf à zes jaren zo knarsen en piepen dat de dokter zegt: die meneer of mevrouw wordt dement. Ook dan ben je niet direct wilsonbekwaam. Je hebt tijd om maatregelen te nemen. Hoe wil ik worden opgevangen als het zover is? Als je met ouderen praat zegt 90 procent: ‘Een verpleeghuis? Dat nooit’.

„Zij zeggen ook wat ze wél willen: eigen regie. De laatste jaren hebben zeker 300.000 mensen vastgelegd dat zij liever doodgaan dan te worden opgenomen in een verpleeghuis. De mensen willen wél hulp. Thuis dus, als het zo moeilijk goed te regelen is in verpleeghuizen. Je kan denken aan dagopvang – die is soms deprimerend, maar je zou dagopvang veel meer cachet kunnen geven zodat mensen er met plezier naartoe gaan. Dat spaart de partner en de mantelzorger. Wellicht is ‘nachtopvang’ een uitkomst voor degenen die ’s nachts problemen hebben. Dan kan zo iemand overdag thuis blijven wonen.

Langer thuis wonen met beginnende dementie, betekent dat niet een verdere (over)belasting van mantelzorgers?

„Laten we dat veelgehoorde argument niet te serieus nemen. We hebben meer met dementie te maken door de babyboom: tussen ’45 en ’55 zijn 2,4 miljoen mensen geboren. Niemand zegt: daardoor zijn er ook twee keer zoveel mantelzorgers. Wat is eigenlijk het probleem?! De meeste mantelzorgers zijn toch tussen de 55 en de 85. Dus mantelzorgers genoeg.

„Een andere aanpak, die begint te ontstaan is ‘swap je ouders’. Stel dat ik op 110 kilometer van mijn ouders woon, en jouw ouders wonen in Leiden. Dan zorg ik voor de jouwe, en jij in Zwolle voor de mijne. Natuurlijk ga je dan nog op bezoek, maar je hoeft geen noodsprongen te maken als er een kleinigheid is.

„Waarom laten we Jos de Blok [de man die met zijn zelfsturende Buurtzorg-teams de wijkverpleging weer kleinschalig maakte] niet eens huishoudens ingaan waar deze problemen bestaan? Verzekeraars dekken zijn diensten soms niet? Als het probleem in de regels zit, dan moeten we de regels veranderen. Je ziet ook stadsdorpen ontstaan, groepen mensen die zeggen: we gaan het zelf regelen. Die zijn soms bang dat zij door de instituties worden platgedrukt, dat alle creativiteit eruit verdwijnt.

Bij het zoeken van ongebruikelijke oplossingen heeft Rudi Westendorp een helder advies: „Blijf optimistisch, blijf doorduwen. De kans op succes is groter dan ooit. Er zijn ambtenaren, politici, professionals en veel anderen die waarde hechten aan wat mensen zelf willen. ‘Hoe kan ik iets voor jou doen?’ De staatssecretaris wil van de vertegenwoordiging van cliënten een speerpunt van zijn beleid maken? Ik zou zeggen: jongen, schreeuw het van de daken.”

Wordt het debat over andere zorgverlening in de laatste levensjaren niet geforceerd door de noodzaak van bezuinigingen?

„Nee. Wees de crisis dankbaar want anders hadden we de echte vragen over de zorg voor mensen die zwaar hulpbehoevend zijn weer niet opgelost. Dan hadden we alles ontkend en getracht de problemen met geld af te kopen. En het wezenlijke probleem weer vijf jaar voor ons uitgeschoven.”

Westendorp waarschuwt dat in de komende discussies over nieuwe vormen van zorg onze collectieve regelneiging moet worden ingetoomd. „Als mensen één keer in de week onder de douche willen en in de ogen van anderen smoezelig worden, wie zijn wij dan om te zeggen dat dat niet mag? Er zijn mensen die minder eten, die geen hulp willen. Wie bepaalt of dat een exces is?

„Zelfs als zij soms het gas laten aanstaan, vraag je dan eens af hoeveel bovenburen in dit land daardoor om het leven zijn gekomen. Vergelijk daarmee hoeveel ongevallen, moorden en andere ellende het gevolg zijn van alcohol voordat je het pad opgaat om mensen in deze situatie te verbieden hun eigen leven in te richten. We hebben een roze wolk gecreëerd, de illusie dat we met geld mensen mooi kunnen houden en gevaren kunnen afdekken.

„We praten over het rafelige einde van het leven. Laten we blij zijn dat het steeds later komt, maar ook ons erop voorbereiden dat het een keer komt. Dat doen we persoonlijk en collectief veel te weinig. We zetten liever verpleegbewaardozen neer. In China heb ik maquettes gezien van verpleeghuizen voor 300 tot wel 1.000 bedden, op industriële schaal. Dat wordt over tien of twintig jaar een ramp. De urine zal tegen de muren klotsen. Ze zullen zich afvragen: wat hebben we gedaan?

„Collectief hebben we een van de grootste opgaven van een mens – een mooie dood bereiken – overgenomen. Daar zit de principiële fout. We hebben collectief gezegd: dat doen wij wel. Wij hebben de opgave van het individu op ons genomen. En we kunnen het niet waarmaken. Het is dubbel fout.”