Happen naar lucht

Pieter Steinz heeft ALS, een zeldzame neurologische ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. In deze serie verbindt hij het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Vandaag: verstikking.

illustratie hajo

Verstikking is een terugkerend thema in de wereldliteratuur. Talloos zijn de romans die – in het kielzog van Madame Bovary en Anna Karenina – beschrijven hoe een vrouw (altijd een vrouw) zich door middel van overspelige liefde probeert te ontworstelen aan haar benauwende omgeving. En ook boeken waarin een ambitieuze held of heldin door roeien en ruiten gaat om weg te komen uit zijn of haar bekrompen dorpsgemeenschap verdringen elkaar op de boekenplanken.

Letterlijke verstikking daarentegen is veel minder populair. Natuurlijk zijn er genoeg personages die sterven door verdrinking of verwurging, van Ophelia in Hamlet tot Luca Brasi in The Godfather, maar erg veel woorden worden er aan hun einde niet vuilgemaakt. Misschien omdat niemand precies weet hoe het is om te stikken; je kunt het nu eenmaal niet navertellen.

Een schrijfster die een memorabele poging deed, is Joyce Carol Oates. Voor haar kleine roman Black Water (1992) liet ze zich inspireren door het Chappaquiddick-schandaal uit 1969: senator Edward Kennedy rijdt met zijn auto het water in en kan zijn medepassagier, een jonge vrouw, niet redden – iets wat hij pas de volgende dag meldt. Oates beschrijft eenzelfde gebeurtenis vanuit het perspectief van de vrouw, als een innerlijke monoloog vlak voordat ze verdrinkt, of liever als de spreekwoordelijke film die verdrinkenden zogenaamd voor zich zien. Daarbij leeft ze zich angstaanjagend goed in: ‘Ze graaide naar iets dat haar als een omhelzing in een greep hield terwijl het stijgende water om haar heen kolkte en borrelde en in haar ogen spatte en het haar nu lukte te gillen, adem te happen om hoestend en spugend eindelijk te gillen.’ En: ‘Geleidelijk zou het smerige, zwarte water stijgen om haar mond, haar keel, haar longen vullen, [...] hevige verstikkende hoestbuien, zwart slijk dat moest worden opgegeven’ (vert. Dorien Veldhuizen).

Morbide citaten en dito overpeinzingen – ze komen van tijd tot tijd bij me op. Voor een ALS-patiënt is verslikken een fact of life en stikken een zwaard van Damokles. De spieren in mond en keel begeven het langzaam en maken slikken eerst moeilijk en daarna onmogelijk; het is zaak om vóór die tijd een maagsonde te hebben om met de spuit gevoed te kunnen worden. Ook ik ben inmiddels de trotse bezitter van zo’n plastic levenslijn; maar omdat ik naast de sondevoeding nog af en toe wat eet en drink, heb ik de verslik-kingen nog niet helemaal kunnen uitbannen. Al te vaak jaag ik vrouw en kinderen de stuipen op het lijf door tijdens het eten plotseling schrapende geluiden te maken, naar adem te happen en omstandig te kokhalzen wanneer er een weerspannig vezeltje in mijn keel blijft steken. Een vergelijkbare, zij het iets minder heftige reactie treedt trouwens ook op als ik me verslik in mijn eigen speeksel, wat met een beetje pech een paar keer per dag voorkomt.

Oliebol en champagne

Vervelend allemaal, maar gelukkig heb ik het gevoel dat ik het verslikken op dit moment enigszins onder controle heb: tijdens de doorsnee hoest- en proestaanval weet ik dat ik er niet in zal blijven. Dat was in het verleden wel anders. In de maanden vóór de diagnose heb ik me een keer of vijf zo erg verslikt dat mijn ademhalingsspieren in een kramp schoten en ik dacht dat ik dood ging; pas na een minuut die wel een uur leek liet mijn keel weer genoeg lucht door om reutelend op adem te komen. De ergste ervaring was op oudjaarsavond 2012, toen ik – we hebben er naderhand hard om gelachen – me verslikte in een hap oliebol en een slok champagne.

Terwijl ik het geluid voortbracht van een grieperige zeehond, raakten de omstanders zo in paniek dat ze vergaten de Heimlichmanoeuvre toe te passen (wat overigens niet geholpen had) en alleen maar bleven roepen ‘Door je neus ademen!’ Maar het probleem was juist dat ook door mijn neusgaten geen milliliter lucht naar binnen kon.

„Er is helaas weinig aan te doen”, zei de KNO-arts die ik na een tweede verstikking – dit keer als gevolg van een kriebelhoestbui – raadpleegde. ALS was nog niet in beeld, dus hij hield het erop dat ik gewoon pech had dat mijn ademhaling af en toe totaal verkrampte. Hij voegde daaraan toe dat het me niet in levensgevaar zou brengen: „Als u het bewustzijn verliest, raken de spieren vanzelf weer uit hun kramp en kunt u weer ademen.” Het was een schrale troost, want op het moment dat je panisch naar lucht hapt, verdwijnt de gedachte dat het wel los zal lopen automatisch uit beeld, om pas weer terug te keren wanneer je aan het bijkomen bent. Ik begreep nu pas goed waarom waterboarden zo’n gruwelijke marteling is, en ook hoe knap Carol Oates in Black Water de doodsstrijd van haar hoofdpersoon beschrijft.

Zoals gezegd, ik ga ervan uit dat de ergste verslikkingen achter me liggen. Maar dat neemt niet weg dat ik geen middel ongebruikt laat om de speekselvloed in mijn mond af te remmen, dat ik zo klein mogelijke slokjes drink, en dat ik ieder hapje eten vijftig keer kauw – alles met maximale concentratie. Mindfulness is voor een ALS-patiënt nu eenmaal geen lifestyle maar bittere noodzaak.