Hier met die nier

Nierpatiënt Erardo Kea (48) wilde niet langer wachten. Hij plaatste een oproep voor een nier op Facebook. Is hij nu gered?

Het was pas begin maart toen Erardo Kea (48) de man werd die via Facebook een donornier vond. Halverwege februari plaatste hij een oproep op zijn Facebookpagina. Hij vertelde over zijn zoektocht naar een nier. Over hoe een ‘zakenrelatie’ hem tijdens de bitterballenborrel in het Boathouse in Almere een nier had beloofd. En hoe diezelfde man het een dag voor de onderzoeken liet afweten.

‘Wie kan en wil mij helpen, wie zou mij een 0 nier willen doneren en mij mijn leven terug willen geven en mijn 2 kinderen van 2 en 8 een gezonde vader, ik wil nog zo graag heel lang van mijn kinderen, partner en het leven kunnen genieten. Deel dit bericht zo vaak je wilt, ik ben echt ten einde raad!!!!!’

Erardo kreeg 64 nieren aangeboden.

Een paar dagen later, op 5 maart, werd hij uitgenodigd bij Pauw & Witteman. Zijn colbert met krijtstreep zat door de verdwenen spiermassa los om zijn lijf, maar zijn levenslust leek terug. Ook Angela, een veertiger met zwart stekeltjeshaar uit Limburg, zat in de uitzending. Uit de 64 nieren had Erardo haar gekozen. Hij noemde haar zijn ‘engel’. De afspraak voor het eerste ziekenhuisonderzoek was al gemaakt. Die avond zei Angela schouderophalend: „Als hij hem kan gebruiken, mag hij hem hebben.” Het studiopubliek grinnikte voorzichtig om die opmerking. „Dat is op zich heel aardig”, vond Jeroen Pauw.

Hij is toen iets te optimistisch geweest, zegt Erardo een half jaar later in zijn huis van witte bakstenen aan de rand van Almere-Stad. De namen van de mensen die hem een nier aanboden, heeft Erardo in een Wordbestand gezet. De nieren zijn niet allemaal meer van hem. Andere nierpatiënten vroegen Erardo of hij hen niet ook kon helpen. Als iemand hem een nier aanbood, antwoordde hij: ‘Ik ben al voorzien, maar kijk eens naar dit verhaal, zou je dit meisje niet langer een moeder gunnen? Of deze opa tijd met zijn kleinkinderen?’ Hij koppelde zes nierpatiënten aan een donor.

Vier weken na de uitzending van Pauw & Witteman belde Angela’s man naar Erardo. „Ik heb goed bericht en ik heb slecht bericht”, zei hij. Angela haar nieren bleken in perfecte staat – maar daar zou Erardo niks aan hebben. Angela heeft bloedgroep B, geen match met Erardo. Zijn ‘engel’ kon hem niet redden.

Ondanks vele campagnes is het aanbod van postmortale donornieren al jaren onveranderd laag. De wachtlijst is lang. Vorig jaar stonden er 735 mensen op. Gemiddeld wacht een nierpatiënt bijna vier jaar.

Maar een nierpatiënt hóéft niet achteraan op de lijst aan te sluiten – als hij of zij zelf een donor weet te vinden. De mensen die bereid zijn bij leven een nier te geven spelen een grote rol bij het verkorten van de wachttijd. Vorig jaar werden er 954 nieren getransplanteerd. Slechts in 434 gevallen was de donornier afkomstig van een overleden donor, die vaak twee nieren geeft. Het aantal overleden donoren ligt dus veel lager dan het aantal mensen dat bij leven een nier afstaat. Op sociale media en via krantenadvertenties wordt door patiënten actief gezocht naar donoren.

Facebookdonoren

Toen Angela geen geschikte donor bleek, is Erardo gaan bellen naar andere mensen uit het Wordbestand. Niet alle aanbiedingen bleken serieus. Sommigen hadden te impulsief gereageerd. Zoveel aanmeldingen, hoe groot is de kans dat jij wordt uitgekozen? Een berichtje sturen op Facebook kost een paar seconden. Maar wat nu als die vraag écht komt?

Twee mensen nodigde Erardo bij hem thuis uit. Neem je gezin mee, zei hij. Zijn vriendin en kinderen waren er ook bij. Een klik met de donor vindt hij belangrijk. Die was er wel, maar beiden werden in het ziekenhuis om medische redenen afgekeurd. De een bleek te zwaar, bij de ander werden eiwitten in haar urine gevonden.

Na die afwijzingen ging Erardo anders naar de namen in het Wordbestand kijken. „Ik zocht Facebookprofielen op. Zijn ze niet te dik, en leven ze wel serieus?”

Erardo mag met zijn Facebookdonoren de onderzoeken in, maar wel één voor één. Ziekenhuizen kunnen het matchen niet faciliteren. Uit al die mensen de meest geschikte donor zoeken, is onbegonnen werk. En onbetaalbaar, zegt Azam Nurmohamed, nefroloog bij het VUmc.

Niercentra worden ook geconfronteerd met patiënten die een donor aandragen die ze via sociale media hebben gevonden. Door een verhaal dat ze gelezen hebben voelen die donoren zich geroepen iemand te redden die ze niet kennen. „Die hulp is vaak ook oprecht”, zegt Nurmohamed. „Toch moet er goed worden opgelet dat iemand vanuit zo’n emotie niet te daadkrachtig gaat handelen.”

Samaritanen

De bereidheid een nier af te staan is pas de eerste stap. Er moet worden gekeken of iemand lichamelijk en geestelijk in staat is om een operatie te ondergaan. Bijna de helft van de donoren wordt om medische redenen afgekeurd.

Erardo praat over de vermoeidheid, hoe er op zijn handen blaren komen zonder dat hij zich verbrandt. Per dag mag hij een halve liter water drinken. Tegen de dorst sabbelt hij op ijsklontjes.

Tot er een donornier is moet een nierpatiënt dialyseren. Het bloed wordt kunstmatig gefilterd, maar niet zo goed als een nier dat zou doen. Slechts 15 tot 20 procent van de gezonde filterfunctie wordt overgenomen. Genoeg om overlijden te voorkomen, te weinig om door te gaan met het leven zoals het was. Botten worden broos, de hormoonhuishouding raakt in de war en de meeste nierpatiënten zijn chronisch moe. Voor tweehonderd mensen per jaar komt een donornier te laat. Zij overlijden.

En toen was er Erardo, die 64 nieren aangeboden kreeg. Niet iedereen kon blij voor hem zijn. Hij ontving boze berichten op Facebook. Van mensen die vinden dan hij voordringt op de lijst.

‘Dus dit wordt de nieuwe trend?? Niertje zoeken via Facebook?? Ik vind het een schandaal en te gek voor woorden!! Ronduit egocentrisch ook wel!! Jij hoort net als iedereen die op een nier wacht gewoon op de wachtlijst te staan! We leven hier verdomme met mensen in dit land!!’

Hij dringt niet voor, zegt Erardo. Hij verdringt toch niemand op de wachtlijst? Eigenlijk maakt hij zelfs ruimte vrij, zegt hij. Als hij zelf een donor heeft gevonden, schuift er iemand naar voren.

Erardo wil een platform oprichten waar nierpatiënten en donoren elkaar kunnen vinden. Geef de nierpatiënten een gezicht, zegt hij, geef ze een verhaal. „Mensen moeten geprikkeld worden om te helpen.”

Alleen kan Erardo lastig medestanders vinden. De Nierstichting is wel voor een platform waar nierpatiënten hun verhaal kunnen vertellen, maar tegen het invoeren van een voorkeursysteem. Ook de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is niet voor. De zoektocht naar een nier moet geen beauty contest worden, zegt NTS-directeur Bernadette Haase. „Dat de patiënt met het beste verhaal het snelst geholpen wordt.” Medische criteria mogen niet worden vervangen door sociale criteria. Haar punt: er staan honderden mensen op de wachtlijst. Laat het aan de professionals over te beslissen voor wie de nier het meest geschikt is.

En er zijn dus mensen die dat doen, een nier doneren aan een vreemde. Zij worden ‘Samaritanen’ genoemd en laten de artsen bepalen bij wie hun nier het beste zou passen. Landelijke cijfers zijn er niet. Volgens de NTS worden het er steeds meer.

Met één nierdonatie kan een anonieme donor bijdragen aan verschillende operaties. Stel, een nierpatiënt heeft wel een vriend die een nier aan hem wil afstaan, maar de nier past niet omdat hun bloedgroepen verschillen. Dan kan de patiënt versneld een nier van een anonieme donor – die wel overeenkomt – krijgen als de vriend zijn nier afstaat aan een andere nierpatiënt. Het Erasmus MC werkt sinds 2000 actief aan een ‘Samaritanen-programma’. Sinds de start van een programma hebben 106 Samaritanen gezorgd voor 178 transplantaties.

Die donoren zullen hun ontvanger nooit leren kennen. Dat maakt het onderzoekstraject voor een Samaritaan vaak eenzaam. „Het is prachtig dat ze het doen, maar je moet er wel stabiel voor zijn”, zegt programmacoördinator Willij Zuidema.

Al moet het voor Erardo ook niet makkelijk zijn, zegt NTS-directeur Haase. De impact van zijn actie wordt volgens haar onderschat. Erardo sprak laatst in een vergadering waar over het platform werd gesproken. „Daar zei hij ook: de potentiële donoren kunnen worden teleurgesteld, de patiënt kan worden teleurgesteld. Daar moet je mee om kunnen gaan.”

Handel

Er is nog een reden waarom ze „niet direct” voor het platform is: hoe controleer je of iemand er niet voor heeft betaald? In Nederland mag je niet betalen voor een donornier. Koop en verkoop van organen zijn wereldwijd illegaal, behalve in Iran. De mensen die anders uit armoede een orgaan zouden verkopen, worden zo beschermd. Mensen met meer geld krijgen geen voorrang op goede gezondheidszorg.

Maar in Nederland wordt wél betaald voor donornieren, bleek vorige maand uit een onderzoek van het Erasmus MC onder 241 zorgverleners die werken met nierpatiënten. Dertien zorgverleners zeggen donoren te behandelen die hun nier hebben verkocht aan een Nederlandse patiënt, twee patiënten geven toe dat zij in Nederland hebben betaald voor een donornier. Wat is betaald, is niet bekend.

Erardo had ook een nier kunnen kopen. Een man bood hem zijn nier aan voor 10.000 euro. Iemand anders wilde doneren in ruil voor een vliegticket naar Brazilië. „In feite een koopje”, zegt hij droogjes.

Is een vliegticket in ruil voor een nier ook orgaanhandel? De Wet op de Orgaandonatie maakt geen duidelijk onderscheid tussen het geven van geld of een materieel gebaar uit blijk van dankbaarheid.

Bovendien is het, ondanks de gesprekken in het ziekenhuis, voor een arts lastig te bepalen of een donor betaald krijgt. De donor heeft er in zo’n geval zelf immers ook belang bij om te liegen. Hoofdonderzoeker Frederike Ambagtsheer van het Erasmus MC denkt dat dit het topje van de ijsberg is. „Veel patiënten die hebben betaald zullen zoiets nooit toegeven.”

Ook komt het geregeld voor dat Nederlandse patiënten naar het buitenland reizen voor commerciële orgaantransplantatie. Bijna de helft van de Nederlandse zorgverleners kent nierpatiënten die de afgelopen vijf jaar in het buitenland een nier kregen, blijkt uit hetzelfde onderzoek. Bijna al deze artsen vermoeden dat sprake is van illegale donatie. In landen als Colombia, Pakistan en handelen criminele netwerken in organen. In China zouden nieren afkomstig zijn van ter dood veroordeelden.

Als een arts vermoedt dat voor een nier in het buitenland is betaald, is dat moeilijk aan te tonen. „Wat doe je als iemand zegt een nier gehad te hebben van zijn neef in Australië?” zegt hoogleraar gezondheidsrecht Aart Hendriks. Als een patiënt al toegeeft, mag de arts dat niet delen met justitie. Beroepsgeheim.

Efteling

Op de laatste maandag van oktober, een minuut over elf, meldt Erardo via Facebook dat hij in het Academisch Medisch Centrum zit. Hij is er met Silvia, een vrouw met blonde krullen uit Amersfoort. Silvia reageerde in de lente op de Facebookoproep van Erardo. Ze stond al maanden in het Wordbestand. „Natuurlijk joh, geen probleem”, zei ze toen hij haar belde en vroeg of haar aanbod nog geldig was.

„Ik ben al bloeddonor, maar een nier geven is eigenlijk nog veel mooier dan alleen bloed”, zei Silvia tegen hem. Ze hoefde aan niemand verantwoording af te leggen. Haar dochter van 14 vindt het mooi, haar zoon van 8 is nog te jong om het te begrijpen, haar ex-man heeft toch niks meer over haar te zeggen en wat de rest ervan denkt, interesseert haar niet.

Angela, de vrouw met wie hij in de Pauw & Witteman-uitzending zat, heeft Erardo aan een vriend gekoppeld. Er moet alleen nog een datum voor de operatie worden gekozen. Tot die tijd is de eerste Facebooknier nog niet getransplanteerd.

Je ziet dat mensen die een nier hebben gedoneerd prima functioneren, zegt nefroloog Nurmohamed. „Over het algemeen zijn ze gelukkiger na de donaties.”

Hoe moet het verder na de operatie?

Een vraag waar Erardo zich ook mee bezig houdt. Silvia, de alleenstaande moeder, leeft van een uitkering. Ze heeft niet veel. Wat nu als hij ergens een goede televisie ziet staan, zegt Erardo. Mag hij die dan niet voor haar meenemen? Of als hij Silvia en haar kinderen een dagje mee wil nemen naar de Efteling. „Is dat dan ook orgaanhandel?”

Wat mag je iemand geven die je leven redt?