‘Een kwart van de Nederlanders met hiv weet dat niet’

Dat berichtten verschillende media maandag

illustratie martien ter veen

De aanleiding

Schokkend: ‘Een kwart van de Nederlanders met hiv weet niet dat hij of zij die infectie heeft’, berichtten verschillende media maandag. Aanleiding is een reportage van de Stichting HIV Monitoring (SHM). Daarmee voldoet Nederland nog niet aan de doelstelling van de VN dat in 2020 90 procent van de geïnfecteerden op de hoogte is van hun ziekte, zegt de stichting. Directeur Peter Reiss in een persbericht: „Blijkbaar bereiken we mensen nog niet genoeg.” Weet een kwart écht niet dat ze hiv hebben?

Waar is het op gebaseerd?

Volgens SHM-directeur Reiss kom je op dit cijfer uit als je het aantal geregistreerde patiënten in Nederland afzet tegen schattingen van de Verenigde Naties over de totale populatie met hiv. Volgens VN-organisatie UNAIDS zouden in Nederland ongeveer 25.000 mensen besmet zijn met hiv, zegt SHM, terwijl bij de stichting 19.065 nog levende patiënten bekend zijn. Dat is 76,3 procent van die 25.000. Dus, concludeert SHM, is 23,7 procent van de geïnfecteerden daar niet van op de hoogte. Een kwart, dus.

En, klopt het?

In de mediaberichtgeving werd deze nuance nauwelijks genoemd, maar bij navraag is SHM de eerste die toegeeft: ja, dit is een heel grove schatting. Want hoe bereken je hoe groot het gedeelte is waar je géén zicht op hebt?

Wat we wel precies weten: hoeveel mensen er met hiv bij de zorg bekend zijn. Dat houdt SHM keurig bij. In totaal zijn 22.311 mensen ooit in Nederland voor hiv in de zorg beland. Daarvan is over de jaren een aantal overleden (2.271) of naar het buitenland verhuisd (975). Dus kom je uit op 19.065 nog levende hiv-patiënten.

Let wel, dit is niet hetzelfde als mensen die ooit zijn gediagnosticeerd met hiv. Dat is nooit centraal bijgehouden. Hoeveel mensen wel wéten dat ze hiv hebben, maar zich niet laten behandelen is onbekend. Die zijn hier dus niet in meegenomen.

Op naar de 25.000 van de VN. Waar komt dat cijfer vandaan? UNAIDS heeft een hulpmiddel ontwikkeld, Spectrum, dat gecompliceerde schattingen maakt van de totale populatie met hiv per land. Dit doen zij op basis van het aantal geregistreerde patiënten in een land, aangevuld met andere variabelen. Het patiëntencijfer is afkomstig van SHM. Een beetje een kip-of-eiverhaal dus: SHM gebruikt cijfers van UNAIDS die zijn gebaseerd op cijfers van SHM.

De genoemde 25.000 geïnfecteerden is een oude schatting, afkomstig uit een UNAIDS-rapport van 2012. In 2013 maakte UNAIDS melding van ‘tussen de 20.000 en 34.000’ Nederlanders met hiv, een al veel grotere spanwijdte. En voor 2014 heeft UNAIDS géén nieuwe cijfers gepubliceerd. Volgens een woordvoerder van UNAIDS omdat er dit jaar „geen overeenstemming kon worden bereikt” over de cijfers voor Nederland.

Kortom, zo simpel ligt het allemaal niet. En dan zijn er nog de andere rekenmethoden die je kunt gebruiken. Dat zegt ook SHM. In het nieuwe rapport wordt namelijk ook een ander wiskundig model gebruikt om zo’n schatting te maken, namelijk back calculation. Daaruit komt dat zo’n 3.000 van de met hiv geïnfecteerden niet weet dat ze besmet zijn. Maar deze schatting is weer incompleet (het gaat hier bijvoorbeeld alleen om geboren Nederlanders, niet om immigranten) en op basis van oude data (2011).

Weer een ouder onderzoek, gepubliceerd door het Europees Centrum voor ziektepreventie en -bestrijding, komt juist weer véél hoger uit: 40 procent.

Lang verhaal kort: je kunt niet bewijzen (of ontkrachten) wat je niet weet. Hoeveel mensen niet op de hoogte zijn van hun infectie met hiv? 24 procent is geen ongeloofwaardige schatting – maar het werkelijke aantal zou ook hoger of lager kunnen liggen. We weten het niet.

Conclusie

Is een kwart van de Nederlanders met hiv niet van hun ziekte op de hoogte? Dat zou best eens kunnen. Maar zo stellig als media dat maandag berichtten is het allemaal niet. De Stichting HIV Monitoring (SHM) maakte een ruwe schatting. Het is nu eenmaal erg lastig te achterhalen hoe groot het gedeelte is waar je géén zicht op hebt. Onbevredigend, maar goed: we kunnen niet anders dan deze stelling te beoordelen als niet te checken.

Ook een bewering zien langs komen die je gecheckt wilt zien? Mail nextcheckt@nrc.nl of tip via Twitter met de hashtag #nextcheckt