Oud worden is niet het toetje van het leven

De werkelijkheid van beleidsmakers in de zorg voor demente bejaarden bestaat uit jaarrekeningen en snelle werkbezoeken.

Dat moet veranderen, stelt Anne-Mei The.

Begin deze eeuw deed ik antropologisch onderzoek op een psychogeriatrische afdeling. In het verpleeghuis, waar ik twee jaar zou blijven, doolden zestig dementerenden over de gangen. Met popjes in hun armen, afgezakte luiers en angstige blikken. Helpen met wassen, plassen en eten geven beheersten de dag en zelfs dat kreeg het personeel vaak niet af. Aan veel was gebrek – vooral aan tijd en echte aandacht.

Inmiddels zorgt personeel dat steeds lager is opgeleid voor dementerenden die steeds zieker zijn. Het personeel kampt met armoede en etnische conflicten. Terwijl de cliënt-medewerker-relatie de kwaliteit van de zorg voor je dierbaren bepaalt. Staat deze verhouding onder druk, dan zijn machteloosheid, frustratie en zelfs uitwassen het gevolg. Politiek en management moeten dan ook hoognodig investeren in motivatie en kennis van personeel op de werkvloer. Over dit alles schreef ik in 2005 In de wachtkamer van de dood.

Nu, bijna tien jaar later, brengen Ben Oude Nijhuis en de vader van staatssecretaris Van Rijn (VWS) dezelfde beelden naar buiten over de zorg voor hun demente echtgenotes. Is er dan niets veranderd? We lossen dit niet op in een vingerknip, zei de staatssecretaris afgelopen week.

Maar de verpleeghuisproblematiek is al jaren bekend. In de verkiezingsdebatten van 2006 werd gesproken over ‘stopwatch cultuur’ en ‘wasstraten’. Verpleeghuizen kwamen op de politieke agenda. Er volgden normen voor verantwoorde zorg, inspectierapporten en overheidssubsidies die met behulp van kennisinstituten best practices uitrollen.

Er werden ‘procedures’ en ‘aanbestedingen’ in het leven geroepen – met alle bureaucratisering, overhead en belangen die daarbij horen. Die lijken de zorg voor cliënten te overschaduwen.

Gaandeweg is men gaan geloven dat de problematiek beheersbaar is, is men tevreden over ‘dat er wat aan wordt gedaan’. De ware tragiek blijft verborgen. Sommigen noemen het ‘flauw’ als je daar over begint; dat was vroeger, nu is het anders. Kritiek wordt ontkend en gemarginaliseerd. Zo kreeg Oude Nijhuis van ethica en VVD-senator Heleen Dupuis in het tv-programma Pauw te horen dat het om een incident ging. Als ze ergens wilde wonen, was het daar. Dupuis kon het weten, want ze ging regelmatig kijken. Oude Nijhuis niet?

De belofte van gastvrije zorg ‘met sterren’ schuurt met de gaarkeukenzorg zoals die soms wordt ervaren in de praktijk. Onlangs vertelde een voormalig vooraanstaand politica over haar demente moeder. Decorumverlies, zorg om de buren te belasten en het idee dat in het verpleeghuis gezamenlijkheid bestaat, deden de dochter tot opname besluiten.

De werkelijkheid was rauw. Moeder werd door medebewoners gepest. Het enige ‘samen’ was het koffiedrinkende personeel.

Achteraf vraagt de dochter zich af hoe erg de situatie thuis was. Haar moeder wilde thuis blijven; haar dochter vond dat dat niet kon. Waren het niet de dochters schaamte en rooskleurige verwachtingen van de oude dag die tot opname deden besluiten?

De wijze waarop dementerenden tegemoet worden getreden, of hun relatie met de omgeving, is bepalend voor de kwaliteit van leven. Dat is hoopvol: wij kunnen daar zelf wat aan doen. De dochter beseft nu het belang van een waarheidsgetrouw beeld van de oude dag en wil de discussie daarover aanzwengelen.

Een dementerende vrouw vertelde mij over haar grootste vrees: gescheiden te worden van haar man in een verpleeghuis. Dan wil ze dood. Maar samen naar het verpleeghuis past niet binnen het systeem. Het debat over de combinatie van vrijwillig levenseinde en kwaliteit in verpleeghuizen is taboe. Maar er komen meer demente mensen en die willen euthanasie. In deze krant stelt Theo Boer daarom terecht en simpel: als verpleeghuizen reden zijn dood te willen, moet daar iets aan veranderen.

De angst van het echtpaar om gescheiden te worden, wordt inmiddels reëler. Als de man door vermoeidheid valt, zal zijn vrouw naar het verpleeghuis gaan, à 80.000 euro per jaar. De besparing c.q. ontkenning van behoeften aan het begin van het dementieproces zullen later dubbel en dwars worden verrekend.

Het kan anders, door te investeren in de beginfase waardoor het aantal verpleeghuisbewoners afneemt. Deel van het daarmee bespaarde geld kan worden geïnvesteerd in betere verpleeghuiszorg. Kosten gaan dan voor de baten uit. In het bedrijfsleven weet men dat zonder investeringen in innovatie geen product van de grond komt. In de zorg bezuinigen we op beide fronten: intra- en extramuraal.

En toch: in de afgelopen twee weken veranderde er iets. Na de crisis in de banken, kerken en wetenschap is de zorg aan de beurt.

De werkelijkheid van beleidsmakers bestaat uit jaarplannen en -rekeningen, vluchtige werkbezoeken met even vluchtige beleidsconclusies. Daar valt moeilijk aan te ontkomen. Wel kan worden gewezen op de risico’s: dat sympathie wekken boven duurzame betrokkenheid gaat, dat beleidsontwerpen langs echte behoeften heen schieten, dat zelfverdediging leidt tot een gepantserde houding in plaats van erkenning, dat verschuilen achter intenties en nieuwe beloften op de loer ligt.

Deze kloof met het establishment wordt steeds vaker ervaren. Ook oprechte pogingen gaan verloren in snelle debatten en het behendig naar eigen hand zetten van kritiek. Om vervolgens op weg te gaan naar de zoveelste ontmoeting met bestuurders uit eigen cultuurkring.

Christopher Lasch waarschuwde in 1993 al voor ‘een revolutie van de elite’, losgezongen van de mensen waarvoor ze in feite in dienst zijn. In de langdurige zorg zijn dat kwetsbare cliënten en de mensen die informeel en professioneel voor hen zorgen. Wij zouden ons dit iedere dag opnieuw moeten beseffen; niet uit angst voor verlies van de eigen reputatie, maar omdat we ons willen inzetten voor de mensen om wie het gaat.

Oud worden is niet het toetje van het leven. Oud worden is geen sinecure in een samenleving waar ‘leuk’ de norm is. Het vergt een diepe cultuurverandering en randvoorwaarden daarmee om te gaan. Daarvoor is visie nodig en moeten dingen bij de naam worden genoemd. Alleen met de oppervlakkige beheersing van processen kom je er niet, zo blijkt.

Misschien zou de reclamecampagne van VWS daar eens over moeten gaan.