Palliatieve sedatie is de nieuwe euthanasie

Palliatieve sedatie ontwikkelt zich tot een ‘vertraagde euthanasie’, stelt Bert Ummelen. Maar artsen consulteren lang niet altijd een andere arts. En tijd om ‘samen naar de dood toe te groeien’ ontbreekt.

Onlangs liet De Groene Amsterdammer vier huisartsen aan het woord over hun worsteling met euthanasieverzoeken. Eén huisarts zei er graag onderuit te komen; hij legt de betreffende patiënt liever een ‘tweede manier’ voor: palliatieve sedatie. „Dat is natuurlijker, rustiger, minder agressief. En het is voor mij psychisch minder belastend.”

In theorie is het onderscheid helder en principieel. Het doel van euthanasie is levensbeëindiging; dat van palliatieve sedatie is ‘slechts’ verlaging van het bewustzijn van de patiënt. Zoals de Vlaamse ethicus Bert Broeckaert ooit zei: bij euthanasie wordt gedood, bij palliatieve sedatie gestorven. Maar klopt dat wel? Critici spreken van een grijs gebied. Palliatieve sedatie zou zich in de praktijk ontwikkelen tot een soort ‘vertraagde euthanasie’ – de ‘goede dood’ in vermomming.

Uit onderzoek naar sterfte in Nederland, in 2001, bleek dat een flink aantal artsen die palliatieve sedatie hadden toegepast, dit deden om zo de dood te bespoedigen. In een recent onderzoek onder medisch specialisten in de Canadese provincie Quebec noemt de helft palliatieve sedatie ronduit „een vorm van euthanasie”. Het wijst op z’n minst op conceptuele verwarring.

Palliatieve sedatie is in sneltreinvaart verhuisd van het zogeheten high care hospice naar de huisartsenpraktijk. De methode wordt intussen het vaakst toegepast door huisartsen. Zo gaat het vaker met medische innovaties. Wat begint als een specialistische interventie, nestelt zich na gebleken succes in de gewone medische praktijk.

Tegelijk wordt het toepassingsgebied ruimer. Het gaat niet meer alleen om de oorspronkelijk nauw omschreven groep patiënten en dito indicaties. Dit verschijnsel wordt wel mission creep genoemd.

In het geval van palliatieve sedatie is die mission creep om twee redenen problematisch. De eerste heeft te maken met de solistische artsencultuur. Nederland heeft een praktisch dekkend netwerk van palliatief consulenten; artsen die zich bekwaamd hebben in deze bijzondere tak van geneeskunde en collega’s terzijde staan. Maar consultatie is alles behalve vanzelfsprekend. Menige wachtbeurt op de posten van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verstrijkt zonder één telefoontje.

Palliatieve sedatie kan mild en ook onderbroken zijn: de patiënt blijft dan communicatief. In de praktijk kiest men echter al snel voor zogenoemde continue diepe sedatie, een toestand van coma die voortduurt tot de dood intreedt. Het inzetten van continue diepe sedatie luidt voor patiënt en naasten meestal het moment van afscheid nemen in.

In 2015 kwam artsenfederatie KNMG met een richtlijn, ter vervanging van een waaier aan regionale richtlijnen. Die richtlijn laat, vergeleken met de criteria en zorgvuldigheidseisen die voor euthanasie gelden, veel ruimte voor beoordeling door de arts. Er is bovendien geen meldingsplicht of toetsingsregime. Overlijden na continue diepe sedatie geldt als een ‘natuurlijke dood’.

Daardoor weten we weinig van de schaal waarop palliatieve sedatie wordt toegepast. Het is iets in de intimiteit tussen arts en patiënt en zijn naasten. Het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) vond geen uitbreiding van toepassing tussen 2005 en 2011. Maar die uitkomst lijkt vooral het stilzwijgen te illustreren.

Een betrouwbaarder indicator is het aantal uitgeschreven medizolam-recepten; hét medicijn (merknaam Dormicum) dat in de KNMG-richtlijn wordt aanbevolen voor palliatieve sedatie. Alleen al in het eerste jaar van het NIVEL-onderzoek groeide dat met 36 procent. Voor 60 procent van de patiënten was het het laatste recept. (Bron: Stichting Farmaceutische Kengetallen.) Het gaat daarbij alleen om recepten die zijn afgegeven bij openbare apotheken, de ziekenhuispraktijk is dus niet meegerekend.

Er is een tweede, meer principieel, probleem met deze mission creep. Naarmate palliatieve sedatie een normaler eindstation wordt bij ongeneeslijke ziekte, komen filosofie en ethiek van de palliatieve zorg onder druk te staan. Daarin staan juist de relatie en de communicatie van de patiënt met zijn familie en naasten centraal. Cicely Saunders, de Londense arts die als geestelijk moeder van de hospice-beweging geldt, had een communeachtige omgeving voor ogen waarin mensen in de finale van hun leven, met elkaar, naasten en zorgverleners ‘naar de dood toe konden groeien’. Zorg voor stervende mensen betekende voor haar in de eerste plaats luisteren – niet met de stethoscoop maar met het hart. Bestrijding van pijn en andere symptomen diende om ruimte te maken voor dit ‘intersubjectieve proces’. Het was niet bedoeld om dat proces onmogelijk te maken.

Volgende week debatteert de Kamer onder meer over de ruimte die de Euthanasiewet biedt of zou moeten bieden voor levensbeëindiging. Wellicht hebben voorstanders van ‘strenge’ interpretatie en handhaving een ander probleem dan ze denken te hebben. Ja, grenzen worden beproefd en opgerekt. Maar buiten die grenzen is er ‘een andere manier’ gekomen.

Daar zou het óók over moeten gaan.