Het kasboek van mijn leven

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: Elckerlijc

Illustratie Marike Knaapen

Allerzielen was de perfecte dag voor het herlezen van Elckerlijc, een van de mooiste teksten over het einde dat altijd nabij is en de noodzaak je daarop voor te bereiden. Ik herinnerde me het toneelstuk van de middelbare school, waar het verplicht op de literatuurlijst stond (de Middelnederlandse tekst vond ik in mijn kast, in een afzichtelijke jaren zeventig-uitgave); en natuurlijk ook van de roman Everyman (2006) van Philip Roth, die de vijftiende-eeuwse allegorie liet doorklinken in een roman met de boodschap ‘Old age isn’t a battle; old age is a massacre’. Maar ik was vergeten hoe mooi en ontroerend het was. Voor iedereen (‘elckerlijc’) in het algemeen, maar in het bijzonder voor mensen die onverwacht geconfronteerd worden met de naderende dood: ‘Och Doot, sidi mi soe bi / Als icker alder minst op moede?’ – of in de vertaling van Willem Wilmink: ‘Och Dood, ben je al zo nabij? / Maar ik was echt niet op mijn hoede.’

In Elckerlijc krijgt de titelheld de dood aangezegd. Hij zal rekenschap aan God moeten geven en maakt zich daar ernstige zorgen over, want ‘in het kasboek van mijn leven / staat bitter weinig goeds geschreven’. Bovendien weigeren zijn vrienden, familie en aardse bezittingen (Gheselscap, Maghe ende Neve en Tgoet) om hem te vergezellen, terwijl Deugd aanvankelijk te zwak is. Als hij aan zijn laatste tocht begint, staan alleen Schoonheid, Kracht, Wijsheid en de Vijf Zintuigen hem bij – en zelfs zij verlaten hem in het zicht van het graf. Uiteindelijk zijn het de te elfder ure opgelapte Deugd en Zelfkennis die met hem mee naar het hiernamaals gaan. ‘Laat jaloezie en hebzucht vallen / o Iedereen, ofwel: u allen. / Hou deze spiegel steeds voor ogen, / wil niet op roem of rijkdom bogen.’

Zelfs voor ongelovigen zoals ik bevat Elckerlijc stichtelijke woorden, al was het alleen maar omdat ik me realiseerde wat mijn ideale kompanen zijn op weg naar de finish: Liefde (tegen wanhoop en eenzaamheid), Humor (het vermogen om te lachen om je ellende), Tevredenheid (met het leven dat je geleid hebt), Schrijflust (deadlines om de final deadline op afstand te houden). Maar met de dood wil ik me nog even niet bezighouden en dus zette het toneelstuk me vooral op een andere manier aan het denken. Sinds ik ziek ben, is er een stroom van medicijnen, hulpmiddelen en hulp verlenende instanties over me heen gekomen; maar waar heb ik werkelijk iets aan gehad? Welke medische verworvenheden vergezellen deze elckerlijc in de beslissende fase van zijn leven?

Om met de medicijnen te beginnen: daar moet ik het niet van hebben. Een remedie tegen ALS is er niet, hoe vaak er in de media ook wordt gerept over Russische wondermiddelen en oosterse panaceeën. Van de riluzol-tabletten die iedere ALS-patiënt worden voorgeschreven tot dat hij aan de beademing gaat, heb ik weinig positiefs gemerkt; het toeval wil dat ik nooit sneller achteruit ben gegaan dan in de negen maanden dat ik ze geslikt heb. Een pijnstiller op zijn tijd is prettig en na mijn operaties in het ziekenhuis was morfine onontbeerlijk: maar eigenlijk is de enige poeder waar ik op dagelijkse basis iets aan heb de macrogol die mijn darmen op gang houdt – al is de borsjtsj van mijn vrouw – een Russisch wondermiddel – ten minste zo effectief.

Ook de hulp die paramedici kunnen bieden is beperkt: logopedie vermag niets tegen uitvallende spraakspieren, in psychologische begeleiding moet je maar net zin hebben en diëtetiek wordt pas relevant wanneer je op sondevoeding overstapt. De enige die onmisbaar blijkt is de ergotherapeute. Zij heeft gezorgd voor het hardschuimen zitkussen dat ik overal mee naar toe sleep om mijn geslonken zitvlees mee te compenseren; zij begeleidt de aanschaf van een speciale eetkamerstoel; zij fiatteert de door de gemeente geleverde rolstoel waar ik onherroepelijk in terechtkom.

Over mijn longventilatiemachine heb ik het eerder gehad – zonder nachtbeademing was het koolzuurgehalte in mijn bloed al een half jaar geleden op een dodelijk niveau geweest. Aan een andere ziekenhuisingreep heb ik moeten wennen: de voedingssonde. Niet alleen omdat het in de maag brengen van zo’n ding problematisch was (twee mislukte pogingen, vier keer onder het mes) en met veel pijn gepaard ging, maar ook omdat de hele operatie zo onnodig leek. Toen de sonde eenmaal zat, kon ik nog prima slikken en dus genoeg eten om niet te versterven. Ik had spijt als haren op mijn hoofd, maar dat veranderde snel: twee maanden later kreeg ik te maken met een instorting van mijn eetlust en werden ingespoten calorieën noodzakelijk.

Beademing, sondevoeding en aanpassingen om comfortabel te zitten – these are a few of my favourite things. Dan vergeet ik nog de brace voor mijn rechterhand bij het typen, de stokken om kleine wandelingen te maken en de ligstoel waarin ik doodmoe de uren na het avondeten doorbreng. En het belangrijkste: het gezelschap van mijn vrouw, die mantelzorger, tolk, chauffeur, kok, klankbord en geliefde is. Want daar sloeg de anonieme schepper van Elckerlijc de plank lelijk mis: op weg naar het einde kun je niet zonder je naasten.