Dit is een artikel uit het NRC-archief
Bekijk hele krant

NRC Handelsblad

Politiek

Accepteer de vergankelijkheid, euthanasie is niet het ijkpunt

Is het zo autonoom als je het leven op aanvraag stopt? Jaap Schuurmans en Bert Ummelen vinden van niet.

Aan aandacht voor het levenseinde ontbreekt het niet. Van een sociaal taboe kun je moeilijk meer spreken. Er zijn zelfs ‘death café’s’ waar de dood het gesprek aan de stamtafel is. De uitvaartbranche lijkt in haar advertenties op een modewarenhuis: een knaak en we voldoen aan uw smaak. Kranten interviewen terminale patiënten en ruimen plek in voor de levensverhalen van ‘gewone’ overledenen, iets wat vroeger alleen voor celebrities was weggelegd. Ze staan bol van nieuws en opinies over de praktijk van de Euthanasiewet, waarvan de grenzen worden beproefd en opgerekt.

Het zelfgekozen levenseinde is als een fundamenteel recht in de politieke arena gebracht. Met het uitoefenen daarvan zouden mensen hun autonomie, hun zelfbeschikking, bewijzen.

Is het echt de overtreffende trap van autonoom leven als je dat leven op aanvraag laat stoppen? Overigens door een hulpverlener, iets wat in pleidooien voor zelfbeschikking steevast buiten beeld blijft. De ‘goededoodlobby’ heeft weinig aandacht voor dit relationele aspect. Voor artsen maar ook voor nabestaanden blijkt de ‘goede dood’ vaak helemaal niet zo goed. Zoals verpleeghuisarts en Trouwcolumnist Bert Keizer het laatst zo mooi schreef: wegglijden is iets heel anders dan weggaan.

Wij kiezen in elk geval voor een andere benadering. Een klassiek thema in de politieke filosofie is het onderscheid tussen negatieve en positieve vrijheid. Negatieve vrijheid is het domein waarin je onbelemmerd kunt doen wat je wil, positieve vrijheid is het vermogen om jezelf door je keuzen te ontplooien. In het levenseindedebat gaat het veel te veel over negatieve vrijheid.

Wij willen het accent verleggen naar positieve vrijheid: autonomie mogelijk maken en versterken. Door met kwetsbare mensen het gesprek aan te gaan over wat zij zich voorstellen van de finale van hun leven, door goede informatie te geven over te verwachten problemen, zelfzorg en professionele zorg, over de voor- en nadelen van behandelopties, maar ook door de mogelijkheid van niet behandelen in overweging te geven.

De relevantie van die inzet valt gemakkelijk te illustreren. Uit onderzoek blijkt dat driekwart van de Nederlanders er als het zover is de voorkeur aan geeft thuis te sterven. Onderzoek onder terminale patiënten geeft het zelfde beeld. De werkelijkheid is echter heel anders. Van nog niet een op de drie mensen die aan kanker of een andere chronische aandoening overlijden staat het sterfbed thuis. Slechts een iets kleiner deel sterft in een ziekenhuis, niet zelden na belastende last minute interventies. Het aandeel van de palliatief-terminale zorgvoorzieningen (hospices, bijna-thuis huizen) is nog marginaal. Cijfers die aan belang winnen nu de plaats van overlijden steeds meer als kwaliteitsindicator van palliatieve zorg geldt. Thuis sterven stelt mensen in staat zo lang mogelijk regie over het eigen leven te houden en bevordert het welbevinden van patiënt en familie, blijkt uit diverse publicaties.

De huisartsenzorg laat zien dat dingen te veranderen zijn. Praktijken die met hun kwetsbare patiënten, veelal ouderen, het gesprek aangaan over het naderende levenseinde, hen stimuleren hun gedachten daarover te vormen en die in een wilsverklaring vast te leggen, zien het aandeel ‘thuissterfte’ groeien. Zij leggen bij voorbeeld vast dat bij een ongeval of onwel worden niet 112 gebeld moet worden, wat automatisch tot opname leidt, maar de huisarts of de huisartsenpost.

Het is geen voor de hand liggende route. Het gaat dwars in tegen het geloof, gevoed door een voortdurende stroom optimistisch getoonzette berichten over nieuwe medische ontdekkingen, in praktisch onbeperkte mogelijkheden van de moderne geneeskunde. In termen van levensverlenging zijn natuurlijk ook ontzagwekkende resultaten geboekt. In termen van levenskwaliteit zijn de uitkomsten twijfelachtiger.

Het sociale taboe op de dood mag geslecht zijn, het psychologische lijkt alleen maar sterker geworden. Het is alsof we onze sterfelijkheid alleen nog aan kunnen in zweverige toestand. Een ‘mysterie’ is het dat we omwikkelen met poëzie, schimmenspel, lampionnen en andere postreligieuze tierelantijnen. In haar essay Illness as Metaphor keerde de Amerikaanse schrijfster Susan Sontag, zelf ernstig ziek geworden, zich daartegen. Helder en rationeel blijven denken, informatie vergaren, is veel heilzamer, schreef ze. Niet alleen met het perspectief op genezing. Ook als beter worden er niet meer in zit en, zoals drs. P zingt, de oversteek wacht.

Waar het uiteindelijk om gaat is dat mensen zich leren verhouden tot hun vergankelijkheid. Je zou dat misschien wel het kerndoel van de palliatieve zorg kunnen noemen. Euthanasie kan onder omstandigheden een wenselijke uitweg zijn, maar moet niet als ijkpunt voor individuele autonomie gaan gelden.