Hoe ik mijn verjaardag vierde

Illustratie Hajo

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: De verjaardag van alle anderen van Toon Tellegen.

‘Midden in het bos was de spitsmuis een winkeltje begonnen. Hij verkocht verjaardagen. […] „Wat heb je allemaal voor verjaardagen?” vroegen zijn klanten. „Nou, eens kijken…” zei de spitsmuis. „Ik heb kalme, rimpelloze verjaardagen, verjaardagen op zee, verjaardagen met onverwachte gasten, rommelige verjaardagen, hele eenzame verjaardagen en woeste verjaardagen”.’

Ter gelegenheid van mijn eigen verjaardag én Kinderboekenweek herlas ik De verjaardag van alle anderen, een verzameling absurdistische dierenverhalen van Toon Tellegen. Ik had er goede herinneringen aan; ik las ze voor aan mijn kinderen, en hoewel de speels-filosofische portee van de moderne fabels aan hen voorbijging, was er genoeg waardoor ze geboeid werden.

Tellegen is de koning van de laconieke zinnetjes (‘Ik vier mijn verjaardag schriftelijk. Zal ik je een schriftelijke taart sturen?’) en de keizer van de nieuwsgierigmakende opening. Mijn favoriet was ‘De wezel vond alles moeilijk, maar vooral zijn verjaardag’; mijn zoon hield het meest van ‘De tor vierde zijn verjaardag het liefst somber en zwartgallig; vrolijkheid lag hem niet en van gezelligheid kreeg hij pijn in zijn neus.’ We kregen een keer de slappe lach bij het verhaal dat begon met ‘De horzel vierde een kleine, grimmige verjaardag’, en dat verder beschreef hoe de horzel zijn cadeau uit het raam gooit en zijn enige gast, de eekhoorn, mishandelt met een ‘kwaadaardige taart’ en een geheel eigen invulling van feestvieren.

Mijn 51ste verjaardag was niet klein en grimmig, zoals de eerste met ALS, maar kalm en rimpelloos. In het weekend vooraf waren er vrienden langsgekomen voor een diner waarvan ik nauwelijks iets kon eten en waarop mijn aandeel in de conversatie tot een minimum beperkt was – zonder dat het de pret mocht drukken. De volgende dag kwam mijn familie op de thee. Ik kreeg bloemen, boeken, muziek en van mijn jongste neefje een zelfgeschreven verhaal vergezeld van de blijmoedige aanbeveling „Als je dood bent, kun je het naast je in je graf leggen.”

Een ander presentje had ik een paar dagen daarvoor al in het ziekenhuis gekregen: een ‘button’, een knopje van doorzichtig plastic dat de afzichtelijke voedingsslang uit mijn maag vervangt. En het grootste cadeau, een verstelbare eetkamerstoel met armleuningen, hardschuimzitting en hoofdsteun, moet nog komen.

Tijd als verjaardagscadeau

Het was wel een vreemde verjaardag. Eerlijk gezegd had ik niet gedacht hem te kunnen vieren. Niet alleen was de meest pessimistische prognose voor mijn soort ALS één tot anderhalf jaar na de diagnose; ook ging het gedurende het voorjaar en de zomer zó snel bergafwaarts dat ik eraan getwijfeld heb dat ik oktober zou halen. Maar de hulpmiddelen die mijn leven moesten verlengen hebben gewerkt, zij het soms met aanloopproblemen. De machinale ventilatie van mijn longen houdt mijn kortademigheid binnen de perken en de maagsonde helpt me aan de nodige calorieën nu ik met moeite nog eten door mijn keel krijg.

De ‘ziektehelling’ is afgevlakt, al ga ik nog steeds langzaam achteruit. Het is als het korter worden van de dagen na de zonnewende: je merkt het nauwelijks, maar na een maand of wat is het tegen zevenen donker. ‘Rage, rage against the dying of the light’ zou Dylan Thomas zeggen. Maar ik heb geen enkele behoefte om tekeer te gaan. Ik spiegel me aan de onverstoorbare mier in de verhalen van Tellegen, en tel mijn zegeningen. Mijn energie mag dan beperkt zijn, ik heb een goede bureaustoel en een zitkussen die het me mogelijk maken om een uur of vijf per dag achter mijn computer te zitten. Ondanks toenemende krampen en krachtverlies in mijn handen kan ik blijven typen. Ik loop nog steeds in huis rond en de trap is geen onneembare hindernis. ’s Avonds zit ik gezellig met mijn vrouw aan tafel en eet ik muizehapjes. Op mijn smaak na doen al mijn zintuigen het uitstekend, en ik mag mezelf verheugen in een onverwoestbaar goed humeur – volgens Denker des Vaderlands en ervaringsdeskundige René Gude de belangrijkste eigenschap voor iemand die tegenslagen moet incasseren.

En ik kijk vooruit. Deze zomer lag ik in het ziekenhuis op apegapen en keek ik hele middagen naar de Tour de France – iets wat ik mezelf nooit heb toegestaan; nu hoop ik dat de Tour van 2015 binnen bereik ligt. Een jaar is lang, maar misschien maak ik mijn volgende verjaardag nog mee; dat zou mooi zijn, want 26 is mijn geluksgetal en 52 is daar een veelvoud van. In februari 2016 gaat de grote Jeroen Bosch-tentoonstelling in Den Bosch open, met een flinke dosis geluk kan ik daar nog heen. En hoewel een WK voetbal te veel gevraagd is, heb ik – wie weet – nog een fractie van een kans op het EK in Frankrijk.

Het is alsof ik voor mijn verjaardag tijd cadeau heb gekregen, net als de hagedis in het boek van Tellegen (‘„Wat een prachtige tijd,” zei hij. „Ja,” zei de slang. „Hij is net nieuw”.’) En net als de eekhoorn en de mier in het slotverhaal hoop ik dat de tijd niet al te onverbiddelijk is: ‘Daarna zeiden ze weer niets en zaten tegenover elkaar en hoopten dat de tijd plotseling zin kreeg om stil te staan. Want als hij echt stil wilde staan, dan kon hij dat. Dat wisten ze.’

    • Pieter Steinz