Opinie

Het woord hospice schrikt af

In Leiden staat het eerste hospice voor jonge ongeneeslijk zieken tussen de zestien en vijfendertig jaar. Maar, het huis is er niet alleen om te sterven.

Stel: je bent jong en ongeneeslijk ziek. Je pendelt heen en weer tussen ziekenhuis en thuis, tussen specialisten en mantelzorgers. Je zou wel anders willen: studeren, op jezelf wonen, meer met leeftijdsgenoten willen optrekken, maar de situatie laat het niet toe. Voor enkele duizenden jongeren in Nederland is dit de dagelijkse realiteit.

Verpleegkundige Jacqueline Bouts zocht en vond samen met het Lumc een oplossing voor deze jongeren. Midden in het centrum, op een locatie tussen studentenhuizen en bruine cafés, staat sinds mei hospice Xenia (Grieks voor gastvrijheid). Het is een logeeradres voor chronisch zieke jongeren tussen de zestien en vijfendertig jaar, die afhankelijk zijn van zorg. Naast logeren bestaat er ook de mogelijkheid om er te sterven – want daarvan kennen we de hospices in Nederland.

Bouts zag in de praktijk hoe jongeren tussen wal en schip vielen: te oud voor de kinderafdeling van ziekenhuis of kinderhospice en te jong voor verpleeghuizen.

Ouders van chronisch zieke kinderen zijn doorzetters. Als vanzelfsprekend zorgt een ouder voor zijn kind, maar in sommige gevallen wordt het te zwaar en kan er een beroep worden gedaan op de logeerzorg van het hospice. Even de zorg aan professionals kunnen geven blijkt voor familie heel belangrijk. Dat ondervond ook Riet van Leijden. Bij haar zoon Bas (33) werd drie jaar geleden een zeldzame hersentumor geconstateerd. Deze zomer overleed hij aan de gevolgen. De laatste zeven weken van zijn leven bracht hij door in Xenia. „Bas woonde samen, had een dochtertje van vier en als ouders hielpen we mee in zijn gezin. Het was een behoorlijk zware last. Door de zorg uit handen te geven, konden we meer tijd met hem doorbrengen als familie.”

De eerste drie vier maanden kwamen vier jongeren naar het hospice. Dennis Parlevliet (21) is er deze week vier dagen te gast. Een gewoon verpleeghuis lijkt hem niets. „Dan zit je de hele tijd tussen de oudjes.” Door een ernstige huidziekte zit Parlevliet van top tot teen in het verband. Aan de houten tafel in de woonkamer annex eetkeuken zit hij in zijn rolstoel te gamen. „Mijn vader is net overleden en mijn moeder kan de zorg voor mij niet in haar eentje aan. Om de relatie goed te houden, is het prettig als we niet de hele tijd op elkaars lip zitten. Dan is het fijn dat ik hier terechtkan. „Zowel voor mij als voor mijn moeder.”

Sander Tichler (21) heeft een ongeneeslijke vorm van botkanker. Hij kwam naar Xenia met een speciaal verzoek: of hij zijn chemokuren hier mocht doorlopen. Een unicum want de eerste keer in Nederland dat een chemokuur buiten het ziekenhuis werd gegeven. „In een ziekenhuis is het vaak lopende bandwerk, de ene patiënt komt en de volgende gaat. Hier krijg je meer aandacht en er is meer rust. Bovendien ben je hier met leeftijdgenoten.”

Samen zijn met leeftijdgenoten is volgens ‘ambassadeur’ Esra Yamac (25) het grote voordeel. Zij is nog niet in Xenia als patiënt geweest. Het bestond nog niet toen zij zes jaar geleden met botkanker in het ziekenhuis lag. „Ik deelde toen gelukkig wel een kamer met een leeftijdgenoot die in hetzelfde proces zat. Als ik haar vertelde dat ik bang was, kon ze mij geruststellen. Een vriendin zal zeggen dat ze je begrijpt, maar uiteindelijk voel je je toch onbegrepen.”

Volgens Tichler schrikt alleen de term hospice jongeren nog af. „Als ik het aan andere mensen vertel, reageren ze vaak verbaasd: een hospice, dan ga je toch dood? Eigenlijk moet je van die naam af. Het klinkt niet prettig en het doet denken aan een sterfhuis. Maar ik kom hier niet om te sterven.”