Overheid laat nabestaanden orgaandonatie opknappen

Zelfbeschikking is juist gebaat bij een verplichte donorkeuze, betogen W.F. Abdo, M. Loos en drie hoogleraren.

Het aantal mensen dat in Nederland na het overlijden organen doneert, behoort tot de laagste in Europa. Hierdoor zijn er lange wachtlijsten en overlijden er onnodig veel Nederlanders in de wachttijd op een donororgaan. Mede hierom is in het kader van het zogenaamde Masterplan Orgaandonatie ‘alles op alles’ gezet om verbeteringen in de donatieketen te bewerkstelligen.

Dit leidde tot verdere stroomlijning van procedures in ziekenhuizen, communicatietrainingen en initiatieven om de kwaliteit van donororganen verder te verbeteren. De politiek heeft er destijds bewust voor gekozen om het advies tot aanpassing van het beslissysteem daarin niet mee te nemen.

Op dit moment heeft Nederland een vrijblijvend registratiesysteem van ‘nee-tenzij’. De overheid licht wel voor, maar streeft niet na dat iedereen een keuze vastlegt. Ondanks kostbare mediacampagnes schommelt het percentage Nederlanders dat zijn donatiewens geregistreerd heeft al jaren rond de veertig procent. Dat de ruime meerderheid van de bevolking zijn donatiewens niet registreert, heeft een grote uitwerking op de dagelijkse praktijk van orgaandonatie.

Al jaren worstelt de politiek met het vraagstuk van ons registratiesysteem en de eventuele invoering van een zogenaamd geen-bezwaar-systeem, dat veel van de ons omringende landen kennen. De meeste van die landen hebben relatief gezien meer orgaandonoren. Praktische betekent zo’n systeem dat burgers een brief krijgen met het verzoek hun donatiewens te registreren, waarbij zij dezelfde keuzes kunnen vastleggen als nu al het geval is. Kiest de betrokkene niet, dan wordt hij als donor geregistreerd. De geregistreerde keuze kan te allen tijde gewijzigd worden. Hierbij moet uiteraard sprake zijn van goede, begrijpelijke voorlichting, waarbij regelmatige toetsing van de keuze gewenst is.

Tegenstanders roemen de vrijblijvendheid van ons huidige systeem. Ook zou het zelfbeschikkingsrecht (recht om over je eigen lichaam te beschikken) in het huidige systeem beter tot zijn recht komen.

Waar men in deze discussie keer op keer al dan niet bewust aan voorbij gaat, is dat zowel de vrijblijvendheid als het zelfbeschikkingsrecht juist ernstig in het gedrang komen door vast te houden aan ons huidige systeem.

Ten eerste is er effectief geen sprake van vrijblijvendheid: hoewel men nu niet verplicht is om zijn wens vast te leggen, betekent dit niet dat er geen keuze gemaakt hoeft te worden. Wanneer iemand een potentiële donor wordt, eindigt de vrijblijvendheid namelijk abrupt: de nabestaanden zijn dan gedwongen de keuze voor of tegen orgaandonatie te maken.

Dit raakt meteen ook het zelfbeschikkingsrecht. Niet de patiënt, maar een ander moet over de integriteit van het lichaam beslissen. Waarom wordt die verantwoordelijkheid dan niet bij de persoon zelf neergelegd? Maak van die registratie een taak voor de burger, dan komt zelfbeschikking veel beter tot zijn recht.

De meeste Nederlanders zijn zich niet bewust van de verstrekkende consequentie van het niet registreren. Nu, zestien jaar na invoering van de huidige Wet op de orgaandonatie, is het meer dan duidelijk dat als we zelfbeschikking als een groot goed beschouwen, de consequentie juist moet zijn dat we allen verplicht worden om een keuze te maken.

In de discussies komt ook weinig ter sprake dat het huidige systeem een grote (en oneigenlijke) last op de schouders van nabestaanden legt. Nabestaanden worden op een emotioneel onwenselijk moment (kort na overlijden) belast met de keuze tot wel of niet doneren.

Helaas zijn veel familieleden niet van elkaars donatiewens op de hoogte, wat het nog moeilijker maakt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de meerderheid van de nabestaanden in een dergelijke situatie weigert (en waarvan een aanzienlijk deel achteraf spijt krijgt van dit besluit).

Elk beslissysteem heeft zijn voor- en nadelen. Een zorgvuldig geen-bezwaar-systeem gaat de verantwoordelijkheden niet uit de weg, maar legt ze op de juiste plekken: bij het individu dat de keuze dient te maken en bij de overheid om aan haar burgers duidelijk te maken waarom verplichting tot het maken van een keuze juist in het belang is van het individu, zijn omgeving en de maatschappij.