Binnenkort in het theater, ook al crepeer ik van de pijn

Bor Verkroost zette eind vorig jaar zijn euthanasieverklaring op Facebook en werd daarmee een Bekende Nederlander. Zijn pijn is nu extreem, te extreem. Maar hij leeft voor zijn theatervoorstelling die in de herfst in première moet gaan.

Het is de achtste maand van het Jaar van het Paard en Bor Waldemar Anthony Verkroost (36) leeft nog. Zijn ogen lichten treurig op als hij zijn bovenlichaam vooroverbuigt om een peuk op te steken aan de kaars die altijd brandt op zijn bureau. Hij heeft pijn. Ondraaglijke pijn? Dat niet. Kon hij zijn leed letterlijk niet dragen, dan was hij wel van het balkon gesprongen. Zijn pijn noemt hij liever extreem. Zeer extreem. Te extreem. En het moet minder worden – hij probeert nieuwe behandelmethoden – wil hij het jaar volmaken.

Deze herfst wordt belangrijk. Verkroost werkt op het moment aan een theaterstuk over zijn bizarre leven. Als Romeinse soldaat zal hij dit najaar op het podium staan (oh nee, zitten in rolstoel) en zijn gevecht met de pijn verbeelden. Regisseur Tim de Zwart, bekend als Hoge Piet in de serie De Club van Sinterklaas, helpt hem bij de voorstelling die ook in korte scènes op te voeren moet zijn voor het geval de acteur het niet meer trekt. Die kans is groot, gezien het autobiografische karakter van het stuk.

Wiebelen met armen omhoog

Het is niet de pijn die zijn lijden bepaalt, maar de uitzichtloosheid. Er is geen ruimte voor iets anders; hij kan niet eten, niet gamen of tv kijken. Verkroost zit soms uren met zijn armen omhoog heen en weer te wiegen op zijn stoel tot de pijn een klein beetje afneemt. Laat hij zijn handen naar beneden hangen, wat nodig is om te kunnen schrijven – een boek – dan spelen zijn tumoren op. Er zit kanker in zijn handen. Huidkanker die samen optrekt met zijn ziekte Epidermolysis Bullosa. Door erfelijke defecten in het eiwit springt zijn huid open bij de minste wrijving. „Het voelt alsof ze me langzaam aan het fileren zijn. In mijn handen heb ik een drukkend gevoel, alsof die gaan ontploffen.”

Zijn linkervoet hebben ‘ze’ ook te grazen gehad. Er zit een ontsteking in die maar niet overgaat. „Het is mijn goede voet. Rechts kreeg ik jaren geleden een verwonding aan mijn achillespees, die nooit fatsoenlijk is genezen. Links is dus mijn loopvoet, maar die is nu ook naar de tering aan het gaan.”

Hij loopt al nauwelijks meer, zodat niemand kan zien dat hij eigenlijk 1 meter 83 is, maar door met zijn voeten te trippelen op een stoel op wieltjes, kan hij zich zelfstandig door zijn appartement bewegen. Essentieel voor een menswaardig bestaan, vindt hij. De absolute ondergrens. Hij rolt naar de open keuken in de hoek van zijn Amsterdamse appartement om koffie te zetten. Onderweg aait hij de dikke kat, die op de elektrische rolstoel ligt te slapen. Haren dwarrelen op. „En dat noemen ze dan een Europese korthaar”, mompelt Verkroost. Hij lacht.

Ambities blijven

Zijn lichaam is nog nooit zo slecht geweest. Maar man, de ambities staan daar haaks op. Dit jaar verscheen een boekje van hem, in samenwerking met de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Over gamen en handicaps. Hij werkt aan een film over zijn laatste levensfase – bezoekt hij een festival, dan loopt een cameraman achter hem aan – en over een week of wat moet de theatervoorstelling klaar zijn. In november zou hij die ook graag opvoeren in zijn lievelingstheater Paradiso. Dan is het de tiende maand van het Jaar van het Paard.

Haalt hij dat? Hij twijfelt. De laatste weken is zijn pijn net zo erg als eind 2013, toen hij de euthanasieverklaring opstelde voor het daarop volgende Jaar van het Paard, dat symbool staat voor actie en energie. „Heel soms heb ik een enkel uurtje dat ik denk: hé, ik voel me goed. Of een dagdeel. Maar vanmorgen, daar kan ik eerlijk over zijn, heb ik nog gejankt van de pijn. De afgelopen week had ik een paar momenten waarop ik dacht: ik kan echt niet meer.” Met het publiceren van het document op Facebook wil hij ook voorkomen dat zijn doodswens over het hoofd wordt gezien of verkeerd wordt geïnterpreteerd, zo zei hij begin januari in nrc.next: „Nooit kan een arts zeggen: hij heeft het niet aangegeven.”

Om de zoveel tijd voert hij gesprekken met zijn huisarts. Euthanasiegesprekken. De toestemming heeft hij, als het zover is, mag hij dood. Dat troost hem: het gevoel toch nog iets in dit leven zelf in de hand te hebben.

Talent is ook zijn zwakte

Maar liefst belt hij de dokter pas als hij alle projecten tot een goed einde heeft gebracht. Hij kijkt ernaar uit, naar het optreden in theaters. „Als ik zelfs op mijn allergaarst nog de vrolijke en verliefde Bor kan spelen, terwijl ik crepeer van de pijn, ben ik toch een goed acteur? Kom maar op met die Oscar.” Zijn talent is ook zijn zwakte. „Doordat ik goed kan toneelspelen, heb ik de neiging me naar vrienden en zeker naar de buitenwereld toe positiever op te stellen dan dit lichaam en ik ons daadwerkelijk voelen. Ja, wij zijn twee verschillende entiteiten. Ik ben de stuurman, mijn lichaam is het bootje. Het is een abominabel slecht scheepje: de mast is geknakt, de touwen flodderen er maar wat bij, het anker is verroest en het roer werkt niet meer. En toch. Toch probeer ik mijn bootje naar een veilige haven te loodsen.”

Eenzaamheid is ondraaglijk

Hij schreef het al in zijn euthanasieverklaring: het is de eenzaamheid die hem echt nekt. Te veel avonden zit hij alleen thuis. Te veel gedachten cirkelen door zijn woelige hoofd. Begin dit jaar was het minder. Hij zat op een roze wolk. Knetterverliefd. Het gaf hem bakken energie. Bor Verkroost schreef de vrouw van zijn dromen een brief van 24 kantjes. De euthanasieverklaring en zijn verliefdheid brachten hem in de studio’s van BNN, SBS6 en RTL (Humberto Tan): ‘Bor stelt euthanasie uit vanwege liefde’. Hij mocht vertellen hoe de vlinders zijn gammele bootje voorttrokken over een iets rustiger zee. Voor háár wilde hij leven, desnoods nog wat lichaamsdelen laten afhakken als de kanker daarmee kon worden beteugeld. Maar zij was aanmerkelijk minder single dan hij. Onbereikbaar en dat wist hij. „Maar ik heb een groot hart. Als je er eenmaal in zit, kom je er niet meer uit.”

Voor de hoop die ze hem gaf, is hij de vrouw in kwestie dankbaar. Misschien leidt het hem naar een andere geliefde. Op straat wordt hij inmiddels herkend. Hé, jij bent toch van tv? „Nee”, zegt hij dan. „Ik was op tv. Ik ben niet van tv. They don’t own me, man.” Hij vindt het leuk, die aandacht. Neemt gratis drankjes gretig aan in de kroeg. En, belangrijker, hij kan via de media bijdragen aan de discussie over euthanasie.

Tig mails kreeg hij als nieuwbakken BN’er. Facebookberichten, brieven. Het is heel fijn om vijfhonderd miljoen keer te horen dat je een inspirerend mens bent. Vindt hij zijn leven bevredigend? Nee. Als het even kan, sleept hij zijn lichaam per elektrische rolstoel nog naar verjaardagen en concerten. Maar vaak genoeg heeft hij daar de energie niet voor. Verkroost: „Wat me verdrietig maakt, is dat ik daardoor een mindere vriend kan zijn voor anderen. Juist nu heb ik behoefte aan mijn dierbaren om mij heen. Maar door alle shit rond mij, gáát het altijd over mij.”