laat alle ijdelheid toch varen

Illustratie Hajo

Pieter Steinz heeft ALS, een ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. In deze serie verbindt hij het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Vandaag:Iemand, niemand en honderdduizend van Luigi Pirandello.

‘Je ziet er goed uit.” Als er één zin is die ik het afgelopen jaar vaak heb gehoord, is het deze. Of ik nu net uit het ziekenhuis ontslagen ben of van een paar dagen vakantie terugkom; of ik een doorwaakte nacht heb gehad of als een blok heb geslapen; of ik me kiplekker voel of hondsberoerd – wanneer er iemand op bezoek komt, is de eerste reactie steevast dat ik er goed uitzie. Eigenaardig, want het kán simpelweg niet waar zijn; ziek zijn eist zijn tol, en hoewel ALS niet leidt tot de leverkleur of haaruitval waarmee andere ziektes gepaard gaan, zie ik er beduidend anders uit dan anderhalf jaar geleden. Wie schreef ook alweer: „Gij die hier binnentreedt, laat alle ijdelheid varen”?

Aanvankelijk dacht ik dat mijn gasten gewoon beleefd waren, mijn gevoelens wilden sparen; of dat ze zich bij een ALS-patiënt iets afzichtelijks voorstelden en blij waren dat het meeviel – onder het motto ‘het had zoveel erger kunnen zijn’. Maar ook mijn vrouw en kinderen, meestal mijn strengste critici, zeggen dat ik er goed uitzie, en dat ik dat sinds de diagnose altijd gedaan heb, met uitzondering van de twee weken dat ik in het ziekenhuis lag bij te komen van een viertal buikoperaties. Tussen de slangen en ledlampen van de intensive care win je nu eenmaal geen schoonheidsprijzen.

Curiouser and curiouser. Als ik ’s morgens in de spiegel kijk, zie ik misschien geen lichamelijk wrak, maar toch in elk geval de ontsierende effecten van een ingrijpende ziekte. Wat de buitenwereld maar ten dele ziet, omdat kleren dat redelijk verhullen, is hoe mager ik ben: je kunt mijn ribben tellen, de huid hangt slap op de plaatsen waar ooit spieren zaten, en mijn schouders ogen krom en verkrampt. Ter hoogte van mijn maag zit een slordig bruin gaatje, waaruit een maagsonde (‘gastrostomie’) komt: een lelijk wit slangetje van ongeveer twintig centimeter met een breed middenstuk en een opvallende rode afsluitdop. Maar het confronterendst is mijn gezicht: ingevallen, hoekig, met doorschemerende schedelcontouren. Op mijn neusbrug zit een rode vlek, afkomstig van de druk van het beademingsmasker, en om mijn mond ligt een verlamde trek – het kaïnsteken van de ALS-patiënt. Laatst liet mijn vrouw zich de liefkozing ‘eendje’ ontvallen omdat mijn mond in rust een soort duckface wordt.

En toch: „Je ziet er goed uit”. Blijkbaar zien mensen mij anders dan ik mezelf zie. Dat brengt me in de positie van Vitangelo Moscarda, de hoofdpersoon van Iemand, niemand en honderdduizend van Luigi Pirandello. In deze roman uit 1926 wordt een man uit het lood geslagen door een terloopse opmerking over zijn uiterlijk: zijn vrouw zegt hem dat zijn neus scheef staat. Moscarda is geschokt: „Ik verdiepte me onmiddellijk in de gedachte dat ik – hoe is het mogelijk – zelfs mijn eigen lichaam niet goed kende, de dingen waar ik het meest vertrouwd mee was.” En hij springt naar een rigoureuze conclusie: „Als ik volgens de anderen niet degene was die ik tot dan toe voor mezelf had gedacht te zijn, wie was ik dan?” (vert. Annegret Böttner en Leontine Bijman).

Toen ik Iemand, niemand en honderdduizend voor het eerst las, was ik een jaar of dertig; ik identificeerde me met de hoofdpersoon omdat ik ook een scheve neus heb, maar naarmate het verhaal vorderde en Moscarda steeds meer in het ongerede raakt, moest ik vooral om hem lachen. Pirandello mocht het boek in de eerste plaats bedoeld hebben als een filosofische studie naar de menselijke identiteit, hij was te veel een humorist om de komische mogelijkheden van een man die aan alles gaat twijfelen niet ten volle uit te buiten. Moscarda gaat door het lint: om erachter te komen wie hij werkelijk is, besluit hij zich compleet anders te gaan gedragen dan er van hem verwacht wordt. Binnen een mum van tijd is hij zijn vrouw en zijn fortuin kwijt en wordt hij bijna het slachtoffer van een crime passionnel.

Ook bij herlezing is Iemand, niemand en honderdduizend een grappig boek. Maar de serieuze ondertoon is dit keer net zo goed aan me besteed. Op een onnadrukkelijke manier wijst Pirandello op wat er kan gebeuren als je je te veel gelegen laat liggen aan wat anderen over je zeggen. „Onze wil hoeft maar een klein beetje te wankelen, en onze gevoelens hoeven slechts heel weinig te verschuiven of te veranderen, of daar gaat onze werkelijkheid. […] Dus: wilskracht. Standvastigheid. Weest u sterk en standvastig, anders duikt u in het niets en komt u voor onaangename verrassingen te staan.”

Wijze woorden. Ik neem me voor om me niet meer te verbazen over het verschil tussen wat ik in de spiegel zie en wat anderen over mijn uiterlijk zeggen. Vraag niet hoe het kan maar profiteer ervan. Laatst kwam er iemand bij me thuis die me meer dan een jaar niet had gezien. Het viel me op dat zij de eerste was die me niet begroette met een hartelijk ‘je-ziet-er-goed-uit’. En stiekem merkte ik bij mezelf een steekje van teleurstelling, ja zelfs gekwetste trots. Want niets menselijks is de patiënt vreemd.