Els kan haar handicap niet meer betalen

Wie zorg nodig heeft, moet zelf ook betalen. Dat is duur, als je niet in de bijstand zit.

Els Redegeld kan wegens de spierziekte HSP moeilijk meer wonen in haar eigen huis. Foto Merlijn Doomernik

Haar eigen huis is onbegaanbaar aan het worden. Els Redegeld (51) bereikt de zolder al niet: van de gemeente heeft ze één traplift toegekend gekregen, en die gaat van de begane grond naar de eerste verdieping. Ook daar is het steeds lastiger manoeuvreren. De badkamer is 2,5 vierkante meter, de wc een voormalige bezemkast. Op de begane grond moeten ze telkens wisselen tussen twee rolstoelen: een voor binnen en een voor in de grote achtertuin.

Redegeld, inwoner van Alphen aan den Rijn, lijdt aan de spierziekte HSP – hereditaire spastische paraparese. Ze kwam er vier jaar geleden pas achter. Het zoontje van een van haar zussen bleek een HSP-patiënt en die zus én Els Redegeld zelf ook. Plots snapte ze waarom ze als kind zo vaak viel – wéér haar bril kapot. En waarom ze, in de woorden van haar man Peter, „nog struikelt over een gevallen herfstblad”. HSP maakt de spieren in haar benen en armen steeds stijver. „Lopen”, zegt ze, „voelt alsof er een gewicht van tien kilo aan elk been hangt.”

Haar voeten zijn steeds spitser gaan staan: tenen naar beneden, hak omhoog. Haar schoenen hebben hielen van 25 cm lang. De rolstoel is noodzaak. Haar armen reiken steeds minder hoog – ze komt nog tot haar oren.

Hoe de ziekte zich de komende jaren ontwikkelt, is onzeker. Je kan oud worden, met HSP. Maar haar benen zouden het lopen zomaar ineens helemaal kunnen opgeven. Naar boven komt ze dan nog, met de traplift. Maar daar, zonder rolstoel, kan ze niet verder.

De vrije sector is te duur

De huisarts vraagt zich dus af hoe lang zij het nog volhoudt in dit huis. Verhuizen is geen optie: de corporatie heeft geen aangepaste woning waar ook hun twee thuiswonende kinderen in passen. Huren in de vrije sector is te duur. De bovenverdieping ombouwen zal geen soelaas bieden: het blijft er te nauw voor iemand met HSP.

Daarom pleit haar arts voor een WMO-unit: een dependance van ruim dertig vierkante meter in haar achtertuin, met daarin een slaapkamer en een badkamer. Meer ruimte betekent vrijer bewegen, en dat kost haar minder energie. Kosten van de WMO-unit: 37.000 euro. De gemeente besloot de unit toe te kennen. Twee mannen kwamen langs, om de unit in te meten.

Maar het verhaal veranderde abrupt toen bleek hoeveel Els Redegeld vanaf 2015 aan eigen bijdrage voor deze WMO-voorziening zou moeten betalen: 284 euro per vier weken. En dat maximaal tien jaar lang, totdat de voorziening is afbetaald. Ze zette de aanvraag stop.

Pech speelt een hoofdrol in het verhaal van Els Redegeld. Een hartspierziekte maakte man Peter, voormalig magazijnmedewerker, zeventien jaar geleden volledig arbeidsongeschikt. Ze kochten hun Alphense huis twaalf jaar geleden dus op haar salaris, toen ze nog lange dagen maakte als verpleegkundige. Toen kwam de diagnose HSP. Ze ging moeilijker lopen en werd incontinent. Na de gedeeltelijke afkeuring volgde de volledige, nu bijna twee jaar geleden.

Plots zijn de uitgaven de inkomsten bijna gaan overstijgen. Samen hebben ze zo’n 2.200 euro netto per maand. Daartegenover staan die nu te hoge hypotheek, twee zorgpremies inclusief aanvullende pakketten à 175 euro per persoon, twee keer het volledige eigen risico à 360 euro per jaar, de studieboeken van haar dochter van zeventien, à 640 euro voor twee semesters, en haar treinabonnement op en neer naar Leiden à 109 euro per maand. Plus klein grut dat niet langer aanvoelt als klein grut, zoals de kosten voor de ontsmettingsmiddelen die ze nodig heeft voor haar buikkatheter. Sparen zit er niet in. Boodschappen bestaan uit het broodnodige. Boterhamworst: ja. Chorizo: nee.

Ieder(in), de koepelorganisatie voor gehandicapten en chronisch zieken, noemt de inkomensgroep waar Els Redegeld toe behoort „financieel zeer kwetsbaar”. Die groep zit tussen bijstandsniveau (voor een stel 1.359 euro netto per maand) en modaal (1.900 netto per persoon per maand). „De nadruk ligt altijd op steun voor de allerkwetsbaarsten: de mensen in de bijstand”, zegt een woordvoerder van Ieder(in). „Mensen met net iets hogere inkomens krijgen die steun niet. Hun eigen bijdrage voor zorgvoorzieningen ligt bijvoorbeeld een stuk hoger dan die van bijstandsgerechtigden.”

Chronisch zieken en gehandicapten worden dit jaar voor het laatst ontzien: vanaf 2015 vervalt de korting van 33 procent op de eigen bijdrage voor zorg thuis. Dat verklaart de hoge bijdrage voor de WMO-unit van Els Redegeld: 189 euro in 2014 wordt 284 euro in 2015. Daar komt bij, zo leerde Prinsjesdag: 15 euro per persoon aan eigen zorgrisico per jaar en 10 euro meer aan maandelijkse zorgpremie. Voorzitter van het Alphens Platform Gehandicaptenbeleid Marjanne Orbons verwacht dat „velen” van de 12.000 gehandicapten in Alphen aan den Rijn financieel in de problemen raken.

Nu is rijksbeleid maar het halve verhaal: de zorg voor thuiswonende zieken en gehandicapten wordt per 2015 een verantwoordelijk voor gemeenten. Wat kan Alphen aan den Rijn voor mensen als Els Redegeld betekenen? Om het vragen van een eigen bijdrage voor een WMO-voorziening kan de gemeente niet heen. En voor Els Redegeld betekent dat volgens landelijke richtlijnen nu eenmaal: 284 euro per vier weken voor haar WMO-unit. Bijzondere bijstand is voor haar niet weggelegd. Ook Alphen houdt vast aan de norm van 110 procent boven bijstandsniveau, zo meldt de gemeente.

Alphen let op de ‘totale situatie’

Maar misschien is er hoop. De gemeente is bekend met de casus van Els Redegeld. De zaak heeft geleid tot het collegevoornemen om „bij het opleggen van eigen bijdragen meer rekening te houden met de totale financiële situatie van mensen”. Alphen wil niet alleen naar het inkomen van burgers kijken, „maar ook naar de totale financiële draagkracht”.

Wat dit betekent voor Els Redegeld, laat de gemeente in het midden. „Over haar specifieke casus doen we verder geen mededelingen.”