Wie nu een kind met Down heeft, ontmoet afkeuring

Meestal worden zwangerschappen na een diagnose van Down afgebroken, er is dus minder begrip, merkt Renate Lindeman.

Bioloog en atheïst Richard Dawkins ontketende een storm van kritiek toen hij op Twitter een zwangere vrouw antwoordde dat het immoreel was om een baby met Down op de wereld te zetten. „Aborteer het en probeer opnieuw”, luidde zijn aanbeveling. „Dat gebeurt met de overgrote meerderheid van Down-foetussen.”

Sinds mijn eerste dochter met Down werd geboren, weet ik dat zij deel uitmaakt van een snel slinkende groep. Het aantal afgebroken zwangerschappen na zo’n diagnose wordt geschat op ruim 90 procent. Denemarken en Australië melden dat Down verdwijnt.

Terwijl mijn dochter April een ieder die haar pad kruist groet met een enthousiast ‘hallo’, zie ik hoe mensen naar ons kijken: meewarig, nieuwsgierig en soms ronduit afkeurend. In hun ogen zijn mijn dochters, beiden hebben Down, de belichaming van menselijk lijden, het resultaat van religieus fanatisme of op zijn minst een (financiële) last voor de maatschappij. Terwijl April nog voor een ‘ongelukje’ kon doorgaan, heb ik mij voor de geboorte van mijn tweede dochter Hazel meerdere malen moeten ‘verantwoorden’. De pijn, veroorzaakt door de wetenschap dat de meerderheid van de vrouwen van vruchtbare leeftijd hun levens als niet de moeite waard zien, is met geen pen te beschrijven.

April en Hazel zijn zich er niet van bewust dat ze ‘ondraaglijk lijden’. Mijn dochters hebben extra aandacht nodig, maar dat ervaar ik niet als last. De extra inspanningen die negatieve stereotypering oproepen, vallen me echter zwaar. Een halve eeuw geleden werden de meeste kinderen met Down nog weggestopt in instituten. Afhankelijke volwassenen die zich in de echte wereld geen raad wisten en vaak jong stierven. Dankzij nieuwe inzichten groeien de meeste kinderen met downsyndroom nu vooral thuis op. Het blijkt dat mensen met downsyndroom vroeger vooral gelimiteerd werden in hun ontwikkeling door lage verwachtingen, gebrek aan goede gezondheidszorg en kansen.

We leven in een tijd waarin medische vooruitgang mensen met downsyndroom in staat kan stellen om gezonder oud te worden, met een betere kwaliteit van leven. Jongeren met downsyndroom studeren af, wonen zelfstandig, hebben relaties en een vaste baan. In Spanje is onlangs een vrouwelijke wethouder met downsyndroom aangetreden die beloofde „eerlijk politiek te voeren en corruptie te bestrijden”. Het is ironisch dat juist vandaag de dag ‘leven’ voor veel potentiële baby’s met downsyndroom wordt gekortwiekt om economische redenen, vooroordelen en egoïsme.

April en Hazel zijn onze dochters, ze zijn de grote zussen van Olav. April heeft het piekende haar van haar vader en het lieve karakter van haar oma. Hazel heeft de opstandigheid van mij en de kracht van haar opa. We zijn even gek op onze drie kinderen en genieten van hun liefde voor elkaar. April en Hazel zijn onbevooroordeeld en verrijken daarmee niet alleen ons leven maar ook dat van anderen. Als wij gekozen hadden voor abortus, dan had dat meer gezegd over onze eigen tekortkomingen dan over de waarde van onze kinderen.

Zoals de Gezondheidsraad opmerkt in haar advies aan de minister van VWS over invoering van de NIPT (niet invasieve prenatale test) is „prenatale screening aan het veranderen en zijn de gevolgen niet vooraf te voorspellen”. Ik begrijp niet dat een zogenaamde ‘sociale en tolerante’ samenleving bereid is om een hele groep mensen af te schrijven, zonder de gevolgen daarvan te kunnen overzien. Misschien is het goed dat Dawkins de knuppel in het hoenderhok heeft gegooid. Want de vraag in Nederland is al lang niet meer of de vrouw baas is over leven in haar buik, maar welk leven zij wenst in haar buik.