Boeken

Lezen met ALS: de angst om vergeten te worden

Vandaag: The Fault in our Stars van John Green

Illustratie Hajo

Pieter Steinz heeft ALS, een ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. In deze serie verbindt hij het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Vandaag: The Fault in our Stars van John Green.

Deze zomer heb ik The Fault in Our Stars gelezen. Ik zal niet de enige geweest zijn, want de jeugdroman van John Green, over de liefde tussen twee jonge kankerpatiënten, staat al weken aan de top van de bestsellerlijst en ook de gelijknamige film trekt volle zalen. Dat laatste zal misschien ook komen doordat het verhaal zich voor een deel afspeelt in Amsterdam (met een zoen in het Anne Frankhuis als apotheose), maar dat neemt niet weg dat Een weeffout in onze sterren, zoals het in de vertaling van Nan Lenders heet, behoorlijk aangrijpend is. Als je eenmaal gewend bent aan de parmantige manier waarop de hoofdpersonen, Hazel en Augustus, praten, lees je een boek over star-crossed lovers dat zonder clichés of pretenties vragen over leven en dood aan de orde stelt.

De filosofische lading van The Fault in Our Stars wordt meteen in het eerste hoofdstuk aangekondigd, wanneer Augustus (Gus) als nieuwe deelnemer aan een kankerpraatgroep gevraagd wordt zijn angsten met zijn medepatiënten te delen. „Mijn angst is dat ik vergeten word”, zegt hij, waarna Hazel de stoute schoenen aantrekt en haar toekomstige geliefde van repliek dient. „Er komt een tijd dat er niemand meer is om zich te herinneren dat er ooit iemand heeft bestaan of dat onze soort ooit iets heeft bereikt. […] En als je je zorgen maakt over het onvermijdelijke van de menselijke vergetelheid, zou ik je willen aanmoedigen dat te negeren. God weet dat verder iedereen dat doet.”

Uit de rest van de roman blijkt dat het Gus blijft bezighouden. Later filosofeert hij dat de angst om vergeten te worden eigenlijk de angst is „dat ik niet in staat zal zijn om iets terug te geven in ruil voor mijn leven. […] Ik ben bang dat noch mijn leven noch mijn dood van enige betekenis zal zijn”. En in zijn wanhoop vraagt hij zich af of het mogelijk is dat iedereen herinnerd wordt. „Als we het bijvoorbeeld zo zouden organiseren dat iedere levende een aantal lijken toegewezen krijgt, zouden er dan genoeg levenden zijn om zich al die doden te herinneren?”

Ik mag niet klagen

Op het laatste zou ik nooit gekomen zijn, maar sinds ik ALS aangezegd kreeg, houdt het thema ‘herinnerd worden’ me meer bezig dan ik had gedacht. Wat blijft er van mij over als ik dood ben, en vooral: hoe lang zullen mensen onthouden wat ik gedaan heb toen ik nog leefde? En waarom wil ik dat eigenlijk? Zoals Ronald Giphart terecht placht te zeggen: ‘Wat heeft Shakespeare eraan dat we het nu nog over hem hebben?’ Waarbij je ook nog moet bedenken dat het aantal eeuwenoverbruggende beroemdheden zeer beperkt is. Zouden Nederlanders over vijftig jaar nog weten wie Abe Lenstra is, of S. Vestdijk, of Ien Dales of Herman Brood? Zou iemand het nog wel over Ronald Giphart hebben?

Net als Gus wil ik dat mijn leven van betekenis is. Anders dan hij mag ik niet klagen: ik ga niet dood op mijn achttiende en heb meer dan vijftig jaar de tijd gehad om iets van mijn bestaan te maken. Ik heb een geweldig gezin, ik heb boeken geschreven en ik heb drie verantwoordelijke banen gehad waarin ik met veel mensen bevriend ben geraakt. Maar het is veelzeggend dat ik, toen de diagnose gesteld werd, vóór alles nog twee dingen wilde doen: het boek afmaken dat ik aan het schrijven was en de foto’s inplakken die nog in stapels op ordening lagen te wachten. Allebei klussen die te maken hadden met de herinnering die ik zou achterlaten – of moet ik zeggen met het idee dat ik door een succesrijk boek of een serie mooie fotoalbums wat langer voort zou leven.

Onzin natuurlijk. Niks vergaat sneller dan boekenroem (zelfs muzikale eendagsvliegen hebben een langer Nachleben, denk maar aan Ritchie ‘La Bamba’ Valens en John ‘Music’ Miles), en mijn gezin en familie zullen niet méér aan me denken doordat ze mijn gezicht tegenkomen in de vakantie-albums.

Ik kan er beter vanuit gaan dat mijn kinderen de herinnering aan mij bewaren en doorgeven aan hún dierbaren – een beetje zoals Karel van het Reve met een slimme omweg deed in de schitterende column ‘Mijn eigen dood’ uit De ondergang van het morgenland (1990). Na een bespiegeling over angst voor de dood, euthanasie en de (on)wenselijkheid van het regelen van je eigen uitvaart, verwondert hij zich erover dat na zijn dood ook zijn herinneringen verdwijnen. ‘Bij ons thuis kwam in de jaren dertig een Komintern-agent, Karl genaamd, een Duitser. Het was een aardige man. Hij sprak altijd heel zachtjes en rookte Egyptische sigaretten. Hij is tijdens de oorlog in Duitsland gearresteerd en onthoofd. Af en toe denk ik aan hem. Wie zal als ik dood ben aan hem denken?’

Alle lezers van Van het Reve, luidt het antwoord. En zo ben je pas echt vergeten als alle mensen die jou hebben gekend – al is het maar van horen zeggen – dood zijn. Wat gelukkig heel lang duurt. Als Gus echt zou hebben bestaan, had ik hem misschien daarmee kunnen troosten.

Blogger

Pieter Steinz

Pieter Steinz (6 oktober 1963 - 29 augustus 2016) werkte van 1989 tot 2012 bij NRC Handelsblad, onder meer als literair redacteur en chef Boeken. Hij schreef ruim vijftien boeken, waaronder Lezen etcetera (2003) en Made in Europe (2014).