‘3 procent van de kinderen heeft een vorm van autisme’

Dat meldden verschillende media afgelopen maandag

illustratie martien ter veen

De aanleiding

‘Bijna drie procent van de Nederlandse kinderen heeft autisme’, meldden verschillende nieuwssites afgelopen maandag. Het betrof kinderen tussen 4 en 12 jaar, in totaal 43.000 gevallen. Sommigen van hen hebben klassiek autisme, anderen hebben stoornissen in het autismespectrum zoals Asperger en PDD-NOS.

Waar is het op gebaseerd?

Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft in haar jaarlijkse Gezondheidsenquête de afgelopen jaren voor het eerst geïnformeerd naar de gezondheid van kinderen. Aan ouders werd gevraagd of hun kind autisme of een aan autisme verwante stoornis had. Van de 4.592 kinderen over wie dit werd gevraagd, hadden volgens de ouders 131 kinderen zo’n stoornis – 2,8 procent.

En, klopt het?

De enquête van het CBS is het eerste Nederlandse onderzoek naar het aantal autismegevallen onder kinderen, dus in die zin is het een waardevolle bijdrage aan de kennis hierover, zegt hoogleraar autisme aan de UvA Hilde Geurts. Maar het onderzoek heeft ook een belangrijk manco: het gaat hier om ouderrapportage, niet om klinische diagnoses. Misschien komt het daardoor dat het percentage nogal aan de hoge kant is. Geurts is verbaasd over de 3 procent: „Wetenschappers nemen gewoonlijk aan dat 1, hoogstens 1,5 procent van de bevolking een autismespectrumstoornis heeft.”

In belangrijke internationaal onderzoek ligt dit percentage nog een stuk lager, blijkt uit twee papers die Geurts opstuurt. Twee jaar geleden verscheen een paper waaruit bleek dat gemiddeld 62 van de 10.000 mensen een autismespectrumstoornis (ASS) hebben. Volgens een nog recenter onderzoek (2014) is dat 76 per 10.000; oftewel 0,62 en 0,76 procent. Er zijn ook onderzoeken die wijzen op een prevalentie van 1 of 1,5 procent, maar veel hoger wordt het percentage niet.

Het Trimbos Instituut, kennisinstituut voor geestelijke gezondheidszorg, noemt op de website dezelfde cijfers: ‘In internationaal onderzoek wordt de prevalentie van autismespectrumstoornissen op 60 tot 100 per 10.000 geschat. Er is geen reden om aan te nemen dat de prevalentie in Nederland daarvan zou afwijken.’

Hilde Geurts geeft aan hoe we de CBS-cijfers nog wat zouden kunnen nuanceren. Een vervolgvraag in de CBS-enquête luidde of het kind met ASS daarvoor in behandeling was – dat bleek in 70 procent van de gevallen zo te zijn. Dat betekent dat 1,9 procent van de Nederlandse kinderen gediagnosticeerd is met ASS; dat cijfer komt alweer dichter in de buurt van de 1 procent die uit wetenschappelijk onderzoek naar voren komt.

Daarbij zou het ook nog zo kunnen zijn, speculeert Geurts, dat clinici zwaardere diagnoses geven dan voorheen – misschien wel om de kinderen te verzekeren van vergoede therapie. „Ik geloof niet dat we hier meer kinderen met autisme hebben dan in andere landen. Misschien geven we eerder de diagnose PDD-NOS, de restcategorie voor mensen die sommige kenmerken van klassiek autisme hebben. Wie een taalontwikkelingsstoornis heeft of sociaal angstig is, krijgt misschien te snel deze diagnose.”

Op dit soort vragen is alleen met grondig onderzoek een antwoord te geven, zegt Geurts. Het beste zou een screening zijn van een groep kinderen, gevolgd door een diagnose van de kinderen die ASS lijken te hebben.

Conclusie

Volgens het CBS heeft 2,8 procent van de kinderen in Nederland een autismespectrumstoornis. Dit cijfer ligt een stuk hoger dan de 0,6 tot 1 procent waarvan de wetenschap uitgaat. Volgens hoogleraar autisme Hilde Geurts kan dit op verschillende manieren verklaard worden. Ten eerste ging het hier om ouderrapportage in plaats van om uitgebreide diagnostiek, en ten tweede wordt mogelijk de diagnose PDD-NOS te snel gegeven. Op dit moment betwijfelen deskundigen of het cijfer van het CBS klopt, maar er is nog te weinig grondig onderzoek om hier uitsluitsel over te geven. We beoordelen de stelling als niet te checken.

    • Floor Rusman