Leuk, al die ijsemmers, maar voor ALS is het nooit genoeg

Foto Reuters

Bill Gates, Oprah en vele anderen zorgden in Amerika voor 88,5 miljoen dollar (67 miljoen euro) aan donaties. Het resultaat van de Ice Bucket Challenge in Nederland is naast een heleboel filmpjes en natte mensen een half miljoen euro aan giften voor de Stichting ALS Nederland, die strijdt tegen de spierziekte.

Een Q&A met Gorrit-Jan Blonk, die in juni aantrad als directeur. “Dit had ik in mijn stoutste dromen niet kunnen denken.”

Wat gaat u met dat geld doen?
“Wij ondersteunen op dit moment veertien projecten en werken met vier pijlers: onderzoek naar de oorzaak van ALS, onderzoek naar de oplossing, zorg voor patiënten en investeren in de kwaliteit van het leven waardoor mensen langer zelfstandig kunnen wonen. Ongeveer 75 procent van de projecten betreft onderzoek.”

Wanneer is er genoeg geld?
“ALS is inmiddels bekend en dat is een van onze doelen, maar er moet nog veel geld komen om het uitgebannen te krijgen. We zitten nu op 500.000 euro en ik blijf mensen aanmoedigen, we willen naar een miljoen toe. Want hoe meer geld, hoe beter.”

Is het geld gezien de sterke groei van jullie reserves wel nodig?
“Daar zit een duidelijk beleid achter. ALS is in Nederland onder de aandacht gebracht door Weert-Jan Weerts, die inmiddels is overleden. Hij zei: ik heb deze ziekte en ik wil het op de kaart én van de kaart krijgen. Hij kwam uit de financiële wereld en vond dat we deze reserves moeten opbouwen voor als er een groot project voorbij komt. Vorig jaar hebben we die reserve ook weer wat aangevuld.”

Hoe voorkom je dat al die rijke ALS-stichtingen wereldwijd nu hetzelfde onderzoek gaan doen?
“Het mooie is juist dat het wereldwijd zo’n succes is. De Amsterdam City Swim staat in het teken van ALS. En ALS-stichtingen uit meer dan tien landen worden uitgenodigd voor het congres daarna. Ook werken we veel samen met het ALS-centrum van het AMC en UMC. Alle medische mensen bezoeken minstens eens per jaar een internationaal congres om te overleggen. Zo gebeurt er niks dubbel.”

Denkt u dat deze donaties ten koste gaan van andere goede doelen?
“Daar ben ik niet bang voor. Ik gun iedereen zoiets als wat ons overkomt. Wij hebben het niet bedacht, ALS Nederland surft er echt op mee. En het doet precies wat we willen: aandacht voor de ziekte creëren en geld opleveren. Ik hoop dat mensen voor andere goede doelen iets net zo simpels bedenken.”

Spelen jullie een rol bij de nominaties, bijvoorbeeld als Ajax PSV uitdaagt?
“We worden vrijwel dagelijks om suggesties gevraagd en geven daar wel antwoord op. We hebben bijvoorbeeld wel eens iemand in de voetballerij aangeraden om iemand uit de muziek te nomineren zodat het ook die wereld ingaat, maar die namen wil ik niet noemen. In het begin waren mensen bang om genomineerd te worden. Nu zijn ze bang dat ze niet genomineerd worden.”

Wat is uw favoriete Ice Bucket-film?


“Ik zag net die van Kermit de Kikker, dat vond ik wel de meest ludieke. De mooiste vind ik die Amerikaanse met een helikopter die boven een rots een bak water loslaat.”

    • Camil Driessen