Boeken

Lezen met ALS: Alles is lucht

Vandaag: de poëzie van Anaximenes.

Illustratie Hajo

Pieter Steinz heeft ALS, een zeldzame neurologische ziekte waarbij je in toenemend tempo verlamd raakt. In deze serie verbindt hij het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Vandaag: de poëzie van Anaximenes.

Alles is lucht, dichtte Prediker in het Oude Testament. Niets nieuws onder de zon, want dat hadden de oude Grieken ook al beweerd. Of liever, één oude Griek: de natuurfilosoof Anaximenes die in het midden van de zesde eeuw voor Christus in de Ionische stad Milete leefde. Veel is er van zijn leer niet overgeleverd, maar uit de drie (!) poëtische fragmenten die aan hem toegeschreven zijn, wordt duidelijk dat hij niet – zoals zijn leermeesters – water als het oerbeginsel van de wereld zag: ‘Zoals onze ziel lucht is, en ons daardoor bijeenhoudt, zo omspant adem en lucht de hele kosmos.’

Na ruim een jaar ALS kan ik het alleen maar met Anaximenes eens zijn. Lucht is voor iedereen van levensbelang, je kunt nu eenmaal niet zonder, maar een normaal mens hoeft zich daarvan geen rekenschap te geven – ademen gaat vanzelf. In mijn geval (en dat van iedereen met luchtwegproblemen) beheerst lucht mijn dagelijkse leven, van ’s morgens vroeg tot ’s morgens vroeg. Bij bulbaire patiënten zoals ik tast de amyotrofe laterale sclerose vóór alles de ademhalingsspieren aan, en dat merk je meteen. Ik herinner me nog goed hoe ik anderhalf jaar geleden plotseling buiten adem raakte bij het oplopen van de trap op mijn werk; niet lang daarna trok ik een sprintje om de trein te halen en zat ik een kwartier met alarmerende ademnood in de coupé. De diagnose, een paar maanden later, verklaarde alles.

Sneller dan gedacht moest ik aan de beademing. Niet omdat ik te weinig zuurstof binnenkreeg (een hardnekkig misverstand), maar omdat ik niet genoeg kracht meer had in mijn middenrif om schadelijke afvalstoffen uit te blazen. Om te vermijden dat de CO2 in mijn bloed tot een zogeheten koolzuurcoma leidt, moet ik tijdens het slapen mijn longen ventileren, met behulp van een apparaat dat onverbloemd de Vivo (‘ik leef’) is gedoopt. Word ik overdag benauwd, bijvoorbeeld doordat het buiten warm en drukkend is, dan grijp ik naar mondkap, slang en machine en adem ik een uur of wat diep in en uit.

Een lifesaver, die Vivo, maar hij heeft ook nadelen. Niet alle lucht wordt namelijk je longen in geblazen; een deel gaat je slokdarm in. Zeker bij iemand als ik, die al op zijn veertiende met darmklachten naar de dokter ging om te horen te krijgen dat hij aan aërofagie (luchthappen) leed – tot grote hilariteit van familie en vrienden. En dus ben ik iedere ochtend, maar ook iedere middag na de siësta, een half uur bezig om de lucht door middel van boeren en winden uit respectievelijk mijn maag en mijn darmen te krijgen. Zoals Anaximenes al schreef: ‘Omdat we door het uitademen van lucht bestaan, moet die wel eindeloos en rijk zijn, aangezien ze nooit opraakt.’

Een zwak ‘prfft’

De echte problemen moesten toen nog komen. De positieve druk van de Vivo bleek niet goed samen te gaan met de maagvoedingssonde die twee maanden geleden tijdens een operatie werd ingebracht. Er lekte lucht in mijn buikholte – een pijnlijke affaire – en er waren twee extra operaties nodig om dat met behulp van drains enigszins te herstellen. Het betekende helaas niet het eind van de lucht in mijn spijsverteringskanaal. Mijn doktoren hadden me voor de operatie verzekerd dat een maagsonde ook instrumenteel kon zijn bij het afvoeren van overtollige lucht – „U zet hem open na het slapen en de lucht uit de maag zoekt een weg naar buiten” – maar in de praktijk komt daar weinig van terecht. Heel af en toe hoor ik een zwak ‘prfft’ als ik ’s morgens het dopje van de slang afdraai, maar je zou er nog geen ballonnetje uit het vlooiencircus mee kunnen vullen.

En dus rest niets anders dan berusting. Ik bezit mijn ziel in lijdzaamheid en geef mijn maag en darmen ’s morgens rustig de kans om de lucht kwijt te raken – iets wat danig wordt bemoeilijkt door het feit dat ik door de verlammingen in mijn middenrifspieren niet goed meer kan persen. Eén lichtpuntje was er wel, de afgelopen maand: het optreden van een medewerkster van het Centrum voor Thuisbeademing, die de instellingen van de Vivo zó veranderde (lees: afzwakte) dat er minder druk op de ventilatie stond en er ook merkbaar minder lucht mijn slokdarm inging. Het scheelde een slok op het geborrel, maar ik vroeg me meteen af waarom die aanpassing niet eerder was gebeurd – met een minder invasieve beademing was het wellicht na de sonde-operatie niet zo faliekant misgegaan.

‘Lucht en leegte, alles is leegte’, zei Prediker. En volgens Anaximenes was er geen belangrijker element dan lucht. Wijze woorden. Maar als ik ’s morgens uit mijn bed kom, is het enige waaraan ik kan denken een absurdistische cartoon van Hein de Kort die begin dit jaar in Het Parool verscheen. In de spreekkamer van een arts zit een patiënt na een onderzoek groen van ellende en met gebogen rug op een stoel. Waarop de arts zegt: „Voor mensen die graag lang op de wc zitten en rare geluiden maken is het een erg fijne ziekte.”

Blogger

Pieter Steinz

Pieter Steinz (6 oktober 1963 - 29 augustus 2016) werkte van 1989 tot 2012 bij NRC Handelsblad, onder meer als literair redacteur en chef Boeken. Hij schreef ruim vijftien boeken, waaronder Lezen etcetera (2003) en Made in Europe (2014).

    • Pieter Steinz