Doneer gewoon en negeer die ijsblokjes-hype

Al uitgedaagd om ijswater over jezelf uit te storten? Jan van Mersbergen steunt de ALS-actie op zíjn manier.

Al weken volg ik de bijzonder sterke artikelen van Pieter Steinz over lezen met ALS (zie Offline, red.). Pieter lijdt aan deze spierziekte en leest of herleest boeken die hij daaraan linkt. Hij is schrijver, dus schrijft hij er stukken over.

Pieter Steinz is geen slachtoffer. Hij vraagt geen medelijden. Hij gebruikt de ziekte niet als marketingmiddel voor een boek. Ook doet hij niet mee met de mensen die emmers met ijswater over zich heen gooien omdat anderen hen daarvoor ‘genomineerd’ hebben en omdat ze, als ze niet onder de ijsemmer gaan staan, geld aan Stichting ALS moeten overmaken. Die icebucket challenge – het begon in Amerika – is inmiddels uitgewaaid over de hele wereld.

Politici, kerkleiders, Bill Gates

Veel mensen gooiden inmiddels emmers ijs-water over zich heen. Sporters, tv-presentatoren, politici, kerkleiders, Bill Gates, bekende mensen zonder helder beroep. Ik heb nog geen schrijvers gezien die een emmer met ijs over zich heen gooien, dat gaat ongetwijfeld komen. Die schrijvers zetten zich in voor een goed doel, maar zetten ook zichzelf op de kaart, een niet te onderschatten factor. Ze doen mee, ze zijn deugen, ze zijn goed. Niet als schrijver, als mens. En bovendien kun je laten zien wie je allemaal kent, met de volgende nominaties. Ook die factor heeft gewicht. De icebucket is een netwerk.

Arjen Lubach werd genomineerd. Hij plaatste op Facebook een schermafbeelding van z’n internetbankieren. Hij had honderd euro overgemaakt aan Stichting ALS. Mededeling: Ice Bucket crap. Dat vond ik sterk. Arjen is een schrijver en, zo denk ik: hij wenst niet onder een ijswaterval te gaan staan om niet aan een goed doel te hoeven geven en ook wenst hij geen auteur te worden die zijn werk als schrijver inzet om aandacht te vragen voor een vreselijke ziekte die in feite ver buiten zijn werk staat.

Ik werd zelf genomineerd, via Facebook. De eenvoudige vraag werd me voorgelegd: ‘IJs of doneren.’

Ik ken de ziekte. In 2001 las een ALS-patiënt mijn debuut. Hij was een oud-leraar van me. Hij kon nog net mijn eerste roman meemaken. Hij las het boek eigenlijk niet zelf. Zijn vrouw las het boek voor, want hij kon geen boek meer vasthouden. Daarover zei hij niks, ik hoorde dat later van zijn vrouw. Ik denk dat hij zich schaamde. Hij was een lezer, ook al had hij ALS.

Hij mailde me. Het was een mail van een paar regels waarin Kees onder andere zei: ‘De dood van Cesar vind ik een dramatisch hoogtepunt.’ Cesar was de hond in mijn boek De grasbijter en mijn oud-leraar was nu ziek maar hij was vooral ook trots. Een van zijn leerlingen was schrijver geworden. Kees schreef zelf gedichten.

Niet veel later stierf Kees. Op de dag van de begrafenis vertelde zijn vrouw Emmy me dat hij de mail had geschreven met behulp van een scherm waarop een toetsenbord zat dat hij met zijn ogen kon bedienen. Hij had er uren over gedaan, maar hij wilde me zelf die mail schrijven. Daarna was hij twee dagen uitgeput.

Ze vertelde me ook dat ze met Kees allerlei afspraken hadden gemaakt over het afscheid, over hoe hij erbij zou liggen en wat ze dan moesten doen, wat hij wel en niet meer wilde. Hij had gezegd: „Als ik er zo en zo bij lig, trek je de stekker er maar uit.” Maar toen hij er eenmaal zo en zo bij lag, vroeg hij aan z’n vrouw en aa kinderen: „Mag ik nog even bij jullie zijn?”

Toen ik jaren daarna aan een roman werkte over een hond, voerde ik een man op die in bed lag omdat hij aan een spierziekte lijdt. Niet ALS, ik noemde de naam van de ziekte niet. Het was niet Kees, het was een hommage aan Kees. Ik schreef die roman en dacht aan Kees. Het was geen koude douche, integendeel.

Nooit meer gitaarspelen

Soms wordt me gevraagd dit verhaal te vertellen op bijeenkomsten waar geld wordt ingezameld voor ALS. Ik was bijvoorbeeld bij de Lions Club in Gorinchem. Een van de leden van die club had ALS, vandaar. Zo kort zijn de lijntjes. Ik vertelde het verhaal en las daarbij de sterfscène van de hond voor, die ik jaren eerder geschreven had. Op een besloten bijeenkomst. Ook dat was geen koude douche.

Voor een boek van Stichting ALS schreef ik portretten van mensen met die ziekte, een paar jaar terug. De stukjes stonden naast een foto van de mannen, samen met hun geliefden en familie. Trotse kwetsbare mannen die allemaal wisten dat ze gingen sterven. Ze zijn – en de ALS-campagne in de stad herinnerde me vaak hieraan – inmiddels allemaal overleden.

Er was een man bij die ooit gitaar speelde maar dit door ALS niet meer kon. Dat maakte hem heel boos. Zijn zoon nam hem mee naar een concert, duwde de rolstoel de zaal in en zette hem vlak voor het podium. Het hele concert huilde hij; zijn zoon bleef achter hem staan.

Er was een man met een cowboyhoed. Hij had geleefd als een cowboy en niks deed daar nog aan denken, hij kon alleen die hoed ophouden.

Een andere man was heel zwijgzaam. Zijn vrouw praatte over de ziekte, hoe dat voor haar was, dat hun huis aangepast was. Ik wilde weten hoe het voor hem was. Hij zei: Ik ga eerder dan zij, dat is zo moeilijk.

Bij ieder vrolijk ijsemmerfilmpje denk ik aan die mannen.

Ik weet niet of mijn verhalen aandacht voor de spierziekte opgeleverd hebben, dat was ook niet mijn doel. Ik weet alleen dat ik die verhalen geschreven heb en dat ik ze niet uitgemolken heb als auteur.

Wat die nominatie betreft: ik volg het voorbeeld van Arjen Lubach.

    • Jan van Mersbergen