Stop maar met dagdromen

Pieter Steinz heeft de spierziekte ALS en verbindt het verloop van zijn ziekte met de boeken die hij (her)leest. Deze week: The Secret Life of Walter Mitty van James Thurber

Illustratie Marike Knaapen

Nummer 12652 probeert het tempo hoog te houden, de Arc de Triomphe is in zicht. De zon brandt, de wind is tegen, de hongerklop dreigt. Het publiek aan weerszijden van de Avenue de la Grande Armée jaagt de loper voort. Daar is de finish. Nummer 12652 perst er met zijn laatste krachten een sprintje uit. De marathon is volbracht – in drie uur, achttien minuten en negenendertig seconden. Een nieuw persoonlijk record.

Op de ligstoel onder de perenboom schrik ik op uit mijn dagdroom – eentje die geworteld is in aftakeling. Een jaar en drie maanden geleden liep ik hem nog, de marathon van Parijs. Niet in een persoonlijk record, ik deed er vier uur en veertig minuten over, maar toch. Best een prestatie als je bedenkt dat ik zonder het te weten al een tijd kampte met de gevolgen van ALS; en zeker in het licht van mijn sportieve prestaties zestien maanden later. Nu ben ik al tevreden als ik kan wandelen door de Engelse tuin van Elswout: 2,8 kilometer in iets minder dan een uur.

De keynote speaker legt zijn aantekeningen op de katheder; de zaal is afgeladen vol. Hij begint met een grap om het ijs te breken en stapt over op een inleidende anekdote. Voor hij het weet zit hij middenin zijn verhaal; de mensen hangen aan zijn lippen. Vijf kwartier later, aan pauzes doet hij niet, knoopt hij alle eindjes aan elkaar. Het publiek laat hem niet gaan; een half uur lang beantwoordt hij nog vragen.

Ook dit is stof waarvan dagdromen zijn gemaakt. Een van de leukste dingen van het leven dat achter mij ligt, was het geven van lezingen – voor mijn werk en in mijn vrije tijd, over de boeken die ik schreef. Bij openbare optredens was ik een spraakwaterval en daar was ik trots op. Zoals ik ook veel voldoening haalde uit de radiorubriek die ik deed op de zaterdagochtend: twintig minuten vrijwel non-stop praten over mooie boeken die ik had gelezen. Nu, veertien maanden na mijn laatste lezing, kan ik nauwelijks nog articuleren. Met bijna iedere medeklinker heb ik moeite; vooral de f, de g, de k, de p, de r, de s, de t, de x en de z zijn tongbrekers en lipverlammers. Mijn adem is niet toereikend voor meer dan twee woorden zonder pauze en mijn volume is schrikbarend gedaald. Als de kraan in de keuken openstaat, kom ik er al niet meer bovenuit.

De fijnproever en zijn vrouw zetten zich aan de mooi gedekte tafel. De gerant komt met de kaart; ze nemen het vijfgangenmenu, met wijnarrangement. Het restaurant maakt zijn Bib Gourmand-vermelding in de rode Michelin (‘kwaliteitskeuken tegen een schappelijke prijs’) meer dan waar. Versgebakken brood, drie amuses, exquise wijnen en iedere gang weer bijzonderder en verfijnder dan de vorige.

Stop maar met dromen. Meer dan drie gangen per maaltijd zit er niet meer in: mijn maag is kleiner, mijn eetlust is verminderd en na anderhalf uur op een eetkamerstoel ben ik doodmoe. Daar komt bij dat ik brood en rode wijn niet meer lekker vind en dat ik met vlees erg moet oppassen wegens verslikgevaar. Uit eten gaan is een gecompliceerde exercitie geworden.

Hoe ik me er ook tegen verzet, ik kan niet stoppen met denken aan hoe het vroeger was, aan de rozevingerige dagen van vóór de diagnose. Bij alles wat ik niet meer kan, droom ik weg naar betere tijden. Ik ben een ALS-versie van Walter Mitty, de held van een briljant verhaal van de Amerikaan James Thurber. In vijf bladzijden schetst The Secret Life of Walter Mitty het sneue leven van een gewone Amerikaan, onder de plak bij zijn vrouw en niet in staat om foutloos in te parkeren. Maar in het diepst van zijn gedachten is deze nobody een God, of liever een gevechtsvlieger, een topchirurg, ‘the greatest pistol shot in the world’ en een oorlogsheld.

Jammer genoeg worden zijn zoete dromen om de haverklap verstoord door de dagelijkse realiteit, waarin hij hondebrokken moet kopen en rondzeult met onflatteuze overschoenen.

Het afgelopen jaar heeft de Walter Mitty in mij regelmatig het leven als ALS-patiënt verruild voor dat van een kerngezonde man van vijftig. Behalve marathonloper, feestredenaar en lekkerbek, was ik workaholic, lange-afstandswandelaar en vakantievierder. Ik had honger als een wolf, sliep als een os en werkte als een paard.

Ik reisde door het land met de trein, bezocht drie musea op een dag, racete door de stad op de OV-fiets, dineerde met schrijvers en diplomaten en maakte dienstreizen naar Brazilië, China, Egypte en Turkije.

Voorbij, voorbij, o en voorgoed voorbij. En het heeft weinig zin om daarover te jammeren. Ik kan maar beter blij zijn met wat ik op dit moment nog kan, want de aard van mijn ziekte is dat alles snel achteruitgaat. Over een half jaar ben ik een Walter Mitty die dagdroomt van doodgewone dingen in plaats van spectaculaire avonturen. Hoe ik vast voedsel eet en niet word gevoed via een sonde. Hoe ik drie kilometer loop en niet opzie tegen de trap in huis. Hoe ik alleen ’s nachts en ’s middags hoef te slapen met de beademingskap. En hoe ik zonder speciale hulpmiddelen mijn gedachten op papier kan krijgen.