Wij houden u altijd in leven, meneer

Als je kanker hebt, wil je behandeld worden door artsen in een topziekenhuis. Maar hoe vind je die? Jos Verlaan ging na zijn diagnose op zoek. Dat bleek verdomd moeilijk.

De diagnose loog er vorig jaar juni niet om: slokdarmkanker met doorgroei naar de maag. De prognoses waren slecht, vertelde de maagspecialist van het MCH-ziekenhuis in Den Haag. Als er verder nog uitzaaiingen werden gevonden, zouden de tumoren niet meer verwijderd kunnen worden en was Kerst 2013, qua levensverwachting, een reëel vooruitzicht. Mijn wereld stond op zijn kop. Die van mijn partner, mijn kinderen en mijn omgeving ook. In één klap moest ik leren leven met een mogelijk terminale ziekte.

Een week na de eerste diagnose volgde een beter bericht. Een petscan had uitgewezen dat de uitzaaiingen beperkt waren tot een klein aantal lymfeklieren en dat de oorspronkelijke diagnose ‘gekanteld’ was naar maagkanker met doorgroei naar de slokdarm. Vitale organen, zoals longen, lever, milt of nieren waren niet aangetast. De maagkanker was operabel, zoals dat in medische termen heet.

Maar toen kwam, in diezelfde maand, een tweede dreun. In gesprekken ter voorbereiding op een mogelijke operatie was ik al gewezen op de complicaties van zo’n ingreep, waarbij de maag en een goed deel van de slokdarm verwijderd zouden worden. Maar die gesprekken hadden me niet voorbereid op het nieuws dat NRC Handelsblad op 26 juni bracht: dat in Nederland de kans om na zo’n maagkankeroperatie te overlijden, substantieel hoger is dan in ons omringende landen. Van de Nederlandse maagkankerpatiënten leeft na vijf jaar nog maar 18 procent, zo bleek uit onderzoek. In andere landen leeft dan nog 24 procent. Gemiddeld sterft 7 procent van de Nederlandse patiënten binnen dertig dagen na de operatie. In andere landen is dat 4 procent.

Statistieken waar een harde werkelijkheid achter schuilgaat, zo bleek me na bestudering van die onderzoeken. Een maagkankeroperatie vereist gespecialiseerde chirurgen omdat die ingreep geldt als een van de meest complexe operaties in het borst/buikgebied. Die chirurgen moeten vooral routine hebben, de operatie moet ‘in hun vingers zitten’. Daarom moeten ze op jaarbasis een minimaal aantal operaties verrichten. Doen ze dat niet, dan is de kans op missers en fouten groter.

In landen als Denemarken, Duitsland en Frankrijk zijn maagkankeroperaties daarom geconcentreerd in een beperkt aantal ziekenhuizen, zodat het minimaal aantal ingrepen dat nodig is om de routine op peil te houden, verzekerd is. In Nederland mocht elk ziekenhuis maagkankeroperaties uitvoeren. Er werd niet gekeken >> >> naar de routinecriteria. Vandaar die hoge Nederlandse sterftecijfers in vergelijking tot die in het buitenland.

Mijn verbazing én verontwaardiging groeiden toen ik erachter kwam dat dat routinegebrek in een aantal ziekenhuizen in medische kring al veel langer bekend was. In 2010 was er al voor gewaarschuwd, inclusief de aanbeveling om maagkankeroperaties, net als andere complexe operaties zoals die aan de slokdarm, te concentreren in een beperkt aantal ziekenhuizen. Minimaal twintig ingrepen op jaarbasis, zou de norm moeten zijn. Maar die aanbeveling was door een aantal ziekenhuizen niet opgevolgd.

„In 2010 is landelijk besloten slokdarmchirurgie te centraliseren”, vertelde een oncoloog me. „Inmiddels kan de slokdarmchirurgie de internationale toets doorstaan. Maar de maagchirurgie is achtergebleven.” Uit een analyse van gegevens van 81 ziekenhuizen bleek onlangs dat ruim 20 ziekenhuizen nog altijd te weinig maagkankeroperaties doen.

Ondermaatse loempia’s

Ik kon het nauwelijks geloven. In een land waar op Koningsdag straatventers boetes krijgen als ze ondermaatse loempia’s of sateetjes verkopen, mogen ziekenhuizen operaties uitvoeren waarvoor ze te weinig ervaring in huis hebben. Waardoor de levensverwachting voor maagkankerpatiënten lager is dan nodig. En bij inspectiediensten, raden van bestuur van ziekenhuizen of het ministerie van Volksgezondheid is dat al lang bekend.

Maar aan verbazing en verontwaardiging had ik niet zoveel, want ik moest zelf geopereerd worden. En wel op korte termijn. De start van de eerste set chemokuren was in voorbereiding, de tijd drong. „Zoek de beste chirurg in het beste ziekenhuis”, was het advies van mijn omgeving, onder wie bevriende medici. Maar hoe vond ik als kankerpatiënt die topchirurg in dat beste ziekenhuis met voldoende routine? Wie de diagnose maagkanker krijgt, kon vorig jaar terecht bij 42 ziekenhuizen, verspreid over het hele land. Maar welke ziekenhuizen op die lijst hebben te weinig ervaring en waar zitten de ervaren specialisten dan wel?

Ik ging op zoek. De ‘kwaliteitsvensters’ die ziekenhuizen nu op internet publiceren, waarin ze zichzelf rapportcijfers geven op tien onderdelen zoals wachttijden, sterftecijfers en pijnbestrijding, waren er vorig jaar nog niet. Maar dan nog, zou een patiënt daarmee wel de beste chirurg en dat topziekenhuis kunnen vinden?

Een maagkankerpatiënt in Limburg bijvoorbeeld kan op internet zien dat hij niet terechtkan in het Atrium Medisch Centrum in Heerlen. Daar hebben ze in 2012 de norm van minimaal twintig operaties niet gehaald. Hij kan wel terecht in het Orbis Medisch Centrum in Sittard. Maar ook in het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Waar is hij nou beter af? De kwaliteitsvensters geven daar geen antwoord op.

Het ziekenhuis waar vorig jaar juni mijn diagnose werd gesteld, werkt samen met het Leids Universitair Medisch Centrum. In Leiden wordt de operatie uitgevoerd. De andere behandelingen, zoals de chemokuren en controles, gebeuren in mijn eigen ziekenhuis, het Medisch Centrum Haaglanden.

Maar is het LUMC een beter ziekenhuis voor zo’n operatie dan Sittard? Of het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis? Het AMC of het VU-ziekenhuis? De academische ziekenhuizen doen niet mee met de kwaliteitsvensters, dus een vergelijking tussen hen is nergens te vinden. Ik kon achterhalen dat de operatietechnieken per ziekenhuis verschillen.

In het ene ziekenhuis wordt de maag verwijderd door middel van een kijkoperatie. In het andere doet een robot het belangrijkste werk. En een aantal ziekenhuizen opereert ‘klassiek’, waarbij de buik en een deel van de hals wordt opengemaakt. Maar welke operatietechniek was in mijn geval het beste?

Sterftecijfers als gevolg van bijvoorbeeld complicaties tijdens de operatie zouden een vergelijkingsindicatie kunnen zijn, dacht ik. Ook dat viel tegen. Ziekenhuizen zijn weliswaar verplicht om sterftecijfers te publiceren en doen dat sinds 2014 ook. Maar ze roepen om het hardst dat je ziekenhuizen daarmee onderling niet mag vergelijken. Omdat, bijvoorbeeld, een ziekenhuis in het sterk vergrijsde Limburg kwetsbaarder patiënten behandelt dan een ziekenhuis in de Randstad. Of omdat academische ziekenhuizen risicovolle operaties aandurven, waar een streekziekenhuis de vingers niet aan brandt.

Overigens zijn er toch ziekenhuizen die met lage sterftecijfers pronken: ‘lager sterftecijfer dan gemiddeld’, ‘laagste sterftecijfer van Nederland’, waren teksten die de Consumentenbond onlangs tegenkwam bij een rondgang langs de websites van een groot aantal ziekenhuizen. Alsof het om wasmiddelen gaat.

Ik vroeg zelf de anesthesist van één ziekenhuis waar ik mogelijk geopereerd zou kunnen worden, wat er zou gebeuren als ik door complicaties tijdens de operatie feitelijk klinisch dood zou zijn. „Op de operatietafel houden we u altijd in leven”, was het antwoord.

Machtsstrijd

Zo waren er wel meer zaken die ik alleen informeel, via mijn journalistieke netwerk of met behulp van mijn partner en mijn zus, beiden verpleegkundigen, kon achterhalen. Zoals het bestaan van een ziekenhuis waar de specialisten van de maatschap die de operaties uitvoert, onderling zó verdeeld waren dat er nauwelijks sprake was van overleg.

Of een ziekenhuis waar de operatiekamers recentelijk afgekeurd waren. Of één waar zo veel machtsstrijd was geweest tussen specialisten en intensivisten (de medische eindverantwoordelijken op de intensive care) dat er patiënten onnodig waren overleden.

Mijn overlevingskansen waren ook afhankelijk van de kwaliteit van het verpleegpersoneel ná verblijf op de intensive care, zo werd me langs die informele lijn verteld. En aan die kwaliteit ontbrak het in een aantal ziekenhuizen nogal eens. Vooral ’s nachts en in het weekeinde. Een risico, dus, want postoperatieve complicaties houden zich niet aan kantooruren.

Maar welke ziekenhuizen kampen met die kwalitatieve onderbezetting? Het tevredenheidscijfer van patiënten zou misschien die vraag voor een deel kunnen beantwoorden. Maar hoe betrouwbaar zijn die cijfers? Patiënten zijn afhankelijk van de medische zorg en alleen daarom al niet snel geneigd om hun artsen of verpleegkundigen af te vallen.

Zo had mijn maagkanker ook driekwart jaar eerder ontdekt kunnen zijn. Ik had toen al klachten die een mogelijke tumorhaard in mijn slokdarm deden vermoeden. Maar onderzoek bracht in oktober 2012 niets aan het licht. De specialist die toen mijn slokdarm had onderzocht, klopte me bemoedigend op de schouder. „U bent helemaal schoon, meneer, we hebben zelfs dieper in uw slokdarm gekeken dan normaal.” Dat zijn endoscopieslang korter was dan mijn slokdarm en hij dus helemaal niet tot onderin de slokdarm was gekomen, bleek pas achteraf.

Een klacht heb ik nooit ingediend. Kostte te veel energie. Te veel emotie ook.

Voorafgaand aan de operatie wilde ik ook meer weten over het ‘pijnbeleid’ in het ziekenhuis. Of ik na de operatie iets te zeggen zou hebben over verstrekking van morfine of dormicum. In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, bijvoorbeeld, heeft 93,2 procent van de patiënten in 2013 geen ernstige pijn binnen 72 uur na een operatie, meldt het ziekenhuis op de site. Maar wat zegt zo’n percentage? Want pijnbeleving is subjectief en verdwijnt ook snel uit het geheugen. Bovendien worden patiënten in de eerste dagen na de operatie qua pijn wel onder zeil gehouden. Het gaat erom hoe daarna de pijnmedicatie wordt afgebouwd. Zelf zou ik later tijdens een hevige pijnaanval mijn pijn een ‘cijfer’ moeten geven. Van één tot tien. Niet wetend wat er bedoeld werd, mompelde ik: „Een zesje.”

Uren later bleek dat ik met dat cijfer mijn eigen pijn had onderschat en werd ik halsoverkop overgebracht naar de pijnpoli bij de intensive care.

Ik voerde een aantal individuele gesprekken met chirurgen van ziekenhuizen. Ik werd overal ontvangen en ze namen ook allemaal ruim de tijd. Maar ik kreeg alleen informatie over de kwaliteit van de operatieteams in het eigen ziekenhuis. Geen vergelijkende informatie over andere ziekenhuizen. Want die was niet beschikbaar. Of, zoals één oncoloog het uitdrukte: „Dat is concurrentiegevoelige informatie en die schermen we in de huidige systematiek van marktwerking voor elkaar af.”

Knopen doorhakken

Ik stak ook mijn licht op in Duitsland. En dat was een andere ervaring. De oncoloog van het Medizinisches Zentrum Städteregion Aachen wist te vertellen dat er in zijn kliniek jaarlijks zo’n honderd maagoperaties werden uitgevoerd. Een veelvoud van wat gebruikelijk is in Nederlandse ziekenhuizen. Maar nog opmerkelijker was zijn >> >> advies om mijn dossier vooral ook voor te leggen aan zijn collega’s van de Uniklinik Köln. Daar hadden ze met meer dan tweehonderd maag- en darmkankeroperaties per jaar nog meer expertise in huis. Daar zou ik in nog betere handen zijn.

Bovendien had die Uniklinik net het keurmerk ‘landelijk kwaliteitscentrum voor maag- en slokdarmkankerbehandeling’ gekregen. Omdat alle disciplines voor dit soort operaties daar aantoonbaar in huis zijn: meer dan voldoende operaties op jaarbasis, alle aanverwante operatietechnieken, hoogstaande techniek om die operaties uit te voeren en voldoende studies en publicaties daarover. Zodat niet alleen routine, maar ook kennis, wetenschappelijk onderzoek en samenwerking met andere medische disciplines in één centrum voorhanden zijn.

Uiteindelijk stopte ik na zes weken mijn zoektocht. Op advies van mijn partner en de klinisch psychologe van het MCH. De chemo’s voorafgaand aan de operatie waren bijna afgerond. Het ziekenhuis moest ook in staat worden gesteld om de operatie in september voor te bereiden. Het was tijd om knopen door te hakken. Het was nu ook tijd voor ‘overgave en vertrouwen’, was hun dringende advies. Ik koos voor Leiden. Met zo’n vijftig operaties voldeed het ziekenhuis ruimschoots aan de norm en ik had bovendien vertrouwen in de twee chirurgen die de operatie zouden uitvoeren.

Die verliep vorig jaar september zonder ernstige complicaties. Na twee dagen op de intensive care was ik weer terug op de verpleegafdeling. Ik was ook achteraf blij met de keuze die ik had gemaakt.

Hoensbroek

Maar toen moest ik het laatste deel van mijn zoektocht nog in gang zetten. „Houd rekening met een herstelperiode van minstens drie maanden”, was de waarschuwing, voorafgaand aan de operatie. Trappen lopen, bukken, tillen, het zou voorlopig allemaal moeilijk zijn. Bovendien moest ik nog een chemokuur van drie maanden ondergaan. Een zware kuur, driekwart van de patiënten maakt die niet af, werd me verteld. Maar voor betere overlevingskansen was het van belang om dat wel te doen. En dan was er nog het emotionele beslag van de kankerdiagnose, de chemokuren en de operatie.

Daags voor mijn ontslag was er op de verpleegafdeling niets geregeld voor nazorg. Vragen over revalidatie werden afgewimpeld. „Revalidatie? Dat doe je gewoon thuis”, was de reactie van de zaalarts. Ik kreeg een grote tas mee vol morfinepillen, paracetamol, oxazepam en diazepam van de ziekenhuisapotheek. Als ik naar een revalidatiecentrum wilde, moest ik dat zelf uitzoeken.

Uiteindelijk vond ik zo’n revalidatieplek in het Limburgse Hoensbroek. Daar bood revalidatiecentrum Adelante een oncologisch herstelprogramma aan van fysiotherapie, ergotherapie en programma’s met lotgenoten om te leren omgaan met angst en vermoeidheid als gevolg van de kanker, de behandelingen en de chemokuren.

De zaalarts op de verpleegafdeling had van oncologische revalidatie nog nooit gehoord. „Hoensbroek, Hoensbroek? Waar lígt Hoensbroek?” reageerde ze.

Mijn huisarts, de klinisch psychologe van het MCH en mijn partner moesten druk uitoefenen om de verwijsbrief voor Hoensbroek voor elkaar te krijgen. En binnen een week na mijn ontslag was er nog plaats ook, daar in dat Hoensbroek. Ik leerde er weer op eigen benen te staan: fysiek en psychisch.

Afgelopen maart volgde de uitslag van het eerste scanonderzoek na de operatie: ‘schoon, vooralsnog’. <<

    • Jos Verlaan