‘Ook een kind kan wilsbekwaam zijn’

Het AMC wil de wilsbekwaamheid van kinderen toetsen. Dat is hard nodig in de discussie over kindereuthanasie.

De Britse Hannah Jones weigerde in 2008 harttransplantatie te ondergaan, maar kwam daar in 2009 op terug en genas. Dat leidde tot disscussie over wilsbekwaamheid van kinderen, waarvoor het AMC nu een interviewmethode ontwikkelt. Foto Hollandse Hoogte

Een kind is zes jaar oud en heeft een bijzondere vorm van kanker. Kan dat kind zelf beslissen of het wil meedoen aan een experimentele behandeling? Of, heftiger, een kind is tien jaar, ongeneeslijk ziek en leeft met helse pijn. Kan dit kind zelf beslissen of het euthanasie wil?

Het zijn vragen waar het leven van kinder- en jeugdpsychiater Irma Hein al drie jaar om draait. Voor haar onderzoek naar wilsbekwaamheid van kinderen bij AMC-De Bascule, het academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, interviewt ze meer dan 150 jonge patiënten over hun beslisvaardigheid.

Nu kindereuthanasie in de schijnwerpers staat, blijkt dat haar onderzoek naar wilsbekwaamheid onder kinderen grote ethische vraagstukken kan beantwoorden: „Een leeftijdsgrens voldoet niet altijd als meetlat om te bepalen of kinderen zelf in staat zijn zulke zware beslissingen te nemen.”

Toen uw onderzoek in 2011 begon, ging dat niet over kindereuthanasie. Wat was het oorspronkelijke doel?

„Het begon met de vraag of en wanneer kinderen geschikt zijn om te beslissen of ze willen meedoen aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Meer dan de helft van de medicijnen die aan kinderen worden voorgeschreven is niet bij kinderen getest en dat brengt risico’s met zich mee. De Tweede Kamer wil deze mogelijkheden misschien verruimen, maar als medisch onderzoek bij kinderen wordt uitgebreid moet dat ook zorgvuldig gebeuren. Dus moeten we weten in hoeverre kinderen kunnen meebeslissen.”

Waarom zou medisch onderzoek bij kinderen uitgebreid moeten worden?

„In de kinderoncologie zie je bijvoorbeeld soms dat ouders en kinderen gefrustreerd raken omdat kinderen in Nederland niet mogen meedoen aan tests voor nieuwe medicijnen, terwijl die in hun ogen levensreddend kunnen zijn. In omringende landen is de regelgeving ruimer. In België zijn ook de leeftijdsgrenzen waarop kinderen om euthanasie kunnen verzoeken soepeler dan in Nederland.”

En toen dacht u: mijn onderzoek is ook voor kindereuthanasie van belang.

„Ja. Begin dit jaar werd in België besloten de leeftijdsgrens van achttien jaar te laten vervallen voor het meebeslissen over euthanasie. Nu mogen ook ‘oordeelsbekwame minderjarigen’ dat. Ik denk dat je wel moet weten wanneer een kind überhaupt oordeelsbekwaam is, anders is dit debat erg moeilijk te voeren. Allerlei landen hanteren hier verschillende leeftijdgrenzen voor, maar er is nog nooit echt onderzoek naar gedaan. Als we een instrument kunnen ontwikkelen dat wilsbekwaamheid van kinderen kan toetsen, kan ons dat vooruit helpen in zowel de discussie over deelname van kinderen aan medicijnexperimenten, als in de discussie over welke beslissingen kinderen kunnen nemen in euthanasiezaken.”

Het kan kinderen een stem geven in de geneeskunde.

„Zeker, als ze daar aan toe zijn. Nu beslissen we voor kinderen onder de twaalf jaar dat ze er niet aan toe zijn, terwijl we dat niet echt weten. Aan de andere kant moet je kinderen ook niet belasten met beslissingen die ze nog niet kunnen dragen. Het belang van het kind moet voorop staan.”

Is het mogelijk één methode te ontwikkelen die wilsbekwaamheid meet voor zoveel verschillende kinderen en zoveel diverse aandoeningen?

„Het is best moeilijk om zo’n complex concept als wilsbekwaamheid om te zetten in één instrument. Ik denk dat het mogelijk is, maar je moet in je achterhoofd houden of je dingen over het hoofd ziet die we misschien niet kúnnen meten.”

Ja, want hoe maak je bijvoorbeeld levenservaring meetbaar, of invloed van ouders?

„Heel lastig, want levenservaring kan mogelijk invloed hebben op wilsbekwaamheid. Ik zou niet weten hoe we dat meetbaar kunnen maken. Daarom neem ik aspecten die wel meetbaar zijn. Hoe lang is iemand al ziek, bijvoorbeeld. Hoe vaak heeft iemand aan medisch onderzoek meegedaan? En leeftijd, geslacht, intelligentie, sociaal economische achtergrond.”

In de discussies over medicijnexperimenten met kinderen en over kindereuthanasie zeggen voorstanders dat ernstig zieke kinderen sneller volwassen worden en meer levenservaring opbouwen. Tegenstanders beweren dat kinderen toch impulsief en beïnvloedbaar blijven.

„Ideaal gezien scheppen we in die discussie duidelijkheid.”

Merkt u in de gesprekken dat ernstig zieke kinderen meer levenservaring hebben opgebouwd dan kinderen met minder ernstige aandoeningen die u interviewt?

„Tja…lastig. Een hele goede vraag. Het is per kind erg verschillend.”

Hoe bepalen artsen nu of ze de mening van een kind moeten meewegen in medische beslissingen?

„Door de leeftijdsgrenzen die we hebben afgesproken. Vanaf twaalf jaar heeft het kind, in samenspraak met ouders, een stem in medische beslissingen. Die leeftijdgrens is gestoeld op ervaring van kinderartsen, intuïtie en inhoudelijk klinisch debat. Maar echt getest is er nog nooit.”

Wilsbekwaamheid lijkt een zo individueel begrip. Moeten we überhaupt wel leeftijdsgrenzen hebben?

„Kijk, de wet stelt een leeftijd aan wilsbekwaamheid. Dat is handig, want in de spreekkamer moet een arts weten dat een dertienjarige iets te zeggen heeft over zijn behandeling. In werkelijkheid is het niet zo zwart-wit. Er is een overgangszone van kinderen die langzaam gedeeltelijk wilsbekwaam worden en hun ouders nog erg nodig hebben en op een gegeven moment volledig zelf zware beslissingen kunnen nemen.”

Wanneer komt de onderzoeksgroep met de eerste resultaten?

„We hopen dit jaar de eerste conclusies te kunnen trekken, zodat we meer duidelijkheid brengen in deze complexe en gevoelige discussies.”