Ik doe dit om tegenslag tot iets positiefs om te buigen

„Het beeld achter mij kreeg ik van mijn vrouw: twee sterke, oudere mensen – samen.” Foto Gijsbert van Es

„Ik tel de uren niet, maar ik denk dat ik gemiddeld wel aan een volle werkweek kom. Het is een fulltime baan, hoewel zonder salaris – en dat hoeft ook niet.

„Een jaar of veertien geleden bleek onze jongste zoon ziek te zijn: schizofrenie. Hij was twintig. Zijn leven verplaatste zich naar een wereld vol angsten en wanen. Ziektebesef ontbrak bij hem. Zijn computer werd gehackt, de CIA achtervolgde hem, allerlei dingen waren opeens behekst, wij maakten deel uit van complotten tegen hem – en wíj waren ziek in zijn ogen, hij kon onmogelijk begrijpen dat we niet zagen en hoorden wat hij waarnam.

„Ondanks alle problemen thuis probeerde ik eerst zo gewoon mogelijk door te gaan met mijn werk. Maar na de zoveelste doorwaakte nacht, waarin het huis op stelten stond en ik toch probeerde ’s ochtends vroeg een vliegtuig te halen voor een afspraak in Londen, besloot ik mijn baan op te zeggen. We konden ons dat permitteren – een geluk bij een ongeluk.

„Door deze situatie kwam ik terecht in de wereld van psychiatrie en geestelijke gezondheidszorg. Hier, in de provincie Utrecht, werd ik voorzitter van de Vereniging Ypsilon, die naasten van mensen met psychoses ondersteunt.

„Zeven jaar geleden zei ik tegen een psychiatrisch verpleegkundige in Utrecht: ‘Het valt me op dat we zo weinig allochtone families bereiken, en met name Marokkaanse.’ Dat is de grootste groep in deze regio. Ze zei: ‘De behandeling van psychiatrische ziekten is sowieso een probleem bij mensen met een moslimachtergrond.’ En ze vroeg: ‘Help je mee voor hen een apart programma op te zetten?’ Zo zijn we aan de slag gegaan.

„Ik maak nu deel uit van een groep van zeven vrijwilligers, ervaringsdeskundigen, die families thuis bezoeken. Inmiddels ben ik bij honderden gezinnen geweest; ongeveer de helft van hen is Marokkaans.

„Het leed dat ik tegenkom is soms niet te beschrijven. Ik denk nu aan een alleenstaande Marokkaanse moeder in een flatje in Utrecht, met vijf kinderen, bijstandsuitkering en twee zonen met schizofrenie. Eerst moet je haar vertrouwen winnen, via een tolk, wat sowieso lastiger gaat dan wanneer je dezelfde taal spreekt. Dan moet zij ’t willen: vertellen over haar problemen, want ze is niet opgegroeid in een praatcultuur, ze zwijgt eerder over haar problemen, uit schaamte. En dan is er het ingewikkelde verhaal over schizofrenie, dat je echt als een ziekte moet zien, en niet zomaar als raar gedrag, en dat hij heel zorgvuldig de medicijnen moet innemen om de ziekte onder controle te krijgen.

„Marokkaanse ouders gaan met een probleem vaak eerder naar een imam dan naar een arts, en niet iedere imam verwijst hen door voor medische hulp. In de islamitische cultuur spelen djinns een belangrijke rol: kwade geesten die bezit van je kunnen nemen. Die zouden te verdrijven zijn door bepaalde verzen uit de Koran te reciteren.

„Er is een circuit van gebedsgenezers die, soms voor veel geld, optreden als duivelsuitdrijvers, waarbij zich vreselijke dingen kunnen afspelen. Want moet je nagaan: iemand met een psychose, gillend en spartelend, wordt door vier, vijf mannen vastgehouden, terwijl een imam mantra’s declameert – en het verzet van de patiënt zou een goed teken zijn, van djinns die een soort doodsstrijd voeren.

„Voor een patiënt is dit in vele opzichten vreselijk. Elke psychose beschadigt de hersenen en verkleint de kans dat een volgende psychose met medicijnen te voorkomen valt. Maar zoiets kun je niet in die bewoording zeggen tegen iemand die gelooft in het bestaan van djinns. Als je dit niet respecteert, krijg je geen vertrouwensband. Dus moet je andere manieren bedenken om je boodschap over te brengen.

„Ik doe dit werk om een negatieve ervaring uit mijn eigen leven om te buigen tot een positieve. Het geeft me energie.

„Thuis hebben we, met vallen en opstaan, geleerd hoe onze zoon weer een leven kon opbouwen, dankzij medicijnen en ook dankzij ondersteuning en stimulering op allerlei manieren. Dit laatste is hard nodig, want de medicatie onderdrukt weliswaar je angsten en wanen, maar de ziekte remt ook je positieve emoties, concentratie, energie, het vermogen vooruit te denken, initiatief te nemen. Een deel hiervan kun je terug veroveren, die kracht haal je dan niet uit jezelf, daar heb je hulp bij nodig.

„Ik ben blij dat we binnen ons gezin in staat zijn geweest onze zoon op te vangen. Ik realiseer me dat we in zekere zin ook bevoorrecht zijn. We hebben veel steun aan elkaar. We hebben geen problemen met taal, huisvesting, geld; wij kunnen de weg vinden in de medische sector, waarvoor je soms behoorlijk mondig moet zijn en waar je allerlei administratieve rompslomp te verwerken krijgt; wij zijn in staat ons te verdiepen in literatuur over schizofrenie. Dit alles geeft een draagkracht die niet overal even vanzelfsprekend aanwezig is – dat heb ik de afgelopen jaren wel ervaren in mijn werk als familiecoach.

„Wat ik ook heb geleerd, is dat schizofrenie deels een erfelijke oorzaak heeft en deels ook kan worden getriggerd van buitenaf. Het is een ziekte die vooral de kop opsteekt bij jonge mannen. Er is onderzoek waaruit blijkt dat het onder Marokkaanse jongens zeven keer zo vaak voorkomt als onder autochtone Nederlandse jongens. Als verklaring lees je dan termen als ‘exclusie’ en ‘social defeat’: Marokkaanse jongens weten hun weg niet te vinden in een Westerse maatschappij en kunnen dan de kluts kwijtraken.

„Ik denk wel eens: de aantrekkingskracht van jihad komt opvallend dicht in de buurt van het vijandbeeld waarmee onze zoon heeft geworsteld. Zoals ik ook denk: wij Nederlanders kunnen een hoop leren uit de Marokkaanse cultuur, waarin het vanzelfsprekend is dat mensen elkaar helpen en waarin het leven veel meer wordt geaccepteerd zoals het op je afkomt. Zo zijn er door dit werk voortdurend gedachten en inzichten die mijn eigen leven verrijken.”