Mijn doel is: de spierziekte van mijn zoon genezen

„Spelers van Ajax hebben dit schilderij gemaakt. Een vriend kocht het op een veiling voor een goed doel. Hij gaf het aan mij. Ik mag ’t opnieuw veilen, voor onze stichting.” Foto Gijsbert van Es

Tachtig tot honderd uur in de week werkte ik. Het is part of the job, ik heb dat altijd met hart en ziel gedaan. Maar ik ging beseffen: dit is uiteindelijk toch niet de beste weg om de doelen te bereiken die ik écht belangrijk vind in het leven.

„Twee doelen heb ik. Eén: het winnen van de strijd tegen de spierziekte FSHD. Twee: een nieuwe visie op ondernemen en leidinggeven ontwikkelen en uitdragen, die uitgaat van een balans tussen je werk, je privéleven en je maatschappelijke inzet.

„Onze oudste zoon lijdt aan de ziekte FSHD die de skeletspieren aantast van gezicht, schouders, bovenarmen en bovenbenen. Hij is 34 jaar nu. Hij woont zelfstandig, maar wel dankzij een verzorgster die – als een soort au pair – 24/7 in zijn buurt is.

„In 1992 werd bij hem de diagnose FSHD gesteld. Zoiets zet je leven op z’n kop. Op slag veranderen je prioriteiten. Er viel een strijd te leveren tegen een ellendige ziekte, een zoon op te vangen die binnen niet al te lange tijd in een rolstoel terecht zou komen.

„Mijn vrouw en ik zijn alles over de ziekte gaan lezen wat we konden vinden. Ik heb overwogen medicijnen te gaan studeren om me op FSHD-onderzoek te storten. Kort na de diagnose hebben we een stichting opgericht om fondsen te werven voor steun aan wetenschappelijk onderzoek.

„Jarenlang heb ik gedacht: mijn positie in het internationale bedrijfsleven verschaft me een netwerk om aandacht te vragen voor spierziekten. Deels heeft dat inderdaad zo gewerkt. Maar gaandeweg kregen wij ook een nieuw netwerk, wereldwijd, van mensen die als patiënt, familie, arts of onderzoeker bij FSHD betrokken zijn.

„In Nederland hebben we de FSHD-stichting en de Stichting Spieren voor Spieren opgericht, en een Europese patiëntenvereniging. En we hebben alle fondsenwervende organisaties in de wereld bij elkaar gebracht om de activiteiten af te stemmen.

„In de Raad van Bestuur van Unilever werd ik in 2004 verantwoordelijk voor onze bedrijven in heel Europa. Ik heb een reorganisatie geleid die diep ingreep in alle landen en geledingen. Ik heb die sanering met volle overtuiging geleid, maar in de loop van 2006 en 2007 kreeg ik ook het gevoel: deze klus voelt niet als mijn levenswerk, hiermee vervul ik mijn uiteindelijk levensdoelen niet.

„In 2008 ben ik vervroegd met pensioen gegaan, na een loopbaan van 32 jaar bij Unilever. Ik wilde meer greep krijgen op mijn agenda. In de top van een groot concern word je deels geleefd, omdat je spil bent in een complexe organisatie.

„Het was me in mijn werk gaan intrigeren dat er een paradox zit in carrières: naarmate je hoger komt, groeit het gevoel dat je minder kunt sturen en minder makkelijk in staat bent je idealen te verwezenlijken.

„De ziekte van onze zoon had ons sowieso al met onze neus op de feiten gedrukt: de emotionele waarde van bezit en status keldert onmiddellijk bij tegenslag in je privéleven. Daar komt bij dat ik ook persoonlijk een ontwikkeling had doorgemaakt door contacten met de businessschool IMD in Lausanne, waar ik trainingen had gevolgd.

„Zo’n academische omgeving is echt een oase van rust: een plek om continue vragen te stellen, na te denken, je gedachten te ordenen. Ik raakte bevriend met professor Tom Malnight, die onderzoek doet naar organisatieontwikkeling en strategie.

„Toen ik in 2008 opeens een hoop vrije tijd had, kreeg ik een aanbod van Tom: kom een jaar in Lausanne werken, om je kennis en ervaring aan jonge mensen over te dragen en onderzoek te doen. Dat heb ik gedaan – en niet één, nee, wel vier jaar lang.

„Uiteindelijk hebben Tom en ik zo’n 160 CEO’s over de hele wereld geïnterviewd. In feite draaide het steeds om drie vragen: wat zie je, op een termijn van vijf à tien jaar, als de grote uitdagingen voor de wereldeconomie, voor je eigen bedrijf en voor je persoonlijke ontwikkeling?

„Door al die gesprekken zie je gaandeweg een patroon ontstaan. CEO’s worstelen ermee dat de korte termijn hen opslokt. Het frustreert hen dat ze zo veel tijd en energie kwijt zijn aan dingen die onmiddellijk resultaat moeten opleveren, zoals het oppoetsen van kwartaalcijfers, aan incidenten, brandjes blussen. Lijnen uitzetten naar de toekomst, reflectie op hun eigen functioneren: het schiet er vaak bij in.

„Dit inzicht heeft ook iets met mij gedaan. Sowieso heb ik altijd gevonden dat winstmaximalisatie niet hét doel van een bedrijf moet zijn. Belangrijker is je maatschappelijke toegevoegde waarde. Wát produceer je? Voor wie, met wie, hoe, met welke gevolgen voor de samenleving?

„Je kunt gerust zeggen dat ik een holistische visie op ondernemerschap heb ontwikkeld. Als ‘baas’ ben je het gelukkigst en het effectiefst als je drie energiebronnen hebt: je familie, je werk en je maatschappelijke rol. Het is de kunst die drie bronnen in een dynamische evenwicht te houden. Het ene moment slokt je werk je op, het andere moment kan het je gezin zijn. Maar stort je nooit alleen maar op een van die drie pijlers; die andere twee zijn onmisbaar als je brandstof.

„Ik heb mijn visie in twee boeken uitgewerkt. Daarmee heb ik één van mijn twee levensdoelen vervuld: het is nu een kwestie van uitdragen in lezingen en colleges.

„Deze zomer zet ik, met de oprichting van een biotech bedrijf dat een medicijn tegen FSHD gaat ontwikkelen, een grote stap om mijn belangrijkste levensdoel te bereiken. Het wordt een maatschappelijke onderneming: eventuele winst gaat vooral naar méér onderzoek en slechts ten dele naar de aandeelhouders.

„Het kan een jaar of tien duren voordat een werkend, goedgekeurd medicijn op de markt komt – áls het al lukt, want bij wetenschappelijk onderzoek is succes nooit verzekerd. Voor mij is het duidelijk dat hier mijn focus ligt voor de komende jaren. Het medicijn tegen FSHD móet er komen, hoe dan ook.”